Александр Серяпин, 5 лет, Московская обл., г. Пушкино

13.01.2021

Диагноз: двусторонняя врожденная аномалия развития уха, микротия.

Необходимо: 89 588  долларов на проведение операций в США в Клинике «Global  Hearing» и «Cedars-Sinai Medical Group»

 "А где же уши?" - ахнула акушерка тамбовского роддома, обращаясь то ли к новорожденному Сашке, то ли к его маме Лене и оторопевшему врачу. Из всех присутствовавших в родзале ее не услышал только Саша. Он появился на свет без ушей и слуховых проходов. Сплошная кость, обтянутая кожей, а снизу - мешочки.

Врачи Серяпиным сразу сказали, что про уши им лет до 10 лучше забыть и отращивать волосы подлиннее. Вот подрастет парень, и сделают ему ушные раковины из хрящиков ребра. Одно ухо - за четыре операции. Еще Лена узнала, что в России есть декоративные силиконовые уши. Их сажают на клей. Потерять муляж в детсаду или на прогулке проще простого.

Что касается слуха, то в ФСС Саше предложили самые дешевые заушные аппараты. Но как их прицепить, если ушек нет? На хорошие, костной проводимости аппараты собирали всем миром. А в 10 месяцев Саша первые услышал маму и заплакал.

Ребенок быстро научился говорить и с тех пор постоянно спрашивает, когда же у него вырастут уши. Удивительная штука: у Саши ушей нет, а отит бывает. Слева, рядом с нераскрывшейся раковиной, еле заметен канальчик. Тот, который должен был стать полноценным слуховых проходом. Внутри, к сожалению, не сохранились молоточки, стремя, наковальня. Без них не видать Сашке уха, которое слышит. Но ему можно имплантировать слуховой аппарат и поставить снаружи ушко из материала "медпор". Оно прорастет кровеносными сосудами, будет мерзнуть и чувствовать боль, станет родным и не отвалится на уроке физкультуры. А потом и справа врачи реконструируют красивую ушную раковину. Саша сможет слышать и будет как все. Проблема одна - такие расчудесные уши делают в Америке, в Калифорнийском Институте Уха. Это слишком далеко и от Тамбова, и от подмосковного Пушкино, куда семья переехала три года назад. 

Доктор Роберсон и пластический хирург Тахири уже видели Сашу на конференции в Москве и ошарашили его родителей новостью. Из-за врожденной аномалии в основании Сашиного черепа образовалась скрытая кожная ткань, которая неизбежно переродится в ушную опухоль - холестеатому. А она грозит ребенку менингитом и сепсисом. Теперь Серяпины уже забыли про уши и думают про то, что Сашу просто надо элементарно спасать.

В Америке им предложили сделать то и другое за одну операцию - убрать опасную кожную ткань, вживить имплант и реконструировать красивое ушко. На этот раз, никто не просит ждать 10 лет. Ожидание лишь увеличивает риски.

Серяпиным нужны 90 тысяч долларов. Для мамы, работающей бухгалтером на хлебозаводе, и папы-таксиста - это целое состояние.

Давайте поможем! Сашка так устал ждать, когда же у него вырастут уши.

Лор-врач НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва Георгий Полев:

– К сожалению, в нужном объёме прооперировать Сашу в России действительно нельзя. Его клинический случай проконсультирован в трёх крупных российских детских клиниках. С учётом сочетанной патологии целесообразно обращение в институт Пало-Альто для выполнения одномоментной реконструктивной операции.

Статья "Когда у Саши вырастут уши" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 2 от 13/01/2021

Автор: Дарья ДОБРИНА