КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты


Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Здраствуйте,скажите пожалуйста,Вы работаете с клиникой 21 века в Санкт-Петербурге,а именно нужна помощь на оплату реабелитации ,счёт нам уже выставлен,



Ответ:

Добрый день, Лейла!
На данный момент в нашем фонде отсутсвует программа по оплате реабилитации.
Удачи Вам в поиске! Для этого можно обратиться к общим интернет - справочникам благотворительных фондов: Благоу.ру и Все за одного.


Задать вопрос Все вопросы
Наши новости

Редкая птица Орфан

29.02.2018

В конце февраля, 29-го, по всему миру отмечается День редких заболеваний.

Ему не везёт, как и самим редким пациентам: 29 - нечасто бывает...

 

И вот сегодня, 28, мы открываем федеральный перечень орфанных заболеваний… и понимаем, что многих из них знаем в лицо.

Номер 207, несовершенный остеогенез, - это хрустальный мальчик Миша Канышев, петербуржец, переломавший себе кости в нескольких местах еще по дороге из родзала в реанимацию.

Номер 210, буллезный эпидермолиз, – это ребенок-бабочка Маша Рузавина, у которой сошла кожа снаружи и все слиплось внутри.

Муковисцидоз, номер 141, - это брат и сестра Пушковы из Нижегородской области, которым трудно дышать.

Цистиноз – Регина Хованова.

Адренолейкодистрофия – Ваня Абрамов.

...Или следовало начать с Вани и адренолейкодистрофии – потому что они оба на А? Или потому, что они были в самом начале работы нашего фонда?

А сейчас Вани уже нет.

А адренолейкодистрофия по-прежнему есть.

И есть еще 17 000 человек в России, имена которых – в пациентском регистре по редким заболеваниям.

Сегодня их день.

Редкие – значит встречающиеся с частотой не более 1 на 10 000 населения, а значит, неразгаданные, мало изученные, значит, плохо диагностируемые, с трудом поддающиеся терапии. Там, где информации мало, как в темные века, разрастаются догадки, и вот уже в списке редких заболеваний – болезнь “курчавых волос”, “кленового сиропа” и “кошачьего крика” (названные так в силу характерных проявлений). И даже когда кажется, что многие  из редких болезней нам знакомы – например, синдром Дауна или карликовость – остаются еще сотни, никогда не бывших на слуху: синдром Ундины (Инна Шахмаева). Гипопитуитаризм (Настя Ершова). Синдром Гольденхара (Виталия Зыкова). Синдром Ди Джорджи (Альбина Демиденко)… География – вся страна.

И помогать им должна тоже - вся страна. Потому что - все сложно.

Потому что для того, чтобы облегчить жизнь “орфану”, нужны огромные средства и соединенные усилия. Оттого особенно соединенные и большие, если дело еще и происходит в России…

В России пациенты вынуждены вести постоянную борьбу за лечение, за доступность диагностики, за все. Редкий значит не только сложный, редкий – значит требующий много общих сил. Выбивать лекарства и квоты, обеспечивать доступ к диагностике, врачей – учить, людей - информировать, двигать науку, адекватно финансировать… Даже в Минздраве признают: с этим сейчас без помощи общества не справиться.

А если приложить те самые общие усилия… Тогда люди будут жить. Как живет Регина, у которой благодаря приобретенному читателями “АиФ” препарату “Цистагон” не откладываются кристалы соли по всему организму - до красных, кроличьих глаз. Как Пушковы, которым вибро-жилет “Вест”, купленный читателями “АиФ”, помогает отхаркивать мокроту и дышать. Как “хрустальный” Миша Канышев, который перестал ломаться после капельниц с “Памидронатом”, оплаченных читателями “АиФ”.

…Пролистываешь федеральный перечень, из которого глядят рыжие, в толстых очках, маленькие, смеющиеся или – смеявшиеся когда-то… И доходишь до номера 163. “Врожденная нечувствительность к боли”. Наве рное, там, где это не клинический диагноз, а устройство души, там с равнодушием и уверенностью в собственном бессмертии поделать ничего нельзя.

А во всех остальных случаях что-то еще сделать можно. Для себя и для других.

День редких заболеваний – это день общих усилий.

Возьмите под опеку «орфана» из «Доброго сердца».

Это не сложно.

Можно просто начать с буквы А.

У нашего фонда были, есть и, увы, будут подопечные детки с болезнями "из списка". Сейчас мы собираем деньги, чтобы помочь девочке Аленке Ермалюк. У нее редкое генетическое заболевание буллезный эпидермолиз, нежная детская кожица покрыта незаживающими язвочками. Но если помощь будет оказана - бесконечная боль уйдет из жизни этого ребенка.

http://dobroe.aif.ru/need_help/?t=1&page=1&id=8565

 

Герои Программы "Журавлик, лети!" 2017 год

20.06.2018

Представляем вам героев Программы «Журавлик Лети», которая прошла в 2017 году.


Спасибо врачам!

17.06.2018

 17 июня в Росии - День медицинского работника  


Нормальный папа

17.06.2018

17 июня – Международный День отца


Чрезвычайная дача

14.06.2018

14 июня – Международный день Донора крови


Подвиг нон-стоп

01.06.2018

1 июня – Международный День родителей


Лучшие на планете люди

01.06.2018

 1 июня - Международный день защиты детей



ЛЕТО В ПАРКЕ

23.05.2018

 Ждем вас 27 мая в Сокольниках: будем запускать журавлей и спасать детей

 


Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48    49    50    51    52    53    54    55    56    57    58    59    60    61    62    63    64    65    66    67    68    69    70    71    72    73    74    75    76    77    78    79    80    81    82    83    84    85    86    87    88    89    90    91    92    93    94    95    96    97    98    99    100    101    102    103    104    105    106    107    108    109    110    111    112    113    114    115    116    117    118    119    120    121    122    123    124    125    126    127    128    129    130    131    132    133    134    135    136    137    138    139    140    141    142    143    144    145    146    147    148    149    150    151    152    153    154    155    156    157    158    159    160    161    162    163    164    165   следующая

Форма оплаты
Введите сумму
Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017