Лекарство для Полины
7.07.2016
До года Поля Чистякова росла обычной жизнерадостной девочкой, и никто из близких даже не мог подумать, что у нее начнется тяжелое аутоиммунное заболевание – ювенильный ревматоидный артрит.
Обыкновенная история
Что послужило причиной болезни, сказать трудно - скорее всего, перенесенная до этого инфекция. Но вот момент, который дал толчок болезни, мама девочки Надежда Никифорова помнит отчетливо.
- Полечка играла, и нечаянно прищемила пальчик дверью, появилось припухлость, началось воспаление сустава. Боль от травмы не проходила, и мы поехали в Череповецкую детскую городскую больницу. Там нас отправили на обследование и поставили нам диагноз.
Девочку пытались лечить с помощью традиционных препаратов, но ожидаемого результата они не принесли. Тогда врачи предложили использовать терапию на основе генно-инженерного препарата «Энбрел»: именно эти уколы помогли остановить воспалительный процесс и разрушение суставов, самочувствие Полечки улучшилось, казалось бы, развитие болезни остановлено.
«Энбрел» входит в число льготных лекарств, и для того, чтобы его получить в аптеке, маме вместе с дочкой приходится каждый месяц ездить за 360 см из Чагоды в Вологду на прием к врачу. Это долго и далеко, тем более с больным ребенком на руках. Но даже по рецепту лекарство удается получить не всегда - ведь не факт, что именно в день приезда оно окажется в аптеке. Но другого выхода у семьи не было – препарат дорогой, одна упаковка, которой хватает лишь на месяц, стоит почти 30 тыс. руб. А доходы в семье, где мама не работает и сидит дома с ребенком-инвалидом, невелики. К тому же большую их часть приходится отдавать за съемное жилье.
Однако настоящие проблемы с получением выписанного врачом спасительного лекарства начались в этом году.
- С января по май лекарство, которое для нас ничем нельзя заменить, просто не выдавали, - рассказала Надежда, - Нам сказали, что оно в Россию не поступало.
Почти детектив?
Любой сбой в лечении Полины может обернуться для нее бедой: скопление жидкости в суставах приведет к тому, что ребенок просто окажется прикованным к инвалидному креслу. Чтобы не допустить ухудшения состояния дочки, семья с трудом собрала сумму, которой хватило бы на покупку лекарства на месяц – ведь пропускать уколы ни в коем случае нельзя!
Но даже за деньги найти лекарство оказалось непросто – ни в одной аптеке региона его на тот момент не было. По огромному блату препарат удалось купить на одном из аптечных складов Санкт- Петербурга.
- Сами бы мы вряд ли справились с поисками, - вспоминает Надежда, - помогла женщина с таким же диагнозом, как у Поли. У нее тоже ревматоидный артрит, и она понимает, насколько тяжело ребенку с таким заболеванием. Она и препарат для нас разыскала, и помогла в Чагоду его привезти.
Впрочем, курса хватило только на месяц. Чтобы купить дефицитное лекарство еще на несколько месяцев, семья Поли решила обратиться за помощью в благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце». И помощь тут же пришла!
Сейчас шестилетняя Полина чувствует себя лучше - ведь она вовремя получает необхо¬димое лечение. Лето их семья проводит в Чагоде. В садик Полина не ходит: там она часто простывала, а при ее диагнозе лишний раз болеть ей нельзя. Но к школе она уже сейчас готовится вовсю – ходит на всевозможные кружки и подготовительные занятия. А этой осенью она пойдет в первый класс детской музыкальной школы.
- Огромное спасибо вашему фонду, - говорит мама Полины, - всем неравнодушным людям, которые помогают больным деткам, отправляют деньги на их лечение. Спасибо, что нашли для нас денег на лекарство именно в тот момент, когда мы его не могли получить по выписанному рецепту. Слава богу, сейчас поставки лекарства в область возобновили, но если бы не ваши читатели – не знаю, что бы мы делали.
Статья "Лекарство для Полины" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 25. 22/06/2016 ("АиФ-Вологда")
Автор: Оксана Исаева
добавить в избранное
сделать стартовой
