Известный русский поэт и писатель Дмитрий Дарин представил свою новую пронзительную повесть «Синдром бабочки». Это первое художественное произведение в России о редком генетическом заболевании. Презентация книги состоялась 4 декабря в книжном магазине «Библио-Глобус» на Мясницкой улице. Среди гостей присутствовали режиссер и художественный руководитель киностудии «Ералаш» Борис Грачевский с супругой певицей Екатериной Белоцерковской, заслуженный артист России Владимир Михайлов, режиссер и кинооператор Дмитрий Мальцев и другие известные люди.  

Книга «Синдром бабочки» - это история одной семьи, где родилась особенная девочка: от любого прикосновения на ее коже появляются травмы. Она страдает от неизлечимого генетического заболевания - буллезный эпидермолиз. Но Дмитрий Дарин сделал акцент не на самом заболевании, а на нравственных переживаниях героев. «Я хотел показать многое, - рассказывает автор. - Как хрупки все те, кого мы любим; как люди преодолевают любовь и поддаются ненависти, сопротивляются добру и выбирают себе гибельную наклонную плоскость вместо тернистой дороги к счастью;  как незаметно с наших крылышек осыпается пыльца от такого сопротивления... Но мои герои стали жить собственной жизнью буквально с первых глав, и теперь я не могу ручаться за то, что сказал именно то, что собирался. Но уверен, что одно выразить мне удалось: любовь - единственное средство от болезни. И если болезнь - генетическая, то любовь - генетическое лекарство. Другого у человечества нет».   

На презентации книги выступила директор благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» Маргарита Широкова: «Этим детям больно будет всегда, и не только снаружи, но и в душе, за то, что они не такие. И каждой семье важно научиться с этим жить. Полностью вылечить детей с «синдромом  бабочки» нельзя, но, благодаря специальному уходу, можно продлить срок их жизни. Фонд помогает таким детям. Мы выделяем средства на лекарства, специальные бинты и все то, что может облегчить страдания ребят. За время работы фонда помощь получили 26 детей с буллезным эпидермолизом». 

По личной инициативе Дмитрия Дарина часть средств, полученных от реализации книги, будут направлены в благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце».  

Издатель книги, Национальный Фонд развития культуры, туризма и ремесел «Осиянная Русь» и фонд «АиФ. Доброе сердце» планируют проводить совместные мероприятия, чтобы привлечь внимание к проблеме детей с синдромом «бабочки».