КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Кошман Даша, 12 лет, Приморский край

24.02.2016

24.02.2016

Диагноз: буллёзный эпидермолиз
 
Необходимо: 30 000 евро на операцию в немецкой клинике
 
Помогли: оплачено лечение в Германии на сумму 22 014,44 евро

Новости

13.07.2016
Взглянув на рентгеновский снимок, немецкий профессор пришёл в ужас: «Какие зубы? У Даши срастаются стенки пищевода. Если мы сейчас не проведём операцию по его расширению, скоро Даша не сможет проглотить и ложку пюре!»

Прошло 2 месяца, и мы получили весточку от самой Даши: «Наконец-то я могу есть: картошку, яйца, сыр, ягоды! Макароны!!! - пишет Даша. - Это настоящий праздник! Я пишу и плачу от счастья! Теперь я ем нормальную еду, не жидкую и пережёванную. Вы не представляете, какая радость это для меня. Я снова живу!» А Дашина мама добавила: «Первое, что сказала дочка после операции: «Мама, мне стало легче дышать». Оказывается, проход в пищеводе сузился до 2 мм. Это как отверстие в песочных часах, где песок еле идёт. Страшно представить, что пережил мой ангелочек за все эти годы! Даша экстерном на «отлично» закончила 6-й класс. За весь год не получила ни одной четвёрки. Она у меня большая умница. Я благодарю всех неравнодушных людей. Спасибо вам и низкий поклон до земли от всей нашей семьи!»

Статья "Праздник для бабочки. Читатели «АиФ» помогли Даше обрести радость" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 28 13/07/2016 

12.05.2016
Во Фрайбурге Даше провели операцию по расширению пищевода. «Все прошло хорошо. От наркоза Даша отошла тоже хорошо. Расширили до 7 мм, было 2 мм. Немножко болит горлышко и тяжело говорить. Но Дашуля держится молодцом. Всем спасибо за поддержку, дорогие друзья», - сообщила мама.

ИСТОРИЯ

Сегодня у неё раскрошился очередной зубик. Мелкие острые кусочки разошлись по всему рту и взорвались десятком кровоточащих ран. Боль? К ней Даша Кошман уже привыкла - за 12 лет жизни боль не отпускала ни днём, ни ночью.

Буллёзный эпидермолиз. В справочниках о нём пишут так: «Генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках». В жизни - только боль и страх. Страх, что до тебя кто-то дотронется - и на этом месте тут же будет язва. Страх сесть, лечь, неловко шагнуть и даже надеть то, что нравится. Скажем, модные узкие джинсы, которые так хочется хотя бы примерить, через минуту станут орудием пытки - они снимут кожу заживо.

Стирать бинты

- «Вот бессовестная! Наверное, пила, курила, шлялась... Отказывайся от ребёнка!» - Елена, мама Даши, вспоминая первые дни жизни своей дочки, почти плачет. - Представляете, я такие слова выслушивала каждый день в больнице. Первый долгожданный и желанный малыш... А потом нас оттуда просто выкинули. Дескать, ваша дочь плачет, орёт, у нас нервы не железные, чтобы вас тут держать. И никто не верил, что ребёнок может плакать от боли, потому что ей лежать невыносимо... Диагноз поставили, а лечить не лечили. Даже не бинтовали. Домой - и управляйтесь как хотите...

Дом - это Дунай, маленький, тысяч на семь, посёлок в Приморском крае. Все всех знают и дают советы. Приходилось прислушиваться, потому что достоверной информации о редкой генетической болезни достать было неоткуда - врачи этим не озаботились.

- Мы сначала и не знали, что бывают какие-то особенные, щадящие материалы для перевязок, - говорит Елена Викторовна. - Простые салфетки и бинты врастают в кожу. А бинтовать надо несколько раз в день, снимать старые повязки - мучение. Не могу себе представить, как она всё это терпела...

А я не могу представить, что в начале XXI века, в мирное время, могут повториться реалии чуть ли не Первой мировой. Когда выяснилось, что щадящая перевязка всё-таки возможна, за баснословные деньги были куплены первые «продвинутые» бинтики. И мама Даши была вынуждена их стирать. Да, это запрещено инструкцией. А что делать, если новые купить негде и не на что?

«Вас нет»

- Я и сейчас стараюсь экономить, - голос мамы становится жёстче. - Стирать, конечно, не стираю, но режу эти бинтики, чтобы хоть как-то растянуть. Болезнь неизлечимая, но мучения можно свести к минимуму. А для этого нужны мази, те же бинтики и салфетки... В общем, на круг выходит примерно 300 тысяч рублей в месяц. Только для того, чтобы поддерживать сносное существование. Специалисты ещё говорят, что важную роль играет поддержка со стороны общества...

Общество - вернее, государство - выделяет маме пособие по уходу за ребёнком. 6600 рублей в месяц. И ещё чуть больше 13 тысяч полагается самой Даше как инвалиду. В целом раз в 15 меньше, чем необходимо. Впрочем, и этого могло не быть. Инвалидность Даше долгое время давать отказывались: «Не вижу никаких проблем. Болезнь? Генетическая? Мамаша, ухаживать за ребёнком надо! Обычный дерматит от неухоженности. Зачем вы нас обманываете? Только и знают, что деньги с государства тянуть!» А совсем недавно местные власти на просьбу о дополнительной помощи отреагировали так: «У нас бюджет расписан до 2017 г. Вас там нет».

Наверное, для них было бы лучше, если бы Даши не было не только в бюджете, но и вообще. Однако Даша есть. И ей неинтересно, как расписан бюджет. Ей просто больно - у неё стали крошиться старые зубы и расти новые - на нёбе, в три ряда. Это называется «пучкование зубов». Во рту кровь и осколки. Приоткрыть его Даша может лишь на 1 см. Нужна операция, но стандартные инструменты не пролезают. В России ей помочь не могут никак. А ведь ещё нужна операция по расширению пищевода - Даша едва может глотать.

В клинике города Фрайбурга уже не раз делали сложные операции. И сейчас они готовы взяться сразу за обе - и за зубы, и за пищевод. Это не изгонит болезнь. Но хотя бы станет меньше боли. Хотя бы можно будет иногда сказать «мама». Для этого нужно 30 тысяч евро.

«АиФ. Доброе сердце» объявляет сбор средств для помощи Даше Кошман из Приморского края.


Статья "Боль не навсегда. Сказать «мама» Даше Кошман поможет операция во Франкфурте" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 8 24/02/2016
Автор: Константин КУДРЯШОВ
 

 



Ульяна Никитина, 5 лет, Республика Марий Эл, д. Рушродо


03.06.2020

Диагноз: Врожденный порок сердца (открытый артериальный проток)

Необходимо: 412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань



Ангелина Казадоева, 12 лет, Брянская обл., рп Климово


14.05.2020

Диагноз: кондуктивная потеря слуха односторонняя


Необходимо: 400 000 рублей на покупку слухового аппарата Ponto Plus



Дмитрий Марущак, 28 лет, г. Новосибирск


15.04.2020

Диагноз: Поздний восстановительный период ишемического инсульта

Необходимо: 10 180 евро на реабилитацию в центре Анагенниси (Греция)

15.05.2020
Помогли: 509 040 рублей на реабилитацию в центре Анагенниси (Греция)

26.05.2020
Помогли: 509 040 рублей на реабилитацию в центре Анагенниси (Греция)



Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь


19.03.2020

Диагноз: буллёзный эпидермолиз
Необходимо: 1 500 000 рублей на перевязочные материалы на 6 месяцев

24.04.2020
Помогли: 250 003 рубля на покупку лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Нитлак аэрозоль» и др.



Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46   следующая

Мы в социальных сетях