КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Наши новости

Переплюнуть Дина Клиффорда

20.03.2018

Что такое «Синдром Бабочки». Как с этим заболеванием живет наша подопечная девочка Алена из Кемеровской области.

Людей с буллезным эпидермолизом называют бабочками – и непосвященым кажется, что они, наверное, парят, легко летают по жизни… Но речь о совершенно другом: с них, как с  тонких крыльев (дунешь – осыпется) сходит раненая кожа. Но теперь, после того, как сеть заполонили фотографии Дина Клиффорда, каждый знает, что такое «болезнь бабочки». И что, оказывается, с ней действительно можно парить – как делает это 38-летний австралиец, признанный самым старым в мире человеком с этим диагнозом.

Кожа при этом генетическом заболевании не просто сходит: она надувается пузырями, чешется, кровит, инфицируется. Каждый день на новом месте. И слизистые внутри тела тоже: язвочки во рту, слипающийся пищевод… Мало кто живет с буллезным эпидермолизом долго. Жить с этим диагнозом вообще невероятно выматывающе: Клиффорд рассказывает, что только на то, чтобы отмочить по утрам присохшую за ночь перевязку (а выглядит он, как и все люди-бабочки, как запеленутая мумия) у него уходит три часа. Долгие перевязки, боль, кровь, батареи лекарственных кремов у ночного столика, постоянный риск попадания инфекции… Как будто только что выполз с поля боя, изречешенный пулями... И тем не менее. Почему вдруг все газеты и сети заинтересовались взрослым больным с редким диагнозом? Да потому что кажется, что Клиффорд действительно порхает.



Через боль, через лопающуюся кожу, он занимается тренировками с тяжелым весом и ездит по миру в роли мотивирующего спикера, человека, который своим примером вдохновляет других. Не отчаиваться, бороться, стремиться, жить. И вот было бы здорово, думаем мы, если бы однажды Дин Клиффорд смог заглянуть в поселок Тисуль Кемеровской области, где живет наша подопечная бабочка Алена Ермалюк!

Дело в том, что порхать по жизни с буллезным эпидермолизом в нашей стране значительно сложнее, чем в Австралии, даже если твоя сила духа и заряженность на победу ну примерно такие же, как у этого австрилийца. Дин Клиффорд, приехав в Тисуль, наверняка бы поразился, как выживает семья с таким тяжелым маленьким инвалидом на свои 27 000 ежемесячного дохода, учитывая, что импортные перевязочные материалы, благодаря которым Алена живет, стоят дорого и государством не обеспечиваются. Поэтому Ермалюки сами машут крыльями, как могут. Вот просят о помощи вас… Теперь, после того, как все заговорили о Дине Клиффорде и «болезни бабочки», нельзя спрятать голову в песок и сказать, что люди с буллезным эпидермолизом по жизни парят. Но можно сделать так, чтобы Алена Ермалюк и другие подопечные с этой болезнью встали на крыло - и переплюнули австралийца.

ОСОБНЯК АИФ НА МЯСНИЦКОЙ УЛИЦЕ ГОСТЕПРИИМНО РАСКРЫЛ СВОИ ДВЕРИ ДЛЯ УЧАСТНИКОВ ФЕСТИВАЛЯ

12.04.2018

11 апреля особняк АиФ на Мясницкой улице гостеприимно раскрыл свои двери для участников фестиваля в ожидании заключительного мероприятия. 


«МЫ ХОТИМ РИСОВАТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО»

11.04.2018

Уже не первый раз в ежегодном благотворительном фестивале «Пасхальная радость» принимает участие Мытищинская школа музыкального воспитания.

 


10 АПРЕЛЯ – ДЕНЬ БРАТЬЕВ И СЕСТЕР – ПРОВЕДИ ВЕЧЕР С СЕМЬЕЙ!

10.04.2018

 Не так давно в календаре возникла замечательная дата – День братьев и сестер. Появившись на свет в 1998 году, этот праздник моментально распространился на  весь мир. И это неудивительно, ведь именно наши братья и сестры, люди, которые растут вместе с нами, поддерживают нас во всем, разделяют наши радости и беды, знают нас такими, какими нас не знает никто. 


«АИФ. ДОБРОЕ СЕРДЦЕ» ГОТОВИТСЯ К ПОДВЕДЕНИЮ ИТОГОВ «ПАСХАЛЬНОЙ РАДОСТИ»

10.04.2018

 Сегодня у нас в офисе радостный переполох. А все потому, что завтра, 11 апреля мы подведем итоги нашего замечательного благотворительного фестиваля «Пасхальная радость»!


МОЯ КОПЕЕЧКА

10.04.2018

Дети, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации, спасают маленьких подопечных «Доброго сердца». 


ПАСХАЛЬНОЕ СПАСИБО ОТ ДАШИ ОВЧИННИКОВОЙ

09.04.2018

Нам пришло письмо от Ксении Овчинниковой. Письмо с признательностью за то, что мы вызвались помочь ее маленькой больной дочери Даше.


ТОРЖЕСТВО СВЕТЛОЙ ПАСХИ

08.04.2018

«Христос Воскресе, радость моя» Этими чудесными словами каждый день встречал любого прихожанина Серафим Саровский. И мы вторим ему: «Христос Воскресе» и всем сердцем принимаем радость воскресения Христа.


ПОЗДРАВЛЯЕМ НИКАСА САФРОНОВА - С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ МАСТЕР!

06.04.2018

День рождения – праздник Никаса, но день очень важный для нас всех.
Мы поздравляем с этим праздником нашего доброго друга и желаем, чтобы еще сто лет его талант украшал этот мир своими волшебными шедеврами.


Страницы:   предыдущие   67    68    69    70    71    72    73    74    75    76    77    78    79    80    81    82    83    84    85    86   следующие

Мы в социальных сетях