КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Богдан Снетков, 1 год 11 месяцев, Забайкальский край, г. Борзя

09.09.2020

09.09.2020

Диагноз: скафоцефалия
Необходимо: 582 800,00 рублей  на покупку медицинских изделий «Пластина прямолинейная и др.» для проведения операции по устранению врожденной деформации черепа и оплату проезда до места лечения и обратно.

10.09.2020
Помогли: 
29 413 рублей на оплату проезда до места лечения для проведения оперативного лечения в «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого»

 У Богдана все кепки и шапки на четырёхлеток. А ему на днях только исполняется 2. И под ними спряталась голова, по форме напоминающая мячик для регби...

Лоб выдвинут вперёд, затылок – назад. Над левой бровью прощупывается костяная лесенка, а на темени пульсируют мягкие островки, покрытые тонкой кожей, – страшно прикоснуться. Под волосами спрятались шурупчики после операции. Мама прощупывает сразу несколько. Когда мальчик плачет, на лбу появляется бугорок с чётко очерченными рёбрами. Это, вероятно, титановая пластина, которую ребёнку неправильно установили для исправления черепа, да так и не вытащили.

Снетковы – мама и двое детей – живут на другом конце света, в забайкальском городке Борзя. Им до Китая – пара часов автобусом, а до Москвы, где Богдану должны повторно реконструировать череп, целая неделя на поезде. И целое состояние – 20 тысяч туда-обратно вдвоём на одной полке. Снетковым очень надо в Москву, срочно исправлять последствия первой неудачной операции.

Так получилось, что Богдан родился с необычной головой. Участковый педиатр посоветовала его маме Марианне купить для сына ортопедическую подушку. Вот и всё лечение. Диагноз поставили лишь в Чите, когда младенческий шов окончательно сросся, опасно сомкнув части черепа вокруг головного мозга. В 1 год и 2 месяца от роду читинские хирурги прооперировали мальчика… Только голова стала ещё более странной – асимметричной и бугристой. Ребёнку вставили в череп титановые пластины, которые должны были придать голове правильную форму, а на деле вылезли всеми шурупами и углами наружу. Титановая конструкция, наоборот, ещё крепче зажала мозг в тиски. Но и это не всё. Пластины надо было удалить через два месяца после операции, а Снетковым про это не сказали. Они живут с титаном в голове больше полугода.

Если не считать головы, то во всём остальном Богдан обычный ребёнок, который совсем немного отстаёт от сверстников. Чуть позже пошёл, ещё не научился есть ложкой и чётко выговаривает пока только два слова – «баба» и «папа». Папой Богдан называет Марианну, которая одна тянет его и старшую сестру, первоклассницу Веронику. Какое-то время, чтобы прокормить семью, она мыла полы в больнице и ветлечебнице. Потом пошла работать «кэмэлом». Так на родине Снетковых называют «китайских челноков», которые дважды в неделю ездят в Поднебесную и обратно. С собой Марианна брала медовики и шоколад, чтобы продать китайцам, – они обожают наши сладости. Обратно везла «хозяину» велосипеды, одежду и технику на продажу. Одна ходка – 500 рублей.

А в личной жизни – первый муж ушёл в другую семью. А второй пропал, когда узнал, что Марианна беременна сыном. И некому теперь, кроме «папы» Марианны, спасать сына и везти его в Москву, где ребёнку уже назначена повторная операция по реконструкции черепа. Хирурги вытащат титановые пластины, поставят другие – саморассасывающиеся. После этой операции не по­требуется повторная. Богдану больше не будут прописывать ортопедические подушки, он сможет спать на спине (сейчас только на боку) и начнёт расти и развиваться. «Папе» Богдана надо раздобыть почти 600 тысяч – на пластины и на дорогу до Москвы и обратно.

Когда речь заходит о деньгах, Марианна тушуется. Она признаётся, что для неё нет ничего постыдного растить детей одной, быть «папой», «кэмэлом», мыть полы. Не стыдно в 26 лет таскать на себе тюки через российско-китайскую границу. Стыдно, что даже гектары выдраенных до блеска полов и тонны растаможенного ширпотреба не помогут выкарабкаться из отчаяния и безденежья. Но радует – иногда помогают люди. На них Снетковым везёт. Одна женщина из Борзи, уезжая на время в другой город, пустила Марианну с детворой в свою квартиру. Они там до сих пор живут бесплатно. Другая – волонтёр от соцзащиты – долго носила им детские вещи и памперсы. А когда Богдан лежал в реанимации после операции и Марианна искала через интернет дешёвый молокоотсос, разговорилась с продавщицей. Уже вечером та стояла в больничном холле с молокоотсосом и продуктами в руках. От денег отказалась. «Я растерялась. Неудобно стало, а она сказала, что неудобно спать на потолке». 

Так и живут Снетковы. От доброго человека до доброго человека. Где-то на границе с Поднебесной. С титановыми пластинами в голове. И большой надеждой на таких же, как они, людей.

Хирург НПЦ помощи детям им. Войно-Ясенецкого Павел Голованев:

После первой операции у Богдана началась вторичная деформация черепа. Возможно, были допущены ошибки. Установленные титановые пластины необходимо было снять, а семье сказали жить с ними дальше: они врастают в кость и ограничивают рост черепа. Со временем могут начаться нарушения сна, будет наблюдаться отставание в речевом развитии. Богдану необходима повторная краниопластика – реконструкция черепа: изменение его пропорций с помощью саморассасывающихся пластин, которые, к сожалению, по ОМС не оплачиваются.


Статья "Титан-мальчик" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 37 от 09/09/2020

Автор: Дарья ДОБРИНА



Диана Туезова, 15 лет, г. Краснодар


26.08.2020

Диагноз: Первичный иммунодефицит комбинированный, синдром Комеля-Нетертона

Необходимо: 40 000 евро (3 495 600 руб. по курсу на 18.08.2020) на лечение в Германии



Максим Лосев, 9 лет, г. Москва


12.08.2020

Диагноз: Недоразвитие нижней челюсти
Необходимо: 488 900 руб. на оплату дистракционного аппарата для проведения плановой операции в ДГКБ св. Владимира 

10.09.2020
Помогли: 488 900 руб. на оплату дистракционного аппарата для проведения плановой операции в ДГКБ св. Владимира 



Константин Курскин, 20 лет, Кемеровская обл., г. Белово


29.07.2020

Диагноз: последствия ЧМТ
Необходимо: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

10.08.2020
Помогли: 
342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России



Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47   следующая

Мы в социальных сетях