Флакон спасения. Читатели «АиФ» помогли собрать средства на важнейший препарат

9.08.2016

Голубоглазому Ильясу Мухтдинову из Уфы год и девять месяцев. Он рассматривает разноцветные машинки и каждой из них дает название на своем собственном языке. «Пока успеваем, - улыбается его мама Елена. – Лечение нужно начать до двух лет. Иначе пойдут необратимые процессы…»

Собрал гены

- Только вернулись из московской клиники, - рассказывает Елена. – Кровь у сына брали для подбора донора… Живем мы себе, живем, и даже не подозреваем, сколько всего происходит в нашем организме. А ведь бывает и так, что нехватка одного какого-то фермента может перевернуть весь жизненный процесс. Нет его, и всё тут: жиры и углеводы не расщепляются. Вредные вещества как магниты копятся в организме, вместо того, чтобы выводиться. И тут начинается сбой нервной системы. Страдают зрение, сердце…

Это Елена Константинова рассуждает про болезнь сынишки. У него редкое генетическое заболевание со сложным названием – мукополисахаридоз (самый тяжелый тип - синдром Гурлера). У детей оно обнаруживается не сразу – к концу первого года жизни. Признаки - задержка роста, грубые черты лица…

- А родился Ильясик вроде как здоровеньким, - говорит Елена. – Потом заметили, что он отстает в развитии. Пошли по неврологам, оттуда нас направили к генетикам. Потом объяснили: болезнь наследственная, но может передаваться из поколения в поколение, не давая о себе знать. А сын взял и собрал все рецессивные гены. Она у него и проявилась. Есть надежда на операцию – Минздрав Башкирии выдал квоту на трансплантацию костного мозга. До этого времени нужно без перерыва принимать препарат «Альдуразим». Два флакона в неделю восполняют недостающий фермент. В России препарат не выпускают, только за границей. Цена соответствующая…

По-другому никак

Спасительный препарат помогли купить наши читатели, собрав 174 тысячи рублей. Теперь у родных маленького Ильяса надежда на его выздоровление увеличилась в многократном размере!

- Многие фонды от нас сразу отказались: мол, слишком малый срок для сбора средств, - говорит Елена. – Спасибо читателям газеты за неоценимую помощь! От всего материнского сердца… Пока мы лежали в больнице, видели столько детишек с редкими заболеваниями. И родители
их не отчаиваются ни на минуту: бодрые, уверенные. По-другому ведь никак…

А если объединиться всем вместе, можно помочь еще сотням, тысячам таких детей. И тогда уверенность возрастет. Станет больше улыбок, счастливых и здоровых глаз…

Автор: Елена Лукьянова

Шанс на выздоровление. Слава из Шилки может победить болезнь

6.09.2016

Супруги Вагизовы в Шилке - люди, которые сделали счастливым одного маленького человека. Это Слава - усыновлённый в 2012 году мальчик. Сейчас он нуждается в лечении, и справиться своими силами родители не могут - нужны и другие люди с добрым сердцем.

Лекарство для мамы. Ольга Жаркова получила помощь вовремя

6.09.2016

Ольге Жарковой из Белебея 35 лет. Лекарство, которые вы помогли приобрести для нее, дарит надежду на жизнь.

Читатели подарили Володе веру в добрых людей

5.09.2016

23 июня 2016 г. разделило жизнь 14-летнего Володи Катаева и всех его близких на «до» и «после». «До» - была счастливая семья, где с родителями и братом они весело мечтали, как в августе поедут на море. «После» - жуткая авария, где мама погибла, а он сам получил тяжёлые травмы.

Все дело в свете. Маленькому Дане требуется лечение в Швейцарии

31.08.2016

Данина болезнь - как лакмус. Проверка на «настоящесть». Ведь с его раком глаза как? Смотришь на мальчишку со стороны - и вроде всё в порядке, ничего не заметно.

Кристина стала студенткой. Благодаря читателям «АиФ» мечты девушки сбылись

31.08.2016

Накануне сложнейшей операции на сердце семнадцатилетняя Кристина узнала, что стала студенткой архитектурного института. На радостях она подумала: уж если одна мечта всей жизни сбылась, значит, и другая - выздороветь - обязательно сбудется…

Встречайте День города вместе с «АиФ. Доброе сердце»!

25.08.2016

10 сентября фонд «АиФ. Доброе сердце» поздравит жителей Москвы с Днем города на благотворительном фестивале «Добрая Москва».

Медведев утвердил распоряжение об увеличении субвенций на лекарства на 1,4 млрд руб.

24.08.2016

Премьер-министр Дмитрий Медведев подписал распоряжение об увеличении объема субвенций для обеспечения лекарствами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов на 1,442 млрд рублей, до 32,096 млрд рублей. Соответствующее распоряжение опубликовано во вторник на сайте правительства.

Вспомнить жизнь. Пострадавшему от хулиганов Илье Сорокину нужна операция

17.08.2016

Один день - и жизнь Илюхи пошла под откос. Спасение Сорокиных в том, что иногда измученное сознание позволяет на мгновение забыться, и Ларисе кажется: «Илюха нормальный, просто притворяется».