Переплюнуть Дина Клиффорда

20.03.2018

Что такое «Синдром Бабочки». Как с этим заболеванием живет наша подопечная девочка Алена из Кемеровской области.

Людей с буллезным эпидермолизом называют бабочками – и непосвященым кажется, что они, наверное, парят, легко летают по жизни… Но речь о совершенно другом: с них, как с  тонких крыльев (дунешь – осыпется) сходит раненая кожа. Но теперь, после того, как сеть заполонили фотографии Дина Клиффорда, каждый знает, что такое «болезнь бабочки». И что, оказывается, с ней действительно можно парить – как делает это 38-летний австралиец, признанный самым старым в мире человеком с этим диагнозом.

Кожа при этом генетическом заболевании не просто сходит: она надувается пузырями, чешется, кровит, инфицируется. Каждый день на новом месте. И слизистые внутри тела тоже: язвочки во рту, слипающийся пищевод… Мало кто живет с буллезным эпидермолизом долго. Жить с этим диагнозом вообще невероятно выматывающе: Клиффорд рассказывает, что только на то, чтобы отмочить по утрам присохшую за ночь перевязку (а выглядит он, как и все люди-бабочки, как запеленутая мумия) у него уходит три часа. Долгие перевязки, боль, кровь, батареи лекарственных кремов у ночного столика, постоянный риск попадания инфекции… Как будто только что выполз с поля боя, изречешенный пулями... И тем не менее. Почему вдруг все газеты и сети заинтересовались взрослым больным с редким диагнозом? Да потому что кажется, что Клиффорд действительно порхает.

Через боль, через лопающуюся кожу, он занимается тренировками с тяжелым весом и ездит по миру в роли мотивирующего спикера, человека, который своим примером вдохновляет других. Не отчаиваться, бороться, стремиться, жить. И вот было бы здорово, думаем мы, если бы однажды Дин Клиффорд смог заглянуть в поселок Тисуль Кемеровской области, где живет наша подопечная бабочка Алена Ермалюк!

Дело в том, что порхать по жизни с буллезным эпидермолизом в нашей стране значительно сложнее, чем в Австралии, даже если твоя сила духа и заряженность на победу ну примерно такие же, как у этого австрилийца. Дин Клиффорд, приехав в Тисуль, наверняка бы поразился, как выживает семья с таким тяжелым маленьким инвалидом на свои 27 000 ежемесячного дохода, учитывая, что импортные перевязочные материалы, благодаря которым Алена живет, стоят дорого и государством не обеспечиваются. Поэтому Ермалюки сами машут крыльями, как могут. Вот просят о помощи вас… Теперь, после того, как все заговорили о Дине Клиффорде и «болезни бабочки», нельзя спрятать голову в песок и сказать, что люди с буллезным эпидермолизом по жизни парят. Но можно сделать так, чтобы Алена Ермалюк и другие подопечные с этой болезнью встали на крыло - и переплюнули австралийца.

ОСОБНЯК АИФ НА МЯСНИЦКОЙ УЛИЦЕ ГОСТЕПРИИМНО РАСКРЫЛ СВОИ ДВЕРИ ДЛЯ УЧАСТНИКОВ ФЕСТИВАЛЯ

12.04.2018

11 апреля особняк АиФ на Мясницкой улице гостеприимно раскрыл свои двери для участников фестиваля в ожидании заключительного мероприятия. 

«МЫ ХОТИМ РИСОВАТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО»

11.04.2018

Уже не первый раз в ежегодном благотворительном фестивале «Пасхальная радость» принимает участие Мытищинская школа музыкального воспитания.

10 АПРЕЛЯ – ДЕНЬ БРАТЬЕВ И СЕСТЕР – ПРОВЕДИ ВЕЧЕР С СЕМЬЕЙ!

10.04.2018

 Не так давно в календаре возникла замечательная дата – День братьев и сестер. Появившись на свет в 1998 году, этот праздник моментально распространился на  весь мир. И это неудивительно, ведь именно наши братья и сестры, люди, которые растут вместе с нами, поддерживают нас во всем, разделяют наши радости и беды, знают нас такими, какими нас не знает никто. 

«АИФ. ДОБРОЕ СЕРДЦЕ» ГОТОВИТСЯ К ПОДВЕДЕНИЮ ИТОГОВ «ПАСХАЛЬНОЙ РАДОСТИ»

10.04.2018

 Сегодня у нас в офисе радостный переполох. А все потому, что завтра, 11 апреля мы подведем итоги нашего замечательного благотворительного фестиваля «Пасхальная радость»!

МОЯ КОПЕЕЧКА

10.04.2018

Дети, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации, спасают маленьких подопечных «Доброго сердца». 

ПАСХАЛЬНОЕ СПАСИБО ОТ ДАШИ ОВЧИННИКОВОЙ

09.04.2018

Нам пришло письмо от Ксении Овчинниковой. Письмо с признательностью за то, что мы вызвались помочь ее маленькой больной дочери Даше.

ТОРЖЕСТВО СВЕТЛОЙ ПАСХИ

08.04.2018

«Христос Воскресе, радость моя» Этими чудесными словами каждый день встречал любого прихожанина Серафим Саровский. И мы вторим ему: «Христос Воскресе» и всем сердцем принимаем радость воскресения Христа.

ПОЗДРАВЛЯЕМ НИКАСА САФРОНОВА - С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ МАСТЕР!

06.04.2018

День рождения – праздник Никаса, но день очень важный для нас всех.
Мы поздравляем с этим праздником нашего доброго друга и желаем, чтобы еще сто лет его талант украшал этот мир своими волшебными шедеврами.