КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Наши новости

Редкая птица Орфан

29.02.2018

В конце февраля, 29-го, по всему миру отмечается День редких заболеваний.

Ему не везёт, как и самим редким пациентам: 29 - нечасто бывает...

 

И вот сегодня, 28, мы открываем федеральный перечень орфанных заболеваний… и понимаем, что многих из них знаем в лицо.

Номер 207, несовершенный остеогенез, - это хрустальный мальчик Миша Канышев, петербуржец, переломавший себе кости в нескольких местах еще по дороге из родзала в реанимацию.

Номер 210, буллезный эпидермолиз, – это ребенок-бабочка Маша Рузавина, у которой сошла кожа снаружи и все слиплось внутри.

Муковисцидоз, номер 141, - это брат и сестра Пушковы из Нижегородской области, которым трудно дышать.

Цистиноз – Регина Хованова.

Адренолейкодистрофия – Ваня Абрамов.

...Или следовало начать с Вани и адренолейкодистрофии – потому что они оба на А? Или потому, что они были в самом начале работы нашего фонда?

А сейчас Вани уже нет.

А адренолейкодистрофия по-прежнему есть.

И есть еще 17 000 человек в России, имена которых – в пациентском регистре по редким заболеваниям.

Сегодня их день.

Редкие – значит встречающиеся с частотой не более 1 на 10 000 населения, а значит, неразгаданные, мало изученные, значит, плохо диагностируемые, с трудом поддающиеся терапии. Там, где информации мало, как в темные века, разрастаются догадки, и вот уже в списке редких заболеваний – болезнь “курчавых волос”, “кленового сиропа” и “кошачьего крика” (названные так в силу характерных проявлений). И даже когда кажется, что многие  из редких болезней нам знакомы – например, синдром Дауна или карликовость – остаются еще сотни, никогда не бывших на слуху: синдром Ундины (Инна Шахмаева). Гипопитуитаризм (Настя Ершова). Синдром Гольденхара (Виталия Зыкова). Синдром Ди Джорджи (Альбина Демиденко)… География – вся страна.

И помогать им должна тоже - вся страна. Потому что - все сложно.

Потому что для того, чтобы облегчить жизнь “орфану”, нужны огромные средства и соединенные усилия. Оттого особенно соединенные и большие, если дело еще и происходит в России…

В России пациенты вынуждены вести постоянную борьбу за лечение, за доступность диагностики, за все. Редкий значит не только сложный, редкий – значит требующий много общих сил. Выбивать лекарства и квоты, обеспечивать доступ к диагностике, врачей – учить, людей - информировать, двигать науку, адекватно финансировать… Даже в Минздраве признают: с этим сейчас без помощи общества не справиться.

А если приложить те самые общие усилия… Тогда люди будут жить. Как живет Регина, у которой благодаря приобретенному читателями “АиФ” препарату “Цистагон” не откладываются кристалы соли по всему организму - до красных, кроличьих глаз. Как Пушковы, которым вибро-жилет “Вест”, купленный читателями “АиФ”, помогает отхаркивать мокроту и дышать. Как “хрустальный” Миша Канышев, который перестал ломаться после капельниц с “Памидронатом”, оплаченных читателями “АиФ”.

…Пролистываешь федеральный перечень, из которого глядят рыжие, в толстых очках, маленькие, смеющиеся или – смеявшиеся когда-то… И доходишь до номера 163. “Врожденная нечувствительность к боли”. Наве рное, там, где это не клинический диагноз, а устройство души, там с равнодушием и уверенностью в собственном бессмертии поделать ничего нельзя.

А во всех остальных случаях что-то еще сделать можно. Для себя и для других.

День редких заболеваний – это день общих усилий.

Возьмите под опеку «орфана» из «Доброго сердца».

Это не сложно.

Можно просто начать с буквы А.

У нашего фонда были, есть и, увы, будут подопечные детки с болезнями "из списка". Сейчас мы собираем деньги, чтобы помочь девочке Аленке Ермалюк. У нее редкое генетическое заболевание буллезный эпидермолиз, нежная детская кожица покрыта незаживающими язвочками. Но если помощь будет оказана - бесконечная боль уйдет из жизни этого ребенка.

http://dobroe.aif.ru/need_help/?t=1&page=1&id=8565

 

13 АПРЕЛЯ - ДЕНЬ МЕЦЕНАТА И БЛАГОТВОРИТЕЛЯ

13.04.2018

 Сегодня у нас и вас друзья, праздник – День мецената и благотворителя. Славное событие, объединяющее всех творящих благо людей.


ОСОБНЯК АИФ НА МЯСНИЦКОЙ УЛИЦЕ ГОСТЕПРИИМНО РАСКРЫЛ СВОИ ДВЕРИ ДЛЯ УЧАСТНИКОВ ФЕСТИВАЛЯ

12.04.2018

11 апреля особняк АиФ на Мясницкой улице гостеприимно раскрыл свои двери для участников фестиваля в ожидании заключительного мероприятия. 


«МЫ ХОТИМ РИСОВАТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО»

11.04.2018

Уже не первый раз в ежегодном благотворительном фестивале «Пасхальная радость» принимает участие Мытищинская школа музыкального воспитания.

 


10 АПРЕЛЯ – ДЕНЬ БРАТЬЕВ И СЕСТЕР – ПРОВЕДИ ВЕЧЕР С СЕМЬЕЙ!

10.04.2018

 Не так давно в календаре возникла замечательная дата – День братьев и сестер. Появившись на свет в 1998 году, этот праздник моментально распространился на  весь мир. И это неудивительно, ведь именно наши братья и сестры, люди, которые растут вместе с нами, поддерживают нас во всем, разделяют наши радости и беды, знают нас такими, какими нас не знает никто. 


«АИФ. ДОБРОЕ СЕРДЦЕ» ГОТОВИТСЯ К ПОДВЕДЕНИЮ ИТОГОВ «ПАСХАЛЬНОЙ РАДОСТИ»

10.04.2018

 Сегодня у нас в офисе радостный переполох. А все потому, что завтра, 11 апреля мы подведем итоги нашего замечательного благотворительного фестиваля «Пасхальная радость»!


МОЯ КОПЕЕЧКА

10.04.2018

Дети, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации, спасают маленьких подопечных «Доброго сердца». 


ПАСХАЛЬНОЕ СПАСИБО ОТ ДАШИ ОВЧИННИКОВОЙ

09.04.2018

Нам пришло письмо от Ксении Овчинниковой. Письмо с признательностью за то, что мы вызвались помочь ее маленькой больной дочери Даше.


ТОРЖЕСТВО СВЕТЛОЙ ПАСХИ

08.04.2018

«Христос Воскресе, радость моя» Этими чудесными словами каждый день встречал любого прихожанина Серафим Саровский. И мы вторим ему: «Христос Воскресе» и всем сердцем принимаем радость воскресения Христа.


Страницы:   предыдущие   68    69    70    71    72    73    74    75    76    77    78    79    80    81    82    83    84    85    86    87   следующие

Мы в социальных сетях