КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Наши новости

Пластилиновая Маша

15.03.2017

Болезнь Машу Рузавину словно бы обволакивает, тащит за собой, как подстреленную птицу, в тугой перевязи, будто бы слепить девочку хочет в сплошной пластилиновый ком.

Срастаются пальчики на руках - пока не превратятся в один кулачок. Затягиваются ранки над выпавшими молочными зубами так, что коренным не пробиться сквозь наросшую плёнку. Не открывается полностью стянутый рот. Пищевод слипается. Но нет, Маша не птица. И даже не бабочка, хотя детей с буллёзным эпидермолизом называют именно так - за хрупкость их оболочек. Маша Рузавина - человек. Человек хочет жить.

Маша - девочка с очень, слишком тонкой кожей

«Не молчи!» - всегда говорит Маше мама. Объясняй. Надейся. У людей есть уши и иногда сердце, они могут услышать и понять. Пожалеть. И, может, не показать пальцем, не спросить: а что ты такая страшная? Но Маша молчит. Попросит только в группе по подготовке к школе: «Меня не толкать и не трогать…» Огромные глазищи. Молчит. Только маму всё время дёргает за юбку: «Вырастут ли у меня ногти?», «Почему все девочки красивые, а я нет?», «А как я школьное платье надену на бинты?», «А раны когда-нибудь заживут?»

- Мне легче выдержать лишнюю перевязку, чем ответить хоть на один Машин вопрос, - вздыхает мама Наташа.

Мама не спит

Перевязки у Рузавиных два раза в день, по часу. Обедает Маша по два часа - хлеб крошит, как птичка, суп и второе протёрты. Каждый глоток - подвиг. И каждый глоток - риск. И мама следит за ложками, в час по капле отправляемыми в рот… Маша какает с криком и кровью. Ночью царапает себя, чешет заживающие корочки. Мама не спит, гладит… Но заканчиваются деньги на перевязывающие материалы и мази, которые помогают, но не закупаются государством. И Наташа спать перестаёт даже в минуты затишья, когда Маша себя не расчёсывает, не сдирает во сне бинты… «У меня как счётчик в голове крутится, я всё выгадываю: заканчивается тюбик - кому ещё позвонить и на какую ранку мази на утренней перевязке не доложить, сэкономить, пока ищут деньги…»

Папа Рузавин работает водителем на угольном разрезе и вряд ли когда-нибудь станет зарабатывать на Машину болезнь. Перевязки и мази Машу не вылечат, никогда. Но они позволяют ей жить, дают надежду пойти в сентябре в школу. Как все. Почти как все. Девочка с тонкой кожей, такой тонкой, что она рвётся от простой ласки и мама дочку лишний раз к себе не прижмёт… «Не молчи. Просто говори им, что ты родилась с особенной кожей».

«Я не сплю неделями, нерв­ничаю, боюсь, но при этом понимаю, что моя боль - мизер по сравнению с той, которую испытывает моя дочь, - рассказывает мама Наташа. - И вместе с тем я молюсь, чтобы Маше не было больно внутри. Боже, пусть ей будет больно только снаружи. Снаружи мы как-нибудь перевяжем…»

Но Маше больно и внутри. Больно сейчас и будет всегда - в душе, за то, что «я не такая, как другие девочки». И с этим ничего не поделать. Но ещё ей больно в груди, в животе. Потому что в пищеводе тоже лопается слизистая, там тоже раны. Маша не может проглотить даже слюну - она царапает кровящую поверхность. Давится крохами еды, задыхается от страха, горло перехватывает спазм, несколько раз девочку едва спасли, однажды две недели она не могла есть вообще ничего и стала прозрачной на просвет… И вот с этой болью, которая внутри, но не в душе, ещё что-то можно поделать. Хотя бы с ней. Маше Рузавиной уже трижды проводили операцию по расширению срастающегося, рубцующегося пищевода в университетской клинике немецкого Фрайбурга. Заживляли раны, убирали стеноз, Маша начинала снова есть, не давясь булочкой… И снова задавать маме вопросы. И снова мама только устало просила: «Не молчи», - и не спала ночей…

Обычная магия

Маша Рузавина очень любит лепить. Ёлочки, ёжики, котики, ангелочки… Безопасный пластилиновый мир, который податлив и не царапает кожу, плюс гимнастика для срастающихся пальцев. Радостная планета детства, населённая теми, кого Маша может изваять по своему желанию, - раз уж в мире реальном от её желаний так мало зависит... Маша лепит, и пальчики гнутся, и болезнь как будто чуть-чуть отпускает хватку, разлепляет объятия. И вот Маша уже как будто - как все... Обычная магия. Если бы мама Наташа умела лепить из пластилина, она бы слепила не ангелочков - людей…

- После того как мне сказали, что о нас напишет фонд «Доброе сердце», я легла, и Маша мне потом говорила: «Мама, да я тебя не могла добудиться!» Впервые заснула от облегчения... Потому что надежда - это уже много. И потому что мы - живые. Не пластилиновые.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 820 тыс. руб. на операцию для Маши Рузавиной, 6 лет, г. Черемхово, Иркутская область.

 


Статья «Пластилиновая Маша» из еженедельника "Аргументы и Факты" № 11 от 15/03/2017
Автор: Полина ИВАНУШКИНА

 

Здравствуй, «Пасхальный дар»!

14.03.2017

С 16 по 23 апреля в центре Москвы пройдут концерты и мастер-классы, посвященные благотворительности. В ходе городского праздника фонд «АиФ. Доброе сердце» подведет итоги ежегодного благотворительного фестиваля «Пасхальная радость».


Разговор с сердцем

13.04.2017

Чтобы жить, Кате Коноваловой необходим кардиостимулятор. А еще говорят, снаряд в одну воронку дважды не попадает...


«Пасхальная радость» пришла к детям!

12.04.2017

Провести пасхальные дни в больнице - что может быть печальнее для любого малыша? Но маленькие пациенты НИКИ педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева не остались без настоящего праздника. Накануне Пасхи «АиФ. Доброе сердце» навестил детей вместе с удивительными гостями - молодыми певицами Шурой Кузнецовой и Дианой Иваницкой, а также с другом фонда, заслуженным художником РФ Никасом Сафроновым.


«Доброе сердце» и «Пасхальная радость» - в эфире!

В пятницу, 7 апреля, в студию радиостанции Говорит Москва 94.8 fm в программу "Доброе дело" были приглашены директор фонда "АиФ. Доброе сердце" Маргарита Широкова и сотрудник фонда Дина Скворцова. 


Пусть «Пасхальной радости» станет еще больше!

10.04.2017

Московская частная «Школа Премьер» стала еще одним участником фестиваля «Пасхальная радость» нашего благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце».


Поздравляем Никаса Сафронова с днем рождения!

8.04.2017

Фонд «АиФ. Доброе сердце» от всей души поздравляет с днем рождения большого друга и мецената фонда, художника с мировым именем Никаса Сафронова. В течение многих лет Никас дарит нам свое внимание и тепло, активно поддерживая наш фонд и участвуя в его деятельности.


«Пасхальная радость» приходит в Москву

05.04.2017

С 16 по 23 апреля благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» приглашает всех желающих на мастер-классы по декоративному оформлению деревянных пасхальных яиц, которые пройдут в рамках ежегодного фестиваля «Пасхальная радость».


С кисточкой – на помощь

05.04.2017

В ходе фестиваля "Пасхальная радость" благотворительного фонда "АиФ. Доброе сердце" известные музыканты, художники и актеры распишут пасхальные яйца с маленькими пациентами московской детской больницы в канун Пасхи. В этом году 12 апреля детей поздравят с праздником певицы МакSим и Шура Кузнецова (шоу «Голос») и актриса Анна Михайловская (сериал «Молодежка»).


Страницы:   предыдущие   83    84    85    86    87    88    89    90    91    92    93    94    95    96    97    98    99    100    101    102   следующие

Мы в социальных сетях