КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Наши новости

Чтобы не стало хуже

15.03.2016

Маша Губарева растет в Белгороде в многодетной семье. Она поневоле отличается от брата и сестры, ведь у нее редкое генетическое заболевание – «синдром Ретта», которое влечет за собой не только умственное, но и физическое недоразвитие ребенка.

В свои 12 лет Машенька не может самостоятельно ходить и разговаривать, постоянно заламывает кисти рук. К этим видимым особенностям ребенка добавляются еще и проблемы с внутренними органами.

Редкий недуг

- Заболевание Маши генетической природы и имеет свойство прогрессировать, - говорит мама девочки Ирина Губарева. – Насколько мне известно, детей с таким редким недугом больше нет в Белгороде. Фонд «АиФ. Доброе сердце» уже оказывал нам помощь – приобрел для нас жизненно необходимый дорогостоящий препарат, и благодаря этому лечению состояние дочери сейчас стабильное, оно не ухудшается. А еще фонд купил для нас специальную прогулочную коляску, которая имеет крепления для фиксации позвоночника, так что мы теперь сможем гулять на свежем воздухе. Мы очень благодарны фонду за оказанную помощь!

По словам Ирины Николаевны, болезнь Машеньки неизлечима, так что главное для них – добиться того, чтобы девочке не стало хуже. «Мы выработали целую систему для поддержания ее здоровья – ведь у таких детей очень слабый иммунитет, - рассказывает мама Маши. - Ежегодно мы возим ее в горный Крым – без этого на коже ребенка появляются высыпания по всему телу, доставляющие массу страданий. А после горного воздуха и морской воды кожа у Машеньки целый год чистая. Каждый год вот уже несколько лет мы возим ее в Москву, в генетический центр им. Пирогова на обследования, и врачи отмечают улучшения в ее состоянии».

Но главное, что помогает больному ребенку – это специальное питание и лекарственные препараты. И то, и другое стоит немалых денег – и в перечень бесплатных жизненно необходимых лекарств они не входят. Спецпитание помогает девочке набирать вес – при этой болезни без ее помощи это невозможно, пища просто не усваивается. А лекарства позволяют Маше избежать ухудшения состояния – при синдроме Ретта у многих больных бывают судороги, эпилептический синдром.

И питание, и лекарства дорогие, ни них нужно 70 000 рублей. Жизнь продолжается, Маша растет, и вот мы вновь обратились к нашим читателям за помощью семье.

«Делаем все вместе»

В семье Губаревых трое детей. Старшей дочери Насте 14 лет, младшему Богдану – 6 лет. Ирина Губарева как многодетная мать награждена орденом Материнской славы. В 2015 году их семья стала победителем городского конкурса «Семья года» в номинации «Счастливы и молоды вместе». Машенька тоже участвовала в этом конкурсе.

- Мы с мужем так выстроили отношения с детьми, что всегда все делаем вместе – вместе гуляем во дворе, вместе ездим в поездки, и у наших детей нет ложной стыдливости из-за того, что у них больная сестра, - мы не отделяем ее от семьи, не прячем, как многие другие, – говорит Ирина Николаевна. – Маша необучаемая, она не разговаривает и очень плохо ходит – болезнь поразила и двигательные функции организма и психику. Но даже маленький Богдан, если Маша закапризничает, всегда с готовностью проводит с ней время, сидит с ней, читает ей книжки. Она особенно любит младшего брата, если он смеется – и она смеется вместе с ним.

Проблем в многодетной семье хватает, как и в каждой семье, в которой растет ребенок-инвалид. Помощь от государства очень мала: им выделяют памперсы, и даже когда выдали инвалидную коляску, она не подошла, поскольку была стандартной, потому фонд и приобретал специальную, с креплениями. За 12 лет машиной жизни им всего два раза выдали санаторные путевки, да и то в местные санатории, от которых Маше мало проку. Родители делают для ребенка что могут, но их возможности не безграничны.

- Мы очень рады, что «АиФ. Доброе сердце» не оставляет нас наедине в борьбе с этим страшным недугом – спасибо всем добрым людям, кто нам помог, мы очень вам признательны! Для нас наша дочь – прежде всего, - говорят родители Маши.


Статья "Чтобы не стало хуже" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 11 от 16/03/2016 ("АиФ-Белгород")

Автор: Татьяна Черных

13 апреля - День мецената и благотворителя в России

13.04.2016

Поздравляем с Днем мецената и благотворителя всех друзей фонда, которые вот уже 10 лет творят добрые дела вместе с нами.


Каждый шаг - через боль. 3 года Арине ставили неправильный диагноз

13.04.2016

«Подумаешь, ушиб! Следить надо за ребёнком, а не отвлекать занятых людей! Следующий!» С этих слов для 4-летней Арины Бых началась новая жизнь. Вернее, сползание к инвалидности, страху и боли.


Поздравляем художника Никаса Сафронова с юбилеем!

8.04.2016

Фонд «АиФ. Доброе сердце» поздравляет с юбилеем друга и мецената фонда, художника с мировым именем Никаса Сафронова


Певица МакSим присоединилась к пасхальному онлайн-марафону в поддержку подопечных фонда

7.04.2016

В рамках программы «Пасхальная радость» фонд «АиФ. Доброе сердце» проводит онлайн-марафон для помощи нашим подопечным.


Юные пациенты РНЦХ им. ак. Б.В.Петровского посетили фестиваль детского танца «Светлана»

30.03.2016

Тяжело находиться в больнице, когда за окном пригревает солнышко и так хочется гулять и играть с друзьями... Чтобы поддержать ребятишек, которые сейчас проходят лечение в РНЦХ, фонд «АиФ. Доброе сердце» организовал для детей посещение фестиваля детского танца «Светлана» в ГЦКЗ «Россия».


Смертельно счастлива. Беда и радость Юли Грошевой идут в обнимку

30.03.2016

Юле Грошевой 26 лет, у неё неоперабельный рак позвоночника, метастазы в лёгком и шестимесячная беременность.


Фестиваль "Пасхальная радость" поддерживают воспитанники Ярославского детского дома музыкально-художественного воспитания № 5

29.03.2016

В то время как мы не покладая рук готовим наш уже седьмой благотворительный фестиваль «Пасхальная радость», весна набирает обороты, а светлый праздник все ближе. Наши друзья из детских домов присылают в фонд чудесные пасхальные яйца, которые они по нашей просьбе украшают и расписывают в помощь нашим подопечным.


Алеша Комаров начал говорить!

18.03.2016

Алеша чувствует себя хорошо, летом, в июле, ему предстоит еще одна операция – теперь уже на твердом нёбе. После нее малыш сможет произносить твердые согласные звуки, а также кушать обычную еду, как все другие дети.


Страницы:   предыдущие   110    111    112    113    114    115    116    117    118    119    120    121    122    123    124    125    126    127    128    129   следующие

Мы в социальных сетях