КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Наши новости

Разорвать замкнутый круг

15.08.2019

Год назад фонд «АиФ. Доброе сердце» и наши читатели  помогли выяснить, что же все-таки происходит со здоровьем у Димы Китаева из Архангельска.

 

Дима появился на свет с практически неработающим левым глазом, со стенозом гортани, с кожной атрофией,  с неразвившимся кишечником…  Благодаря комплексному медицинскому обследованию, в том числе – сложным генетическим анализам, врачам удалось  выяснить, что причиной диминого состояния является синдром Чарг - Стросса. Или просто «чардж-синдром». В Америке врачи расшифровывают это резкое, колючее слово «чардж» так: С — колобома, дефект развития глаза. H — heart,  сердце - возможны пороки. A — atresia, атрезия – недоразвитие полых органов, например, пищевода, бронхов или кишечника. R — retarded growth, замедленный рост. G — genital – ну, это в будущем может детей не быть. И, наконец, E — ear, ухо – вероятные проблемы со слухом…

У Димки, слава Богу, из этого набора присутствует далеко не всё. С сердцем, например, все более или менее в норме.  И с ушами – тоже.  И дети у него, наверное, будут, когда Дима вырастет… Должен вырасти! Сформулируем это именно так: должен. За то, чтобы выжил и вырос, и мама, и бабушка, и мы с вами  ведем эту борьбу…

Очень многое у Димки надо исправлять хирургическим путем.

- Начали мы с хирургии глаза, - рассказывает мама Димы Олеся, - оперировались у нас, в Архангельске. И … врач не смог добраться до нашей парализованной глазной мышцы, чтобы «научить» ее реагировать на нервные импульсы.  У Димы был обнаружены очаги фиброза – уплотненной соединительной ткани, которая помешала доктору завершить операцию успешно. В Архангельске врачи не знают, что можно предпринять, если фиброз не дает провести операцию. Здесь нужен другой уровень хирургии. Какой? Этого и я пока не знаю. Так что будем искать, где за Димин глаз могут взяться, а пока займемся другой проблемой – желудочно-кишечным трактом. Это сейчас более острый вопрос.

Здесь у Димы сразу 2 проблемы: неправильно развившийся кишечник и диафрагмальная грыжа пищевода. Оперировать кишечник придется по результатам биопсии. То есть, сначала лечь в больницу для исследования. Врачи под наркозом возьмут у мальчика фрагмент слизистой из кишки, и только после ее изучения скажут, пора ли делать операцию…

- Два раза этим летом мы ложились в больницу, чтобы сделать биопсию, - говорит Олеся, - и оба раза уезжали домой без анализа. Дело в том, что такие исследования не проводятся на фоне респираторных инфекций. То есть, если есть хотя бы крохотный насморк или кашель – нельзя! А у Димы есть трахеостома – трубочка в горле, которую поставили, чтобы он мог дышать. Спросите какого угодно врача: дети с трахеостомой болеют «простудными» инфекциями чаще других малышей. Вот и у нас так вышло, что мы то в больницу с насморком приедем, то температура у нас подскочит прямо накануне взятия анализа…

Замкнутый круг: с насморком не берут на биопсию. Без биопсии нельзя оперировать кишечник. А пока не прооперирован кишечник, нельзя реконструировать гортань и удалять трахеостому, из-за которой Димка так часто болеет насморком… После обстоятельной консультации у пульмонолога  Димка прошел курс специального лечения для повышения иммунитета, но сейчас это лекарство уже не вводят: в медикаментозной терапии должны быть перерывы. В конце августа будет еще одна попытка лечь на биопсию. Дай бог, чтобы она показала готовность Димки к операции. Тогда хоть один камень с маминых плеч…

- Вы не подумайте: мы не унываем, - голос Олеси в телефонной трубке даже  становится тверже. – И не собираемся зацикливаться на каких-то особенностях здоровья. Между прочим, Дима у нас очень способный. Он уже знает некоторые буквы и цифры, очень любит проводить время за книжками. Любимая сказка? – «Три поросенка». Любимое занятие – читать эту сказку вместе с мамой. Нет, вслух и самостоятельно пока не умеем. Потому что у нас эта трубка злосчастная в горле. Только из-за нее Дима пока не говорит, разве что, одними губами может произнести слово «мама»…

Напомним, «любит проводить время за книжками» парень, которому этой осенью, в сентябре, исполнится три года. Всего три. Или уже три? Через полтора года можно будет снимать трахеостому…

Одну проблему Дима, между прочим, уже решил САМ.  Была кожная атрофия – и нет её теперь. «Перерос», - говорят врачи. К сожалению, весь остальной «чардж-синдром» вот так, на одном димкином  энтузиазме, не перерастешь. Борьба будет долгой. А мы будем рядом – на всякий случай.

Нарисовать себе счастье

20.08.2019

Аня Ударцева, которой фонд «АиФ. Доброе сердце» и ПАО «МТС» помогли провести полный генетический анализ – секвенирование генома – в конце сентября приедет в Москву на госпитализацию. 


Жить не страшно!

20.08.2019

Даниил Бурханов из Нижегородской области, которому фонд «АиФ. Доброе сердце» помог с операцией в Пироговском  медицинском университете, закончил  музыкальную школу по классу баяна.  И… отложил поднадоевший  за время уроков и экзаменов инструмент в сторону. Парню теперь куда как милее гитара!


День рождения Спасителя

20.08.2019

В нынешнем году, двадцатого августа, исполнилось бы 97 лет доктору Бураковскому…


В тихом Омутнинске...

20.08.2019

Городок, где живет наш уникальный подопечный Миша Некрасов, носит сказочное название Омутнинск. 


Ухо - дело наживное!

19.08.2019

Трехлетний Саня Тихомиров из Костромы, которому фонд «АиФ. Доброе сердце» и наши читатели помогли провести сложный генетический анализ «секвенирование экзома», собирается в детский сад.


Всё как у всех

19.08.2019

Нынешней осенью София Хорищенко из города Энгельс пойдет в 10 класс.


Алёшкина дорога

16.08.2019

Когда об Алеше Щукине посторонние люди говорят, что он – «особенный»,  чаще всего, имеют в виду, что со здоровьем у парня не все в порядке.  Хотя, если вовремя принимать дорогое лекарство «Суксилеп» или «Петнидан», то, наверное, никто из этих посторонних и не заметит, что с улыбчивым семиклассником что-то не так.


Настоящий мужчина Егор

16.08.2019

За судьбой Егора Козина из Карачаево-Черкесии фонд «АиФ. Доброе Сердце» следит едва ли не с его рождения. 


Страницы:   предыдущие   34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48    49    50    51    52    53   следующие

Мы в социальных сетях