Романчева Елизавета, 3 года. Сызрань

28.11.2012

Диагноз: муковисцидоз

Помогли: 36 тысяч евро на операцию

ХОЧУ ПОМОЧЬ

НОВОСТИ 

12.08.14

Наконец-то сбылась мечта Лиза Романчевой, она пошла вместе с сестрёнкой в детский сад. После операции девочка быстро догнала свою сестрёнку-близняшку в весе. Теперь она может, как и все детишки в детском саду, какать в горшочек.  Лиза обожает петь, танцевать.  Вообщем, обычный ребёнок. Правда, остались проблемы с ферментом, позволяющим отходить меконию (первичный кал). Но они не носят такой глобальный характер, как раньше. 

24.10.13

Сегодня Кристина оповестила нас о состоянии дочери: «После операции проблем с кишечником у Лизы не было. Сейчас она дома, мы ждем пока врачи назначат нам дальнейшее лечение. Спасибо за теплоту, понимание и отзывчивость, способность сочувствовать и сопереживать чужому горю! Ваша помощь и поддержка для нас бесценны. Все, что вы делаете, заслуживает огромного уважения и признательности. Спасибо и низкий поклон!»

27.03.13

Статья: "Мама, где мой горшочек?" из номера АиФ №13 от 27.03.13.

Страшное слово «муковисцидоз» пришло в семью Романчевых в двойном объёме: мама Кристина родила близняшек - Лизу и Полину. Полина справлялась с болезнью с помощью лекарств, а Лизе понадобилась помощь читателей «АиФ».

Раньше от этой болезни умирали. Теперь можно жить - если всю жизнь принимать лекарства: без них кишечник не усваивает пищу, а лёгкие забиваются мокротой. Но Лизин кишечник не шёл на сделку с современной медициной: первую операцию девочке сделали, когда ей было всего 11 дней от роду! Вывели на бочок колостому, повесили мешочек… И ещё 5 раз она оказывалась на операционном столе: стому то зашивали, то выводили обратно… Романчевых смотрели лучшие врачи, но поделать ничего не могли. «Каждое утро мы просыпаемся, и я говорю Лизе: «Бобося» заживёт, всё будет хорошо», - рассказывала мама Кристина. - И она поддакивает: «Да!» И столько в ней этой надежды, этой жажды жизни! И я не знаю, как объяснить, что сейчас, на этот раз, всё зависит не от нас с папой, а от других людей…» Об этом мы написали в статье «Детская мечта... о последней операции» («АиФ», № 48, 2012 г.). И рассказали о том, что мама Кристина нашла специалистов за рубежом - и вот тут Романчевым понадобилась помощь добрых людей. Папа - военный, мама сидит с дочками - им и не снились день­ги, которые нужны были для спасения одной из близняшек! Поэтому мы с вами собрали 36 000 евро на лечение Лизы в немецкой клинике, и месяц назад девочку увезли на обследование. А 19 марта Лиза была прооперирована. Мама пока боится загадывать и говорить о результатах операции, но написала нам следующее: «Спасибо огромное вашему фонду, благодаря читателям «АиФ» я не теряю надежду, что моя дочь не будет обречена на постоянную жизнь со стомой». А Лиза уже вовсю мечтает, что начнёт ходить на горшок, как сестра.

ИСТОРИЯ

Статья: «Детская мечта... о последней операции» из номера: АИФ №48  от 28.11.12

Автор: Полина Иванушкина

Наши врачи предложили маме близняшек смириться...
Первый раз Лиза Романчева попала на операционный стол в 11 дней от роду. И с тех пор перенесла ещё 5 операций! У исполосованной шрамами трёхлетней девочки сегодня остался один шанс…

Дырочки в животе

Лиза и Полина - 21-летняя мама Кристина сразу научилась их отличать, своих девочек-близняшек, родившихся такими слабенькими, что врачи положили их на первое время под аппараты. Обе в папу, обе с крошечным весом, и у обеих страшный диагноз… Муковисцидоз - заболевание генетическое и неизлечимое. Только недавно появились препараты, принимая которые ежедневно, с болезнью стало можно жить, а не умирать. При муковисцидозе страдает кишечник - без лекарств, которые нужно пить при каждом приёме пищи, последняя не усваивается. А главное - лёгкие: мокрота, которая у здоровых людей не застаивается и свободно отходит, у таких больных сгущается до степени резины и просто залепляет лёгкие. Так, что ни выдохнуть, ни вдохнуть. Без ежедневных ингаляций и специальных препаратов лёгкие просто отказывают - и человек умирает…

В семью Романчевых эта беда пришла в двойном объёме и уже навсегда. Только одна из девочек, Полина, справлялась лучше, а у Лизы проблемы начались сразу после рождения: сестра ходила в туалет, как и было положено, а у Лизы не отходил меконий - первичный кал. На 11-й день Лизу из роддома перевели в инфекционную больницу, где сделали первую операцию - вывели на бочок стому из кишечника, закрепили калоприёмник… В 8 месяцев, страшно жарким летом 2010 года, Лиза снова оказалась на операционном столе - из-за интоксикации.

Стому зашили, и 3 месяца Лиза ходила в туалет, как все, пока не случилась непроходимость кишечника и её не прооперировали в третий раз, заново выведя стому. Очередная попытка сделать так, чтобы Лизонька жила без дырочки в животе, была предпринята этим летом - 5 дней в реанимации Лиза лежала без стомы: кишечник снова зашили. А на 5-й день он просто треснул по швам и лопнул… В пятой («и последней в этой стране!» - решает мама Кристина) операции Лизе снова вывели стому и отправили домой. Маме предложили смириться с тем, что девочка будет жить так всю жизнь: с калоприёмником на боку, со страшными раздражениями вокруг ранки, которые не снимает никакая мазь, с вечными перевязками…

Лучший в мире папа

- Нас всё время оперировали одни и те же хирурги, которые уже наизусть знают нашу брюшную полость. Это были лучшие врачи - но всё бесполезно! Дело в том, что без должной подготовки кишечник просто не справляется с нагрузкой, а резать на авось нет никакого смысла. Я нашла врачей в Германии, у которых есть опыт работы с такими проблемами: там умеют стимулировать кишечник так, чтобы он заработал, как положено, обещают операцию с гарантией того, что она будет наконец-то последней…

Сейчас Романчевы собирают деньги «на Германию». Мама сидит дома с девочками, папа Максим работает военным - с зарплатой в 20 тысяч.

- Наш папа - лучший в мире: он не отвернулся от больных детей, не ушёл - наоборот, радуется дочкам, даже лежал с нами в больнице, сутками укачивал дочерей на руках…

Лучшему папе в мире из Сызрани не собрать 36 тысяч евро. А значит, Лизе Романчевой всю жизнь жить с мешочком на боку: не ходить в детский сад, как сестра, мучиться от воспалений, кровавых ссадин. Когда вырастет, - страдать от комплексов…

- Каждое утро мы просыпаемся, и я говорю Лизе: «Бобося» заживёт, всё будет хорошо». И она поддакивает: «Да, я буду какать в горшочек!» И столько в ней этой надежды, этой жажды жизни! И я не знаю, как объяснить, что сейчас, на этот раз, всё зависит не от нас с папой, а от других людей…

Девчонки Романчевы уже наизусть знают все свои лекарства, знают, что глотать, а что рассасывать, что запивать, а что нет. Разве что ещё слово «муковисцидоз» не выговаривают и не умеют считать до 36 тысяч. Считать умеют мама и папа Романчевы. Они и рассчитывают - на нас.