КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Наши новости

В России зарегистрировали "Оркамби"

18.12.2020

«Оркамби» американской компании Вертекс стал первым зарегистрированным в России препаратом таргетной терапии для лечения муковисцидоза. 

 

Таргетные или фармакогенетические препараты уникальны тем, что борются не с последствиями, а с первопричиной возникновения муковисцидоза – генетической мутацией, коих известно более двух тысяч. 

«Оркамби» предназначен для лечения больных, имеющих две самые распространенные мутации гена F508del. Согласно регистру пациентов с муковисцидозом от 2017 года, такую мутацию имеют 31% детей и 23% взрослых.

Производство таргетных препаратов от муковисцидоза началось ещё восемь лет назад. Компания Вертекс представила уже четыре наименования, но до этого момента ни одно из лекарств не было зарегистрировано в России.

Регистрация «Оркамби» - это безусловный прорыв. Однако есть и свои «но». Как известно, больные муковисцидозом в нашей стране обеспечиваются лекарствами за счет федеральной программы «14 высокозатратных нозологий». В неё входит только один препарат от этого заболевания – «Пульмозим» (дорназа альфа), а все остальные лекарства приобретаются за счет регионов. Поскольку «Оркамби» станет самым дорогим препаратом для лечения муковисцидоза в России, говорить о его доступности пока рано. 

«Если препарат зарегистрировали, это не значит, что все его побежали получать. Он должен включиться в клинические рекомендации, стандарты, войти в список ЖНВЛП. Только тогда мы можем четко говорить и надеяться, что его получат нуждающиеся пациенты», — прокомментировала директор ассоциации "Организация помощи больным муковисцидозом" Юлия Зайцева.

 

С возвращением домой

21.01.2021

В начале января наш подопечный Миша Лихота вернулся из Цюриха. Там в клинике Киндерспиталь мальчик перенёс уже вторую в своей жизни трансплантацию костного мозга. Таким сложным выдался путь борьбы с первичным иммунодефицитом – отсутствием собственного иммунитета.


Я узнал, что у меня есть огромная семья

19.01.2021

Давний друг и амбассадор фонда «АиФ. Доброе сердце» бизнес-тренер Андрей Останин запустил акцию в поддержку подопечных фонда.


Проект поддержки региональных НКО

15.01.2021

БФ «АиФ. Доброе сердце» стал победителем первого конкурса Фонда президентских грантов в 2021 году. Фонд получит финансирование на реализацию проекта ресурсной поддержки региональных НКО, оказывающих медицинскую адресную помощь семьям, в составе которых есть тяжело больные дети и взрослые.


Спасибо за чудо!

14.01.2021

Блготворительны марафон #15ДобрыхДелДекабря завершён. 1 млн 200 тысяч рублей, необходимых для трансплантации донорской почки Максиму, собраны! 


Виталик снова удивил врачей

14.01.2021

Полтора месяца Виталик Малофеев живет на донорской почке. Трансплантация, которую семья так ждала, наметила точку отсчета его новой жизни. Благодаря золотым рукам хирурга Михаила Каабака и иммуносупрессорам, которые вы помогли купить, у Виталика впереди 20, 25, а может целых 30 лет.


Итоги 2020 года

12.01.2021

2020 год выдался непростым, но благодаря вам мы справились!


Круг добра

06.12.2020

Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.


Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20   следующие

Мы в социальных сетях