КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Деньмухамедова Арина, 6 лет, Оренбургская обл.

27.04.2016

27.04.2016

Диагноз: нуждается в уточнении (заболевание ЦНС)
 
Необходимо: 15 тысяч евро на обследование в испанской клинике
 
21.06. 2016
Помогли: оплачено медицинское обследование в «Hospital Sant Joan de Deu» (Испания) стоимостью 14 913 евро.

28.12.2017

Помогли: оплата медицинского обследования в «Hospital Sant Joan de Deu» (Испания) – 50 885,38 руб
 

 

Новости
 
7.10.2016
Новости от мамы: «Обещала вам написать про Аришу и школу. Арина очень счастливая,что у нее есть возможность посещать это учреждение. Это школа-интернат для слепых и слабовидящих детей. В классе 3 девочки, включая Арину. Все они без зрения, к сожалению. Но девчонки очень бодрые, активные, общительные. Наконец-то у Аришки появились подружки! Обучаются они по шрифту Брайля при помощи грифеля и специального прибора. Теперь цель Арины выучить буквы, чтоб поскорее научиться читать. Просто она узнала, что шрифтом Брайля написано много книг, теперь ей хочется их читать. Вообще у них школьная жизнь насыщенная, до обеда уроки, потом прогулка, обед, послеобеденный сон, а после коррекционные занятия, которые учат таких деток адаптироваться к нашей жизни. Арине нравится учиться, педагог говорит,что она очень способная, весь материал схватывает "на лету"! Каждый день хвалится новой выученной буквой. Два раза в неделю ездим в музыкальную школу, учится Арина игре на фортепиано, сложно, но постепенно осваивает инструмент. Вот научилась уже играть пьесу "Два веселых гуся". Обращалась в Испанию, в клинику. Результатов анализов до сих пор нет, еще готовятся анализы. Будем ждать до декабря, надеюсь,что тогда все прояснится и диагноз будет установлен».
 
12.07.2016:
«Арину полностью обследовали: провели 2 МРТ с контрастом, проверили зрение, слух... К сожалению, зрительные нервы каждый год истощаются, на сегодня это тоненькие нити (из-за этого у Арины отсутствует зрение). Спиномозговой канал чистый, нет следов вирусной нейроинфекции, а этот диагноз нам ставили в России как основную причину атрофии зрительных нервов. Слух на правое ухо тоже отсутствует, атрофирован слуховой нерв справа. Неврологические изменения отсутствуют. У врачей появились догадки, что возможно это генетическое заболевание, дефицит гена ОРА1. Мы сдали с ней кровь на генетический анализ, этот анализ проводится в течение полугода, после его результатов должны будут установить точный диагноз», - сообщила мама о результатах поездки. 
 
21.06.2016: 
Благодаря помощи наших читателей Арина летит в Испанию. «В эти выходные, 25-26 июня мы улетаем в Барселону. В понедельник у нас госпитализация, в течение 5 дней будет проходить обследование, а потом две недели будем проходить реабилитацию и ждать результатов анализов. Сейчас, казалось бы, все достигнуто, удалось найти клинику, средства, но остается страх перед тем, что скажут врачи. Очень хочется попасть к хорошим специалистам, чтобы все усилия были не зря, чтобы помощь неравнодушных людей была не напрасна.

Арина немножко переживает, что ей снова придется проходить обследование, в том числе, не очень приятные процедуры. Побаивается, но интереса больше – я ей рассказываю, что мы летим в другую страну, где люди говорят на другом языке, пытаюсь подготовить к поездке. С мамой она готова ехать куда угодно, ничего не боится, она у нас мамина дочка. Мы очень благодарны людям, которые отозвались на наш призыв, мы даже и не верили, что такое возможно. Передайте, пожалуйста, нашу огромную благодарность всем, кто нас поддержал!»

ИСТОРИЯ

Глаза у 6-летней Ариши яркие, бархатно-карие. Ими бы восхищаться да восхищаться, если не знать, что девочка практически слепа.

Ариша была совершенно здоровым ребёнком, прыгала и бегала, рисовала и лепила, каталась на велосипеде, смотрела мультики. И главное - почти не болела до года и семи месяцев. Мама чётко помнит день, когда в доме начался кошмар. Однажды вечером девочка стала плаксивой, вялой, безучастной ко всему. Так бывает, когда ребёнок заболевает. Мама предположила, что у дочки болит животик, участковый педиатр также подтвердил догадки. Но выписанные таблетки не помогали, малышка не переставала плакать, не спала. На исходе второго дня родители заметили, что у ребёнка стал странным взгляд. Один глаз вдруг начал косить!

И походка стала шаткой, словно старческой.

Где диагноз?

Девочку на «скорой» доставили в больницу, где предположили сразу два тяжелейших диагноза: либо опухоль голов­ного мозга, либо вирусный энцефалит. В любом случае заболевание связано с центральной нервной системой.

Маленькую Арину поместили в реанимацию, опутали трубочками капельниц, а маму оставили плакать за дверью.

В реанимацию, как известно, у нас родственников не пускают. И никто не знает - почему. Девять суток ребёнок плакал в одиночестве, перенося болезненные процедуры, но даже пункция спинного мозга и томография мозга не дали никаких новых сведений о состоянии малышки. Ни один из диагнозов не был подтверждён, но и опровергнут не был. А болезнь развивалась, стал косить и второй глаз. Из больницы через полтора месяца девочку вынесли на руках. Она не говорила, не ела, не ходила. Вместо плача уже были редкие всхлипы - сил на плач у неё уже не было. Ещё через неделю мама заметила, что глаза ребёнка не реагируют на яркий свет.

Почему всё сначала?

Под Новый год они чудом оказались в лучшей детской клинике С.-Петербурга. Узнали, что лететь самолётом ребёнку было опасно, но об этом в родном Оренбурге никто не предупредил. Арина снова прошла болезненное обследование, и снова анализы до конца не раскрыли тайну недуга. Но благодаря врачебной интуиции девочке подобрали нужное лечение. И малышка уже через неделю смогла встать на ноги, начала заново учиться ходить, есть, играть. Только зрение не возвращалось. И ни в одной клинике России не брались восстановить Арише атрофированные зрительные нервы. На операцию решился только знаменитый доктор Мулдашев из Уфы. Зрение вернулось на одну сотую единицы. Ребёнок стал различать свет и тьму, угадывать очертания предметов. И это в тысячу раз лучше, чем полная слепота!

Прошло три года, семья приспособилась к нуждам особого ребёнка, Арину развивают, обучают возможными в её положении методами. И опять «вдруг»! Что-то произошло со слухом, вернулись апатия, сонливость среди ясного дня. Врачи подтвердили 90% потери слуха на одно ушко. Значит, болезнь вернулась! Последующее обследование в Москве не помогло поставить точный диагноз.

А нет диагноза - нет и правильного лечения. Есть только версии. От генетического заболевания до нейроинфекции либо энцефалита неизвестного происхождения.

Когда отечественные врачи развели руками, родители бросились искать помощи за границей. Но и там не везде готовы взяться за поиск точного диаг­ноза. Одной из немногочисленных клиник, согласившихся взяться за объёмное исследование заболевания Ариши, стала клиника дет­ских болезней в испанской Барселоне. Минимальная стоимость этих процедур складывается в 15 тыс. евро. Таких денег в семье, где папа стал безработным, нет.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор средств для 6-летней Ариши Деньмухамедовой из Оренбурга.


Статья "Необходим диагноз! Ариша теряет зрение и слух, но никто не понимает, почему" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 17 27/04/2016
Автор: Наталья БОЯРКИНА

 



Джамал Абазалиев, 10 лет, КЧР, ст. Преградная


23.10.2020

Диагноз: остеосаркома дистального эпиметадиафиза левой бедренной кости

Необходимо: 500 066,70 руб. для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ специализированной помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого»



Виталий Малофеев, 3 года, г. Петергоф


07.10.2020

Диагноз: Хроническая болезнь почек, необходима трансплантация

Необходимо: 1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации



Даниил Моисеев, 10 лет, Оренбургская обл.. г. Бугуруслан


23.09.2020

Диагноз: Правосторонняя кондуктивная тугоухость, синдром Гольденхара.

Необходимо: 1 536 890,00 руб. на слухопротезирование аппаратом костной проводимости и хирургическое лечение ( реконструкция ушной раковины с использованием эндопротеза) вФГБУ НКЦО ФМБА России



Богдан Снетков, 1 год 11 месяцев, Забайкальский край, г. Борзя


09.09.2020

Диагноз: скафоцефалия
Необходимо: 582 800,00 рублей  на покупку медицинских изделий «Пластина прямолинейная и др.» для проведения операции по устранению врожденной деформации черепа и оплату проезда до места лечения и обратно.

10.09.2020
Помогли: 
33 348 рублей на оплату проезда до места лечения для проведения оперативного лечения в «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого»

09.10.2020
Помогли: 522 800 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина прямолинейная» для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»

13.10.2020
Помогли: 
11 450 рублей на оплату проезда после лечения



Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48   следующая

Мы в социальных сетях