Спинраза попала в ЖНВЛП

27.11.2020

Премьер-министр Михаил Мишустин подписал распоряжение о внесении изменений в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. В обновлённый список был включен и «Нусинерсен», известный под торговым названием «Спинраза». Это единственный зарегистрированный в России препарат для лечения спинально мышечной атрофии.

До недавнего времени отсутствие «Спинразы» в перечне ЖНВЛП оставалось одной из самых частых причин отказов в лечении. Выбивать препарат приходилось через суды, а выиграть дело удавалось далеко не всем. 

Полина Фёдорова стала одной из первых наших подопечных, одержавших победу. В своих соцсетях её мама делится результатами лечения: «После первого укола, буквально через неделю было заметно, как Поля окрепла. У неё стали крепче руки, она уверенно держит голову (раньше "подпирала" скулу рукой). Объятия стали крепче и даже получается "зависнуть" на моей шее». После четвёртого укола Поля стала удерживать на весу толстую книгу. А недавно начала самостоятельно сидеть, опираясь на руки.

Ещё один наш подопечный, получающий «Спинразу» - Матвей Кармановский из Торжка. У мальчика спинальная мышечная атрофия 3-его типа. 27 октября семья выиграла суд, а 17 ноября ребёнку был сделан первый укол. Результат проявился уже через неделю. «Мышечная сила в руках практически как у здорового. В ногах чуть поменьше, но тоже прибавилась. А ещё он впервые в жизни спускается по лестнице не боком и без опоры. Раньше держался, причём двумя руками!» - делится мама.

Прямо сейчас на нашем сайте открыт сбор для Матвея. Врачи рекомендовали ему ежедневные занятия на виброплатформе «Галилео» - тренажёре для укрепления мышц и улучшения кровообращения. Он поможет ему двигаться вперёд и быстрее победить болезнь.

Синдром печальных глаз

27.01.2021

Когда рождается ребенок, любая мама хочет его поскорее рассмотреть. А у Кати Назаровой из Мурома в минуту встречи с собственной дочкой все внутри сжалось от страха и боли. 

С возвращением домой

21.01.2021

В начале января наш подопечный Миша Лихота вернулся из Цюриха. Там в клинике Киндерспиталь мальчик перенёс уже вторую в своей жизни трансплантацию костного мозга. Таким сложным выдался путь борьбы с первичным иммунодефицитом – отсутствием собственного иммунитета.

Я узнал, что у меня есть огромная семья

19.01.2021

Давний друг и амбассадор фонда «АиФ. Доброе сердце» бизнес-тренер Андрей Останин запустил акцию в поддержку подопечных фонда.

Проект поддержки региональных НКО

15.01.2021

БФ «АиФ. Доброе сердце» стал победителем первого конкурса Фонда президентских грантов в 2021 году. Фонд получит финансирование на реализацию проекта ресурсной поддержки региональных НКО, оказывающих медицинскую адресную помощь семьям, в составе которых есть тяжело больные дети и взрослые.

Спасибо за чудо!

14.01.2021

Блготворительны марафон #15ДобрыхДелДекабря завершён. 1 млн 200 тысяч рублей, необходимых для трансплантации донорской почки Максиму, собраны! 

Виталик снова удивил врачей

14.01.2021

Полтора месяца Виталик Малофеев живет на донорской почке. Трансплантация, которую семья так ждала, наметила точку отсчета его новой жизни. Благодаря золотым рукам хирурга Михаила Каабака и иммуносупрессорам, которые вы помогли купить, у Виталика впереди 20, 25, а может целых 30 лет.

Итоги 2020 года

12.01.2021

2020 год выдался непростым, но благодаря вам мы справились!

Круг добра

06.12.2020

Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.