КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Наши новости

Редкая птица Орфан

29.02.2018

В конце февраля, 29-го, по всему миру отмечается День редких заболеваний.

Ему не везёт, как и самим редким пациентам: 29 - нечасто бывает...

 

И вот сегодня, 28, мы открываем федеральный перечень орфанных заболеваний… и понимаем, что многих из них знаем в лицо.

Номер 207, несовершенный остеогенез, - это хрустальный мальчик Миша Канышев, петербуржец, переломавший себе кости в нескольких местах еще по дороге из родзала в реанимацию.

Номер 210, буллезный эпидермолиз, – это ребенок-бабочка Маша Рузавина, у которой сошла кожа снаружи и все слиплось внутри.

Муковисцидоз, номер 141, - это брат и сестра Пушковы из Нижегородской области, которым трудно дышать.

Цистиноз – Регина Хованова.

Адренолейкодистрофия – Ваня Абрамов.

...Или следовало начать с Вани и адренолейкодистрофии – потому что они оба на А? Или потому, что они были в самом начале работы нашего фонда?

А сейчас Вани уже нет.

А адренолейкодистрофия по-прежнему есть.

И есть еще 17 000 человек в России, имена которых – в пациентском регистре по редким заболеваниям.

Сегодня их день.

Редкие – значит встречающиеся с частотой не более 1 на 10 000 населения, а значит, неразгаданные, мало изученные, значит, плохо диагностируемые, с трудом поддающиеся терапии. Там, где информации мало, как в темные века, разрастаются догадки, и вот уже в списке редких заболеваний – болезнь “курчавых волос”, “кленового сиропа” и “кошачьего крика” (названные так в силу характерных проявлений). И даже когда кажется, что многие  из редких болезней нам знакомы – например, синдром Дауна или карликовость – остаются еще сотни, никогда не бывших на слуху: синдром Ундины (Инна Шахмаева). Гипопитуитаризм (Настя Ершова). Синдром Гольденхара (Виталия Зыкова). Синдром Ди Джорджи (Альбина Демиденко)… География – вся страна.

И помогать им должна тоже - вся страна. Потому что - все сложно.

Потому что для того, чтобы облегчить жизнь “орфану”, нужны огромные средства и соединенные усилия. Оттого особенно соединенные и большие, если дело еще и происходит в России…

В России пациенты вынуждены вести постоянную борьбу за лечение, за доступность диагностики, за все. Редкий значит не только сложный, редкий – значит требующий много общих сил. Выбивать лекарства и квоты, обеспечивать доступ к диагностике, врачей – учить, людей - информировать, двигать науку, адекватно финансировать… Даже в Минздраве признают: с этим сейчас без помощи общества не справиться.

А если приложить те самые общие усилия… Тогда люди будут жить. Как живет Регина, у которой благодаря приобретенному читателями “АиФ” препарату “Цистагон” не откладываются кристалы соли по всему организму - до красных, кроличьих глаз. Как Пушковы, которым вибро-жилет “Вест”, купленный читателями “АиФ”, помогает отхаркивать мокроту и дышать. Как “хрустальный” Миша Канышев, который перестал ломаться после капельниц с “Памидронатом”, оплаченных читателями “АиФ”.

…Пролистываешь федеральный перечень, из которого глядят рыжие, в толстых очках, маленькие, смеющиеся или – смеявшиеся когда-то… И доходишь до номера 163. “Врожденная нечувствительность к боли”. Наве рное, там, где это не клинический диагноз, а устройство души, там с равнодушием и уверенностью в собственном бессмертии поделать ничего нельзя.

А во всех остальных случаях что-то еще сделать можно. Для себя и для других.

День редких заболеваний – это день общих усилий.

Возьмите под опеку «орфана» из «Доброго сердца».

Это не сложно.

Можно просто начать с буквы А.

У нашего фонда были, есть и, увы, будут подопечные детки с болезнями "из списка". Сейчас мы собираем деньги, чтобы помочь девочке Аленке Ермалюк. У нее редкое генетическое заболевание буллезный эпидермолиз, нежная детская кожица покрыта незаживающими язвочками. Но если помощь будет оказана - бесконечная боль уйдет из жизни этого ребенка.

http://dobroe.aif.ru/need_help/?t=1&page=1&id=8565

 

ОСОБНЯК АИФ НА МЯСНИЦКОЙ УЛИЦЕ ГОСТЕПРИИМНО РАСКРЫЛ СВОИ ДВЕРИ ДЛЯ УЧАСТНИКОВ ФЕСТИВАЛЯ

12.04.2018

11 апреля особняк АиФ на Мясницкой улице гостеприимно раскрыл свои двери для участников фестиваля в ожидании заключительного мероприятия. 


«МЫ ХОТИМ РИСОВАТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО»

11.04.2018

Уже не первый раз в ежегодном благотворительном фестивале «Пасхальная радость» принимает участие Мытищинская школа музыкального воспитания.

 


10 АПРЕЛЯ – ДЕНЬ БРАТЬЕВ И СЕСТЕР – ПРОВЕДИ ВЕЧЕР С СЕМЬЕЙ!

10.04.2018

 Не так давно в календаре возникла замечательная дата – День братьев и сестер. Появившись на свет в 1998 году, этот праздник моментально распространился на  весь мир. И это неудивительно, ведь именно наши братья и сестры, люди, которые растут вместе с нами, поддерживают нас во всем, разделяют наши радости и беды, знают нас такими, какими нас не знает никто. 


«АИФ. ДОБРОЕ СЕРДЦЕ» ГОТОВИТСЯ К ПОДВЕДЕНИЮ ИТОГОВ «ПАСХАЛЬНОЙ РАДОСТИ»

10.04.2018

 Сегодня у нас в офисе радостный переполох. А все потому, что завтра, 11 апреля мы подведем итоги нашего замечательного благотворительного фестиваля «Пасхальная радость»!


МОЯ КОПЕЕЧКА

10.04.2018

Дети, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации, спасают маленьких подопечных «Доброго сердца». 


ПАСХАЛЬНОЕ СПАСИБО ОТ ДАШИ ОВЧИННИКОВОЙ

09.04.2018

Нам пришло письмо от Ксении Овчинниковой. Письмо с признательностью за то, что мы вызвались помочь ее маленькой больной дочери Даше.


ТОРЖЕСТВО СВЕТЛОЙ ПАСХИ

08.04.2018

«Христос Воскресе, радость моя» Этими чудесными словами каждый день встречал любого прихожанина Серафим Саровский. И мы вторим ему: «Христос Воскресе» и всем сердцем принимаем радость воскресения Христа.


ПОЗДРАВЛЯЕМ НИКАСА САФРОНОВА - С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ МАСТЕР!

06.04.2018

День рождения – праздник Никаса, но день очень важный для нас всех.
Мы поздравляем с этим праздником нашего доброго друга и желаем, чтобы еще сто лет его талант украшал этот мир своими волшебными шедеврами.


Страницы:   предыдущие   67    68    69    70    71    72    73    74    75    76    77    78    79    80    81    82    83    84    85    86   следующие

Мы в социальных сетях