Надежда для бабочки
23.09.2016
Арину Цой, маленькую липчанку, болезнь лишает нормального детства. Но благодаря вам, наши неравнодушные читатели, жизнь девочки со страшным диагнозом - буллёзный эпидермолиз - удалось облегчить на несколько месяцев.
Таких детей называют бабочками. Потому что их кожа нежная, как крыло насекомого, и любое, даже самое лёгкое, прикосновение может привести к травме.
Бабочка пойдёт в школу
Арине 6 лет. Все эти годы её жизнь наполняют боль и страдания. Она не может ходить - если раньше шаги оставляли на стопах раны, то теперь, когда из-за обострения болез- ни она пролежала полгода с высокой температурой, кожа на её ножках срослась, и про пешие прогулки пришлось забыть. Девочка лишена возможности играть с другими детьми, несмотря на то, что очень любознательна и общительна. Да что говорить про игры, ребёнок не может даже нормально спать – покров спины также поражён. У Арины нет пальчиков на правой руке - они срослись. По той же причине у малышки наполовину закрыт глазик.
Ребёнок не может принимать обычную еду. Болезнь поражает слизистые и пищевод. Поэтому всю пищу мама Арины пропускает через блендер. Кроме того, девочке нужно специальное питание, дающее организму силы, помогающее заживлять раны.
Невзирая на все сложности, выпавшие на долю малышки, она не унывает. Признаётся, что с нетерпением ждёт осени, чтобы пойти в школу. Учёба стала её любимым занятием, несмотря на то, что правше приходится писать буквы, записывать решение примеров и задач левой рукой.
- Конечно, пока мы не ходим, будем на домашнем обучении, - говорит Эльвира, мама Арины, - Но потом, надеюсь, придём в школу, где она сможет общаться, найдёт друзей, ведь ей так хочется этого. Да и родители в классе за это время привыкнут, объяснят ребятам, что это за болезнь, как общаться с такой девочкой.
Радость не передать
Буллёзный эпидермолиз неизлечим. Но грамотный ежедневный уход способен облегчить проявления болезни. И родите- ли Арины для этого делают всё. Папа хватается за любую работу, практически не бывает дома из-за командировок - чтобы заработать лишнюю копеечку. Ведь более-менее комфортная жизнь с таким диагнозом обходится очень дорого.
- Нам постоянно нужны анти-септики, специальные губки и бинты для перевязки. Всё это импортное, и очень дорогое. Один бинтик стоит более 700 рублей, а их для перевязки нужно минимум 3. Губки вообще около 6 тысяч стоят, - рассказывает мама Арины.
В прошлом году мы рассказали историю Арины и благодаря отзывчивым читателям собрали более 250 тысяч рублей. Первую поддержку семья Арины полу- чила в августе 2015-го - 169 022 рубля, вторую - в июне этого года - 82 240 рублей.
- Я не могу передать словами радость, которую испытала, когда узнала о помощи. Это такое чудесное чувство, когда у тебя ни- чего нет, когда ты уже не знаешь, как быть, и тут приходит поддержка, её воспринимаешь как манну небесную. Хочу от всей души сказать спасибо тем, кто остался неравнодушен к нам, - признаётся мама.
Хотя этих денег хватило ненадолго: жизнь с таким диагнозом обходится очень дорого, семья Арины поняла - мир не без добрых людей. И как бы тяжело ни было, всегда найдутся готовые помочь.
Статья "Подарили надежду" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 28 от 13/07/2016 ("АиФ-Липецк")
Автор: Мария ГЕРАСИМОВА
добавить в избранное
сделать стартовой
