КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Хотелось бы узнать об Амелии Орловой. Уже больше года нет никакой информации. С большим уважением к вашей работе, Т.В.



Ответ:

Уважаемая Татьяна Валерьевна, спасибо Вам за интерес к судьбе Амелии, за Вашу неравнодушную жизненную позицию.

К сожалению, девочке по-прежнему требуется сложное и дорогостоящее оперативное вмешательство по поводу трахеопищеводного свища, а нашему фонду пока не удалось собрать полную сумму, которая нужна для поездки на лечение в Германию. Напомним, нужно 3 122 867,25 рублей. Собрано пока лишь около половины…

Амелия чувствует себя по-прежнему тяжело, недавно перенесла очередной приступ удушья, у девочки была температура. Пока свищ мешает ей дышать, сохраняется и угроза жизни. Поэтому мы делаем все, что в наших силах, чтобы Амелия как можно скорее смогла поехать в Кёльн, где ее уже ждут самые искусные врачи.

Недавно мы получили долгожданное известие: немецкие хирурги начнут обследовать нашу Амелию уже в нынешнем августе. Пора готовиться к операции! Сбор средств для Амелии Орловой продолжается. К тому моменту, когда девочка будет готова лечь на операционный стол, у нас обязательно должны быть необходимые средства. Будьте с нами! 


Задать вопрос Все вопросы
Герои публикаций

Тимофей Елизарьев, 3 года, с. Фролы Пермского край

10.04.2019

Диагноз: краниостеноз 
Необходимо: 1 500 000 рублей на оплату операции и расходные материалы к ней в ГБУЗ "Научно - практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно - Ясенецкого"

30.05.2019
Помогли: 1 500 757 рублей на  оплату операции и расходные материалы к ней в ГБУЗ "Научно - практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно - Ясенецкого"

Новости

10.06.2019

24 апреля в ранний утренний час в клинике им. В.Ф. Войно - Ясенецкого в Москве подопечному фонда, маленькому Тимофею Елизарьеву сделали сложнейшую операцию по восстановлению формы костей черепа. 

У Тимы диагноз – краниостеноз. Это когда младенческие косточки черепа взяли и срослись накрепко в тех местах, где должны быть мягкие ткани. И мозг малыша оказался пойманным и зажатым буквально, как в тиски. И голова была вытянутой, как мяч для регби… Спать Тима не мог, голова болела, рисовал черные пятна, почти не говорил и с трудом двигался, потому что непропорциональный череп норовил все время отклониться назад. Тимин брат-близнец Кира хорошо спал, и кепку носил, а Тимофей не мог.

Детей с таким диагнозом обычно оперируют в младенчестве, а Тимофея врачи упустили, списывая все его неровности на возраст. Диагностировали заболевание уже почти  в три года, когда основной шанс был упущен. Но всё - таки нашлись специалисты, доктора Голованёв Павел Сергеевич и Асадов Руслан Низамиевич, которые взялись за Тимин череп, и провели сложнейшую шестичасовую операцию. Вставили специальные биоразлагаемые пластины, расширили пространство и буквально дали маленькому детскому мозгу развернуться.

В реанимации Тимка очнулся только к ночи. Маму Светлану пустили к малышу, и всю ночь она давала водичку и слушала слабенькие просьбы: «Мамочка сними, развяжи…» Держала за руку, баюкала, при этом сама не сомкнула глаз.…  На утро их  перевели в палату. Было четырехразовое переливание крови, после большой потери во время операции, Тима не мог есть, не мог вставать в течение пяти дней. Кружилась голова, ребенка рвало не только от еды, но даже от двух глоточков утреннего чая. Вдохновил мальчика на подъем его лечащий доктор. Сказал – надо вставать и ходить. И Тима вставал. Ходил на перевязки, куда маму сначала не пустили. А когда пустили, увидела Светлана шов на голове, от уха до уха, аккуратненький и тонкий. Через пять дней исхудавший Тима наконец – то поел. А еще через несколько недель Елизарьевы поехали домой, к себе в село Фролы Пермского края, где их очень ждали папа и брат Кирилл. Голова Тимы была вся в бинтах, как шлем у хоккеиста. Через некоторое время наступили первые улучшения. Тимка наконец то первую ночь в жизни спал спокойно, как и Кира. И солнышко нарисовал желтое, а черное, как раньше, и дом с травкой, зеленой. И кепка налезла, как и у брата, и появились первые сложные предложения. А потом два близнеца, две родственных души уже вовсю общались, делили игрушки, и Тима даже умудрился стукнуться лбом, но это уже просто шишка. Обычная, как у всех детей. И голова теперь у Тимы обычная, ну может чуть больше чем у Кирилла. Доктора сказали, что это дело времени. А главное, она больше не болит! И кепка на светловолосой Тиминой голове смотрится теперь круто! Светловолосой - потому что обритые после операции волосенки уже отросли! Через полгода у Тимы послеоперационное обследование! Держим кулачки!

       

ИСТОРИЯ

Двое из ларца одинаковы с лица, Кирилл и Тимофей. Только череп – разный. У Киры – голова как голова, а у Тимы – целая история.

Тима маленьким совсем был – голова была такой тяжёлой, что долго не мог сесть, сейчас – «вытянутая, как дыня» и болит, скоро в ней могут начаться необратимые процессы. Но всё, что сейчас волнует самого четырёхлетнего Тиму на этот счёт, – это то, что летом он не может надеть такую же, как у брата, кепку. Налезает только на затылок… Большая голова!

А вот маму волнует – успеют ли сыну помочь, предотвратить непоправимое. Они и так уже опоздали на три года…

«Уеду жить к бабушке!»

Елизарьевы детей ждали едва ли не со школьной скамьи. Она в 10-м классе, он – в 11-м, на выпускном – за ручку, после школы поженились, родители купили комнату, стали учиться, заработали на однушку в ипотеку… и всё «сознательное» время мечтали о ребёнке.

«У друзей у всех уже по двое было, а мы всё отшучивались: да мы с Ваней сразу двоих сделаем! Хотя в сердце было не до шуток. Мне было уже 33, когда наконец на УЗИ врач сказал мне, что там двое малышей. «Вань, мы угадали», – говорю мужу. А он: «Ну всё, уезжаю жить к бабушке!» Шутил, конечно… Ваня – мой главный помощник, он мальчишек и умоет, и уложит, и терпения у него побольше, и когда болеют – тоже он с ними: у меня работа постоянная, в зоомагазине, а у него – периодическая, по строительству. Чтобы нас прокормить, в первые месяцы после рождения сыновей муж работал вахтовым методом. Я одному ребёнку – грудь, второму бутылку. Положу их в две люльки и спускаюсь с 5-го этажа, после прогулки – ползу с близнецами наверх…»

Света давно начала подозревать неладное у одного из сыновей: то Тимофей глаза выпучит, то рот неестественно откроет – все признаки повышенного черепного давления: «Смотри, Вань, видишь?» – но папа всё говорил: «Нет, тебе показалось, Свет!» Ладно папа! И неврологи три года отвечали: «Израстётся, выровняется!» И даже когда наконец обследовали, местный врач развела руками: «Если я каждого ребёнка с кривой головой на МРТ отправлять буду, что ж это получится!» Получилось, что Елизарьевы потеряли время. Но – ещё не надежду.

Тектонический сдвиг

У одного из близнецов – краниостеноз, то есть преждевременно, лет эдак на 12, зарощен сагиттальный шов черепа, идущий ото лба к затылку: как если бы тектонические плиты Земли были спаяны намертво и не позволяли двигаться океанам и континентам, образовываться морям и дышать вулканам… Так Тимин мозг, который должен был бы расти вместе с расширяющимися за счёт подвижных соединений костей черепа, ещё в мамином животе оказался упакован наглухо в футляр.

В 6 месяцев можно было бы сделать малоинвазивную, эндоскопическую операцию – «выщипать этот шовчик из мягких тканей, сделать дырочку между костями», что позволило бы им дальше двигаться и расти. Но, как мы помним – Елизарьевым сказали «израстётся»… Поэтому сейчас Тимина голова увеличивается только вперёд и назад, и мозг подвергается сдавливанию в деформированном черепе. Сейчас, когда есть наконец объяснение и Светиным подозрениям, и истории с кепкой, которая на одного парня налезает, а на другого – нет; и постоянным Тиминым головным болям; и тому, что Кира учит стихи на Новый год, а Тима – не может, Кира рисует красками уже фигуры, а Тима – только чёрные пятна; и тому, что Кира спит всю ночь на одном боку, а Тима – вскакивает по сто раз и кричит, плачет, плохо говорит, нелюдим, капризен, общается в садике только с братом… Сейчас уже помочь мальчику можно только серьёзной операцией: «Будут пилить кости и за счёт биопластин расширять череп…» Иначе однажды череп сдавит мозг «насовсем» и уже имеющиеся неврологические нарушения выльются в ничем не поправимую картину.

«Врачи предупредили, что всё произойдёт в одночасье: это будет один момент, когда мозг подвергнется такому давлению, что изменения станут необратимыми. Под ударом глазные нервы, слуховые, нам грозит эпилепсия, умственная отсталость…»

Оперировать в таком возрасте – тяжело, рискованно. «И нас никто не берёт». «Взяли» Тиму Елизарьева в Солнцевской клинике, где есть опыт работы именно с уже подросшими детьми. Опыт есть, хороший шанс есть, но нет возможности принять по полису иногороднего пациента: больница – городская… Тиме уже назначили операцию. Тектонический сдвиг. 25 апреля. А 30-го числа – у близнецов день рождения. Тима его очень ждёт. Он надеется, что ему подарят кепку, как у брата. И она наконец на него налезет.

Операция для Тимофея Елизарьева, 3 года, село Фролы, Пермский край, в НПЦ специализированной медпомощи детям им. Войно-Ясенецкого стоит 1 500 000 руб. Потянем?


Статья "Метр с кепкой" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 15 от 10/04/2019
Автор: Полина ИВАНУШКИНА   



Валерия Абакумова, 16 лет., г. Москва


01.08.2019

Диагноз: Саркома Юинга левого бедра

Необходимо: 50 000 евро на замену эндопротеза на постоянный в Университетской клинике города Мюнстера, Германия



Михаил Лихота, 8 лет, село Марьины Колодцы Ставропольского края


22.07.2019

Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь

Необходимо: 525 000 швейцарских франков на трансплантацию костного мозга в Киндерспиталь, Цюрих 



Леонид Селезень, 4 года, пос. Рыбачий Калининградской обл.


26.06.2019

Диагноз: подвывих тазобедренных суставов   

Необходимо:  29 275 евро на оперативное лечение в немецкой клинике Helios 



Мария Костылева, 7 лет , г. Пермь


13.06.2019

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 1 400 000 рублей на виброжилет и лекарственные препараты "Гианеб" и "Брамитоб"



Годы: 2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017