КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Здравствуйте,в декабре прошлого года подала заявку на помощь, на приобретение слуховых аппаратов для сына-Бетенькова Юрия, переодически просматриваю героев публикаций,сына в списке нет, прошло уже более полугода,надежда на помощь тает с каждым днем. Ответьте, пожалуйста, стоит ли еще надеяться,или можно забыть.Спасибо.



Ответ:

Добрый день, Мария!
Все верно, 18 декабря в фонд была подана заявка на приобретение слуховых аппаратов для Бетенькова Юрия. Обращение находится в очереди на рассмотрение, и как только она подойдет – с Вами свяжется специалист и сообщит об этом. Мария, мы понимаем, что это действительно большой срок – ожидание своей очереди в течение полугода, увы, ситуация такова: обращений в фонд – очень много, и мы рассматриваем их в строгом порядке. Возможно, что в каком-либо из других благотворительных фондов помощь Вам смогут оказать быстрее. Информацию о том, куда еще вы можете обратиться, Вы можете найти в интернет – справочниках на сайтах Благо.ру и Все за одного.


Задать вопрос Все вопросы
Наши новости

Редкая птица Орфан

29.02.2018

В конце февраля, 29-го, по всему миру отмечается День редких заболеваний.

Ему не везёт, как и самим редким пациентам: 29 - нечасто бывает...

 

И вот сегодня, 28, мы открываем федеральный перечень орфанных заболеваний… и понимаем, что многих из них знаем в лицо.

Номер 207, несовершенный остеогенез, - это хрустальный мальчик Миша Канышев, петербуржец, переломавший себе кости в нескольких местах еще по дороге из родзала в реанимацию.

Номер 210, буллезный эпидермолиз, – это ребенок-бабочка Маша Рузавина, у которой сошла кожа снаружи и все слиплось внутри.

Муковисцидоз, номер 141, - это брат и сестра Пушковы из Нижегородской области, которым трудно дышать.

Цистиноз – Регина Хованова.

Адренолейкодистрофия – Ваня Абрамов.

...Или следовало начать с Вани и адренолейкодистрофии – потому что они оба на А? Или потому, что они были в самом начале работы нашего фонда?

А сейчас Вани уже нет.

А адренолейкодистрофия по-прежнему есть.

И есть еще 17 000 человек в России, имена которых – в пациентском регистре по редким заболеваниям.

Сегодня их день.

Редкие – значит встречающиеся с частотой не более 1 на 10 000 населения, а значит, неразгаданные, мало изученные, значит, плохо диагностируемые, с трудом поддающиеся терапии. Там, где информации мало, как в темные века, разрастаются догадки, и вот уже в списке редких заболеваний – болезнь “курчавых волос”, “кленового сиропа” и “кошачьего крика” (названные так в силу характерных проявлений). И даже когда кажется, что многие  из редких болезней нам знакомы – например, синдром Дауна или карликовость – остаются еще сотни, никогда не бывших на слуху: синдром Ундины (Инна Шахмаева). Гипопитуитаризм (Настя Ершова). Синдром Гольденхара (Виталия Зыкова). Синдром Ди Джорджи (Альбина Демиденко)… География – вся страна.

И помогать им должна тоже - вся страна. Потому что - все сложно.

Потому что для того, чтобы облегчить жизнь “орфану”, нужны огромные средства и соединенные усилия. Оттого особенно соединенные и большие, если дело еще и происходит в России…

В России пациенты вынуждены вести постоянную борьбу за лечение, за доступность диагностики, за все. Редкий значит не только сложный, редкий – значит требующий много общих сил. Выбивать лекарства и квоты, обеспечивать доступ к диагностике, врачей – учить, людей - информировать, двигать науку, адекватно финансировать… Даже в Минздраве признают: с этим сейчас без помощи общества не справиться.

А если приложить те самые общие усилия… Тогда люди будут жить. Как живет Регина, у которой благодаря приобретенному читателями “АиФ” препарату “Цистагон” не откладываются кристалы соли по всему организму - до красных, кроличьих глаз. Как Пушковы, которым вибро-жилет “Вест”, купленный читателями “АиФ”, помогает отхаркивать мокроту и дышать. Как “хрустальный” Миша Канышев, который перестал ломаться после капельниц с “Памидронатом”, оплаченных читателями “АиФ”.

…Пролистываешь федеральный перечень, из которого глядят рыжие, в толстых очках, маленькие, смеющиеся или – смеявшиеся когда-то… И доходишь до номера 163. “Врожденная нечувствительность к боли”. Наве рное, там, где это не клинический диагноз, а устройство души, там с равнодушием и уверенностью в собственном бессмертии поделать ничего нельзя.

А во всех остальных случаях что-то еще сделать можно. Для себя и для других.

День редких заболеваний – это день общих усилий.

Возьмите под опеку «орфана» из «Доброго сердца».

Это не сложно.

Можно просто начать с буквы А.

У нашего фонда были, есть и, увы, будут подопечные детки с болезнями "из списка". Сейчас мы собираем деньги, чтобы помочь девочке Аленке Ермалюк. У нее редкое генетическое заболевание буллезный эпидермолиз, нежная детская кожица покрыта незаживающими язвочками. Но если помощь будет оказана - бесконечная боль уйдет из жизни этого ребенка.

http://dobroe.aif.ru/need_help/?t=1&page=1&id=8565

 

За год Жавгарат ни разу не заболела!

12.03.2019

Когда старосте класса, отличнице и победительнице интеллектуальных игр приходится экономить каждое движение – это настоящая трагедия!


Рита стала различать предметы и понимать слова

12.03.2019

«Дочка дошла до того, что сама достаёт из холодильника йогурт, хотя раньше об этом мы и мечтать не могли, - радуется мама 14-летней Маргариты Котовой. – Раньше она никак не показывала, что хочет есть».



Дорогие женщины, поздравляем вас с праздником!

08.03.2019

В Международный женский день мы обычно вспоминаем о тех, на чьих хрупких плечах держится шар земной. 


Ване уютно в новой коляске

04.03.2019

Ваня Соболев – героический ребенок.


СПАСИБО!

01.03.2019

Благодаря Вам мы меняем жизнь людей в лучшую сторону!


Вероника окрепла и пошла сама

01.03.2019

Низкий вес в момент рождения, недостаток кислорода при беременности мамы – такие испытания выпали на долю Вероники Каньшиной с самого начала ее жизни.



Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48    49    50    51    52    53    54    55    56    57    58    59    60    61    62    63    64    65    66    67    68    69    70    71    72    73    74    75    76    77    78    79    80    81    82    83    84    85    86    87    88    89    90    91    92    93    94    95    96    97    98    99    100    101    102    103    104    105    106    107    108    109    110    111    112    113    114    115    116    117    118    119    120    121    122    123    124    125    126    127    128    129    130    131    132    133    134    135    136    137    138    139    140    141    142    143    144    145    146    147    148    149    150    151    152    153    154    155    156    157    158    159    160    161    162    163    164    165    166    167    168    169    170    171    172    173    174    175    176    177    178    179    180    181    182    183   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017