КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Наши новости

Дышать вместе!

16.10.2019

«Словами не передать, какая у них любовь…» – говорит мама про сыновей. 

 

Словами не передать – зато по делам это хорошо видно. Порядины - два брата, родившиеся один за другим с генетическим заболеванием, экспериментальная терапия от которого пока только проходит клинические исследования. А жить Порядиным нужно сейчас.Если Миша забудет выпить в обед ферменты, Илюша ему принесёт баночку. Если Илюша садится на ингаляцию, Миша спешит помочь надеть масочку. То ли общее дело сплачивает, то ли предчувствуют что-то…

 Младший – ниточкой за старшим. Миша с детства за мамой повторял, что нужно делать: ингаляции несколько раз в день, лекарства при каждом приёме пищи, антибиотики – ежедневно. Массаж, кинезиотерапия, «отбить спинки» – трудно, до пота, больно – несколько раз в сутки. Отлежать в больнице минимум раз в сезон, позадыхаться, посмотреть, как мама седеет на глазах – регулярно. Как по календарю… Жизнь, расписанная вперёд – и до конца. Илюша повторял уже за братом. Вопросов никто не задавал. Не с чем сравнивать – кажется, все так живут.  

Виброжилет, помогающий отхождению мокроты, которая душит братьев, нужен один на двоих. Старший – тощий, младший – крупный. Объём грудной клетки одинаковый. Шансы – тоже.

У Порядиных есть головы, руки, силы, время – у них нет только денег. Чтобы покупать большое количество лекарств, благодаря которым удаётся держать под контролем инфекции и дышать. Препарат, подходящий Мише, не подходит Илюше. Тот, который подходит Илюше, не зарегистрирован в России. Один брат хочет поделиться антибио­тиком со вторым – и ничего не выходит…

Пока у Порядиных нет лекарст­ва для маленького, братьям поможет дождаться сертификации лекарства, выхода на рынок таргетной терапии или какого-нибудь обычного чуда виброжилет «Вест», заменяющий папины кулачки, которые выбивают мокроту из спинок, и механически помогающий освобождать лёгкие. Внешне жилет похож на спасательный. По сути – он и есть.

«Мы очень хотим, чтобы наши малыши жили долго. Но иногда просто не знаешь, как начать рассказ о своём ребёнке… Нет, это не выгорание. Скорее это синдром вопиющего в пустыне. Когда ты кричишь, кричишь, кажется, что громко и о важном, но у каждого находится в этот момент что-то более срочное. И твой крик пролетает мимо… Возможно, это моя вина. Может быть, я плохо кричу».

Но мы не верим, чтобы папа и мама Порядины кричали в пустыне. Мы верим, что пацаны доживут, а мы успеем помочь. Любовь, которая видна делами, не может быть зря. Вы как считаете?

Максим гуляет каждый день!

22.10.2020

Теперь наш подопечный Максим Кудинов каждый день выбирается на улицу. У него есть коляска, которая растет вместе с ним... Мальчик из Бийска очень любит прогулки, улыбаться прохожим и наблюдать за проезжающими машинами. Благодаря вам эти маленькие радости стали для него доступны.


Поможем детям вернуться к нормальной жизни

19.10.2020

 220 человек помогли нам собрать треть от необходимой суммы для реализации совместного проекта с НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Предметом изучения станут сложные случаи, которые не удалось расшифровать по обычным протоколам обследования.


#ГоворюОтСердца - Светлана Перотти

16.10.2020

"Мне очень важна человеческая благодарность. Простое спасибо. Оно окрыляет." - Светлана Перотти, художница, основательница «Школы Искусств Перотти» и друг нашего фонда.


Идеальные стрелки для редкой Дианы

14.10.2020

У Дианы Туезовой было давнее желание – научиться рисовать на глазах ровные стрелки. Мы решили его исполнить! А помог нам в этом гуру в мире модных бьюти-трендов, чемпион Европы, основатель собственной академии макияжа и друг нашего фонда – Максим Гилев. 


Успеть спасти Милену!

12.10.2020

Когда 11-летняя Милена Кравцова входит в конюшню, она закрывает глаза и втягивает носом запах сена и лошадей, а потом сообщает маме: "Вот чем счастье пахнет". Раньше Милена каталась верхом на своей Лебедушке, а теперь лишь заглядывает к ней в гости, вычесывает гриву и угощает морковкой. Врачи запретили Милене верховую езду...


#РИТМСЕРДЦА: Надеемся друг на друга

09.10.2020

Нам долго казалось, что мы защищены от всего. Ну, или почти всего. Уже изобретены антибиотики, сотовые телефоны и суррогатное материнство, поезда ходят под Ла Маншем, а спутники раздают интернет над пустынями. Но увы.


Влад Горячев крутит педали и улыбается!

08.10.2020

Теперь Влад Горячев счастливый обладатель МОТОмеда – специального тренажёра, который позволяет разрабатывать руки и ноги одновременно.


У добра есть почерк!

07.10.2020

Каждую первую среду октября в мире отмечают Международный день детского церебрального паралича. В прошлом году к этой дате фонд «Подарок Ангелу» совместно с партнерами выпустил Доброшрифт - первый уникальный шрифт, созданный детьми с ДЦП.


Страницы:   предыдущие   8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27   следующие

Мы в социальных сетях