КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Наши новости

Живите обычной жизнью, у вас все хо-ро-шо!

16.05.2019

Так ответили в клинике Хьюстона маме Миланы Гатауллиной на вопрос о том, когда прилетать на ежегодное обследование. 

 

По результатам МРТ оказалось, что визит не столь уж и необходим. У Миланы все хорошо.

Все хорошо. Еще пять лет назад Олеся Гатауллина и не надеялась услышать такое. Эпилептические приступы, вызванные гамартомой гипоталамуса, шли непрерывным, жестким, изматывающим потоком. Редкий случай: заболевание встречается раз на двести тысяч человек. Милана – редкость. И что делать с этой редкостью, родители Миланы не знали. Но шли! Шли на бой за своего ребенка. Стучались в запертые двери, бились головой в бетонные стены, по словам мамы. И … пробили! Была собрана необходимая сумма, и операцию назначили в клинике Хьюстона на октябрь 2018 года! У Олеси были серьезные опасения по поводу визы, слишком коротки сроки, визовые центры тянут время, а им каждая секунда дорога! Была депрессия и неуверенность. А за спиной - Милана. Отступать было некуда. Олеся поехала пробивать визу во Владивосток (Москва медлила)! И пробила. В октябре ребенку полностью удалили опухоль. Хьюстонский госпиталь Милана и Олеся вспоминают с большой любовью! Доктора, которые идут по коридору и поют джаз, клоуны в ярких костюмах и особенно меню из бургеров, наггетсов  и пиццы в индивидуальной палате! Еду подавали прямо в постель! Из госпиталя Милана везла большой чемодан с подарками! Когда ставили неприятные уколы, волонтер принес девочке фиолетовый плед и фиолетового слоника! Такой цвет пожелала Милана. Так и ехала в обнимку со слоном по коридору.

Сейчас Милана серьезно занимается айкидо. Приступы остались в прошлом и никто о них не вспоминает. Олеся повторяет по телефону: «Бейтесь за своего ребенка всегда! Пока он с вами, не опускайте руки, бейтесь до победы! Все эти тысячи и миллионы ничто, если ребенок жив, здоров и счастлив! Некоторые борются за какие-то суперуспехи, а мы – просто за то, чтобы жить как все! Я ни в чем не была уверена, я просто шла до конца, и все!»

Просто идти до конца! Чтобы просто жить. Чтобы просто смеяться, не от приступа эпилепсии, а просто так, потому что все хо-ро-шо! Счастье! Живи, Милана!

     

Обмануть Дауна, Дальтона, Аспергера

27.01.2020

Сколько стоит выявить генетическую болезнь до зачатия?


Совпадаем сердцем!

27.01.2020

Сегодня, 27 января, из Волгограда стартует экспедиция «Совпадение» – единственная всероссийская акция, посвященная донорству костного мозга.


Варя и Рита говорят "Спасибо"

23.01.2020

У нас отличные новости, друзья! Сбор на сестёр Русаковых закрыт, и в ближайшее время у девочек появится необходимое оборудование!

 


Лиза открывает глаза!

23.01.2020

До двух лет Лиза Сазонова ни разу не была на детской площадке, а на улице с мамой гуляла только по ночам. Чтобы в темноте никто не увидел ее лица, изувеченного еще в материнской утробе амниотическими перетяжками.


Не только "на память"

21.01.2020

Почему фотографии так важны для сбора? Всё просто - мы можем сколько угодно описывать ребёнка, рассказывать его историю в самых ярких красках, но иногда бывает достаточно просто увидеть эти глаза, чтоб всё понять и почувствовать без слов! А уж показать эти глаза - особое искусство.


В России детей со СМА начали лечить «Спинразой»

17.01.2020

Более десяти человек из семи регионов получили один из самых дорогих орфанных препаратов в мире.


Новая жизнь Артема и Арины Глуховых

16.01.2020

Артём и Арина Глуховы стали одними из первых подопечных нашего фонда. Очень злая и жестокая ирония судьбы – брат и сестра Глуховы родились глухими. Младшенькой Арише в 2006 году посчастливилось получить волшебный австрийский имплант по федеральной программе. Но государство помогало только детям до 5 лет. А Тёма, которому на тот момент было 4,5 года, находился в самом конце очереди...


Миссия Максима или почему Бийский мальчик живёт взаперти

14.01.2020

«Я не теряю надежды, что когда-нибудь мой сын сможет сам себя обслуживать. Хоть одной рукой. Хоть как-то. Я знаю случаи, когда усилиями родителей такие дети выкарабкивались, пусть и частично. Пробую все, что в моих силах», рассказывает Татьяна.


Страницы:   предыдущие   27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46   следующие

Мы в социальных сетях