КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, можно ли оказать помощь конкретному ребенку, используя банковскую карту, поскольку доступа к российским отделениям Сбербанка нет? Спасибо.



Ответ:

Уважаемая Елена!
Для того, чтобы пожертвовать средства конкретному подопечному, Вам придется использовать не карту, а перевод через сам банк. Не обязательно, чтобы это был именно «Сбербанк» - в других банках тоже спрашивают клиента о цели перевода. Вкратце алгоритм таков:  приходим в банковское отделение и делаем перевод через кассу. Когда будете заполнять квитанцию, увидите графу «НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА». Там надо и написать фамилию и имя того, кому Вы хотите помочь.
А когда Вы делаете перевод по банковской карточке, то ваши пожертвования автоматически получает тот подопечный, о котором мы рассказали в последней из вышедших в свет газетных публикаций. Если вы в среду получили номер «АиФ» и прочли, например, о Стёпе Гладких, а потом сделали перевод в фонд по карте, то Ваш взнос автоматически пополнит «копилочку», предназначенную для Стёпы. 


Задать вопрос Все вопросы
Наши новости

В России детей со СМА начали лечить «Спинразой»

17.01.2020

Более десяти человек из семи регионов получили один из самых дорогих орфанных препаратов в мире.

Одной из первых инъекция была сделана 5-летней Амелии Хомченко из Югры. Неизлечимое генетическое заболевание СМА (спинальная мышечная атрофия), с которым родилась девочка, убивает постепенно. Отмирают мышцы, начинает искривляться позвоночник, он сжимает внутренние органы, легкие. Ребенок задыхается. Всего в России зарегистрирован 881 человек со СМА. 80% из них – дети.

И вот  восемь лет назад в США появилась «Спинраза» - фантастическое лекарство на стыке генетики и алхимии, способное повернуть время вспять и дать отпор болезни. Цена не препарат тоже фантастическая – 45 миллионов нужно на первый год лечения и по 20 миллионов - в каждый последующий. Терапия пожизненная. Эти цифры душат больше, чем сама болезнь.

В России «Спинразу» сертифицировать не спешили. И родители детей со СМА в отчаянии собирали «круглые столы», стучали в многочисленные двери чиновников и даже составили петицию. 20 семей были вынуждены переехать жить за границу, в основном в Польшу, где препарат уже был сертифицирован. У нас «Спинразе» дали «зеленый свет» лишь в августе 2019 года. В декабре она физически появилась  в нашей стране. Лекарства не дождались 7 человек – умерли в ноябре. Те, кому повезло больше других, сейчас получили вместе с вакциной шанс на новую жизнь.

Амелия Хомченко в их числе. Она вместе с мамой Юлией сейчас находится в больнице Нижневартовска. 16 января в 12:00 первая спасительная доза одного из самых дорогостоящих в мире препаратов была введена в организм ребенка.

«Чтобы получить это лекарство я обошла депутатов, была у губернатора на приеме, у многих других чиновников. Участвовала в «круглых столах», собирала консилиумы. Сидеть дома и писать письма – не выход», - говорит мама Амелии Юлия и благодарит всех, кто ее поддержал.

Уже получили или вот-вот получат «Спинразу» дети из  Московской, Псковской, Тамбовской, Амурской областей,  Ханты-Мансийского АО, Краснодарского края и Чувашии. На сайте госзакупок есть соответствующая информация - «Спинраза» оплачена.

К сожалению, в этом списке нет Новгородской области, где живет наша подопечная Полина Федорова. Фонд «АиФ. Доброе сердце» помог прооперировать Полину – девочке, у которой болезнь искривила позвоночник на 100 градусов, в спину вживили имплант, и Полина смогла сидеть ровно. Но СМА никуда не делась.

«Мы просто прыгали от счастья 16 августа, когда «Спинразу» сертифицировали в России», - вспоминает Наталья Мусина, мама Полины. Наталья сразу написала заявление в Минздрав области. Потом второе. Третье. Написала в прокуратуру. Лекарства Полина так и не получила. Как и ответа на многочисленные обращения.

Мы надеемся, что на сайте госзакупок скоро появится новость о появлении препарата в их регионе.

А пока на нашем сайте открыт сбор на двух других детей со СМА. Кате Фукс из Красноярского края нужна электроколяска. Владиславу Горячеву из подмосковного Видного – тренажер «Мотомед». Каждый из вас может помочь ребятам облегчить жизнь и выиграть время, чтобы дождаться спасительной вакцины.

Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»:

«Ничего невозможного нет. Получить «Спинразу» можно, но за счет регионов. С учетом стоимости вакцины, расходы на нее составят половину регионального бюджета, выделяемое на ВСЁ лекарственное обеспечение. Мы хотим, чтобы СМА была включена в перечень федерального финансирования. Во-вторых, необходимо разрабатывать индивидуальные кейсы больных, где будут жалобы, переписка, документы... Надо понимать, что болезнь не является излечимой. Вакцина замедляет ее развитие. Эффект терапии зависит от состояния, возраста ребенка. Чем раньше начать – тем лучше».

Ирина Кузнецова, руководитель фонда «Оранжевый пингвин» (США):

«Когда появилась «Спинраза», мы голову сломали над вопросом, будет ли это лекарство доступным. Считали цифры: берём количество детей, умножаем на стоимость лекарства и получаем сумму, которая оставляет страну без денег на здравоохранение в целом. И Канаду считали, и другие страны. Никто не тянет. Со «Спинразой» совсем плохо - ежегодно и пожизненно огромная бюджета любой страны должна идти на вакцину... Но у родителей работа такая - биться за своего ребенка. В итоге пробили и в России. Важный и большой шаг, на который в реальности денег нет. Сейчас лекарства от СМА доступны не везде и не всем. Например, в США еще более дорогостоящая вакцина «Золгенсма» для детей младше 2 лет оплачивается частично госстраховкой (в 12 штатах из 51), а частично частными страховыми компаниями. В Англии по «Спинразе» ограничения. Ее дают только тем, кто сам ходит, то есть очень маленькому количеству детей. С июля разрешили давать тем, кто потерял способность ходить за последние 12 месяцев, а остальным - нет».

Новая жизнь Саши Берёзкина

19.02.2020

Из-за генетического заболевания сердце Саши Берёзкина из Вологодской области работало неправильно. От сильных эмоций мальчик терял сознание, и каждый такой обморок  потенциально мог закончиться летальным исходом. Жизнь активного и разностороннего  Саши, мечтавшего о карьере рок-музыканта, была полна ограничений. Никаких слёз, смеха и лишних переживаний. Даже учиться мальчику приходилось на дому.


"Совпадение" - итоги и планы на будущее

18.02.2020

В конце прошлой недели завершился второй этап экспедиции доноров костного мозга «Совпадение». 


Волонтёры победы

17.02.2020

В рамках нашего сотрудничества с проектом МедиаШкола НКО на прошлой неделе мы принимали у себя гостей - лучших выпускников курса, удостоившихся стажировок в федеральных СМИ. 


Открыть раковую "клетку"

15.02.2020

Сегодня международный день детей, больных раком. И нам есть кого поздравить. С победой.


Злой — он тоже добрый

13.02.2020

Буквально вчера мы  объявили об открытии срочного сбора для пятилетней Ани Дулиной, борющейся с раком. Сегодня утром этот сбор был размещён в мобильном приложении для благотворительных фондов Tooba, а уже через три часа вся сумма была собрана. Как это работает, и кто за этим стоит?


Ноги и крылья для Жени

11.02.2020

У Жени Калганова из Нижнего Тагила есть свой личный пони. Зовут его Мишей. Миша – Женины крылья, его живой тренажер. У 15-летнего подростка ДЦП. Сам он не ходит и почти не говорит. Только верхом на Мише и чувствует ту свободу, которую порой так мало ценят здоровые люди.


Поставить на ноги

10.02.2020

Открывая сбор на нового подопечного, мы всегда пытаемся объяснить, как изменится жизнь этого ребенка потом, после операции, покупки ходунков, лекарств, через год реабилитации... Мы моделируем счастливое детское будущее. И оно сбывается. 


Самый важный день в жизни Милы Казымовой

06.02.2020

Все вместе держим кулачки за Милу. Сегодня - её второй день рождения!


Страницы:   предыдущая    1    2   3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48    49    50    51    52    53    54    55    56    57    58    59    60    61    62    63    64    65    66    67    68    69    70    71    72    73    74    75    76    77    78    79    80    81    82    83    84    85    86    87    88    89    90    91    92    93    94    95    96    97    98    99    100    101    102    103    104    105    106    107    108    109    110    111    112    113    114    115    116    117    118    119    120    121    122    123    124    125    126    127    128    129    130    131    132    133    134    135    136    137    138    139    140    141    142    143    144    145    146    147    148    149    150    151    152    153    154    155    156    157    158    159    160    161    162    163    164    165    166    167    168    169    170    171    172    173    174    175    176    177    178    179    180    181    182    183    184    185    186    187    188    189    190    191    192    193    194    195    196    197    198    199    200    201    202    203    204    205    206    207    208    209    210   следующая

Мы в социальных сетях