КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Даниил Моисеев, 10 лет, Оренбургская обл.. г. Бугуруслан

23.09.2020

Диагноз: Правосторонняя кондуктивная тугоухость, синдром Гольденхара.

Необходимо: 1 536 890,00 руб. на слухопротезирование аппаратом костной проводимости и хирургическое лечение ( реконструкция ушной раковины с использованием эндопротеза) вФГБУ НКЦО ФМБА России

Дане Моисееву не хватает уха. Причём, похоже, Моисеевы единственные, кто видит в его отсутствии какую-то проблему. Так, у Дани нет даже группы инвалидности: считается, что с одним ухом жить можно – второе его компенсирует. 

Мы не согласны. А вы? 

В соцсетях Данин «позывной» – Безухий. Короткая стрижка ничего не скрывает. Кость, обтянутая кожей, без намёка на слуховое отверстие, и мочка внизу. Хайповому мальчишке ставят лайки и пишут комменты. В виртуальном мире Безухого любят. В реальной жизни Даня переводится в другой класс – потому что в этом его не любят.

Улым – это по-татарски значит «сыночек». Альбина, диспетчер аварийной службы из маленького оренбургского городка Бугуруслана, так ласково зовёт своего Даню. Провожает его в школу и запрещает гонять на велосипеде не от излишней материнской заботы, а потому что боится за сына. Даня слышит звук приближающихся машин только одним ухом и не может определить, откуда надвигается опасность.

«Когда я увидела сына впервые, мне стало так его жаль. Сколько ему предстоит всего вынести: операций, взглядов, обидных слов». Ещё в животе у мамы Даня ложился на правую сторону, прикрывая во время УЗИ то место, где должно было быть ухо. Как будто предчув¬ствовал, что предстоит ему «снаружи». То, что никакого уха нет, выяснилось после родов. Из-за редкого синдрома Гольденхара правая половина черепа ребёнка оказалась не сформирована. «Разорван» рот, недоразвита нижняя челюсть. В остальном же малыш был абсолютно здоров. И если прикрыть рукой часть лица, то Даня получался прехорошеньким. Зеленоглазый и улыбчивый. Наполовину красавчик.

В Словакии, например, организован флешмоб в поддержку женщины с синдромом Гольденхара. Люди фотографируются, прикрыв ладонью половину лица, и выкладывают снимки в интернет. Но это в Словакии. А в Бугуруслане Моисеевы были такие одни, без всякой поддержки. Альбина проплакала тогда три дня и начала искать врачей. Хирурги уже «зашили» Дане ротик и нарастили дистракционными аппаратами нижнюю челюсть. Стало значительно лучше. Теперь важно сделать ребёнку ухо. Потому что жить без уха не очень-то весело. До трёх лет мама выводила Даню на улицу исключительно в шапочках и панамках. А ещё отрастила сыну длинные волосы, за которыми спрятали то, чего нет. Гулять любили там, где не людно. Общались больше со своими – дети друзей, дворовые ребята. И Даня рос обычным ребёнком, бойким и весёлым. А потом началась школа. Даниила остригли и отправили в большую жизнь. В этой жизни его в самом лучшем случае игнорируют. «Дети обзываются и не хотят общаться, потому что у меня нет уха», – сказал он недавно маме. Альбина написала заявление на имя директора о переводе сына в другой класс, а сама начала искать клинику, где делают уши.

И дело не только в красоте. В последнее время Даня хуже слышит учителя, часто «акает» и переспрашивает маму, громче включает телевизор. И Альбина понимает, что единственное левое ухо не справляется. Без правого уже никак.

Раньше настоящие уши делали только в США, и благодаря вам там побывали Арина Ларькова и Виталия Зыкова. Импланты приживались, прорастали капиллярами и становились родными. Сейчас по аналогии с американскими коллегами уши делают и в России, в Национальном медицинском исследовательском центре оториноларингологии. Вместо американского материала «Медпор» используют более эластичный аналог «Омнипор». Хирурги имплантируют Дане слуховой аппарат костной проводимости, а снаружи поставят красивую ушную раковину из «Омнипора», обтянутую кожей ребёнка. Ухо приживётся и станет тёплым, чувствительным, настоящим. Спустя ещё несколько лет пластические и челюстно-лицевые хирурги окончательно вернут Даниному лицу симметрию. И всё бы хорошо, но новое ухо даже московского производства стоит как двухкомнатная квартира в Бугуруслане – 1,5 млн рублей…

Если вы прикроете часть лица рукой, то мир вокруг не изменится. Он останется прежним. Как и вы сами. Вы просто спрячетесь. Даня под ником Безухий устал прятаться, прикрываться руками, панамками и длинными волосами. Он устал быть красавчиком наполовину и популярным только в соцсетях. Он хочет настоящее ухо. С этим ухом он подружится с новыми одноклассниками, мама разрешит ему кататься на велике и самому ходить в школу. И ещё он сменит наконец ник на своей страничке. И останется просто Даней Моисеевым. Обычным парнем из Бугуруслана, которому мы «компенсируем» то, что нужно.

Хирург НМИЦ оториноларингологии ФМБА России Диаб Хассан:

– У Дани имеется врождённая аномалия с дефектом ушной раковины (микротия), ребёнок полностью не слышит одним ухом. Пациент плохо ориентируется в пространстве, лишён возможности определить локацию звука, наблюдается нарушение разборчивости речи. Помимо прочего, эстетический дефект мешает ребёнку социально адаптироваться. Операция необходима для его гармоничного психологического и функционального развития.


Статья "Без уха уже никак" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 39 от 23/09/2020

Автор: Дарья ДОБРИНА

 



Виталий Малофеев, 3 года, г. Петергоф


07.10.2020

Диагноз: Хроническая болезнь почек, необходима трансплантация

Необходимо: 1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации



Богдан Снетков, 1 год 11 месяцев, Забайкальский край, г. Борзя


09.09.2020

Диагноз: скафоцефалия
Необходимо: 582 800,00 рублей  на покупку медицинских изделий «Пластина прямолинейная и др.» для проведения операции по устранению врожденной деформации черепа и оплату проезда до места лечения и обратно.

10.09.2020
Помогли: 
33 348 рублей на оплату проезда до места лечения для проведения оперативного лечения в «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого»

09.10.2020
Помогли: 522 800 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина прямолинейная» для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»



Диана Туезова, 15 лет, г. Краснодар


26.08.2020

Диагноз: Первичный иммунодефицит комбинированный, синдром Комеля-Нетертона

Необходимо: 40 000 евро (3 495 600 руб. по курсу на 18.08.2020) на лечение в Германии



Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48   следующая

Мы в социальных сетях