КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Хованова Регина, 11 лет, р.Татарстан

17.05.2017

17.05.2017

Диагноз: цистиноз
Необходимо: 1 197 000 рублей на годовой курс лекарственного препарата 

Помогли: оплачены лекарственные препараты «Цистагон» и «Цистадропс» стоимостью 1 835 870 рублей.

23.01.2018
Помогли: лекарственный препарат «Цистагон» - 545 160 рублей

Благодарим за помощь в оплате лечения компании АИЖК и ООО Холдинговая компания КАМА-ТРАКС!

Новости

15.08.2018
Глаза видят, почки работают, Регина живёт. Вопреки злой воле бюрократов. Благодаря сердцу простых россиян.

                   

Регина Хованова из Набережных Челнов была первым ребёнком в нашей стране, которой диагностировали цистиноз: колючие кристаллы цистина из-за нарушения обмена веществ накапливаются в организме, главным образом - в почках и глазах, и разрушают его. И до сих пор Регина Хованова остаётся одной из немногих российских детей, которым «Цистагон», препарат, выводящий цистины и выписанный по жизненным показаниям, государство не выдаёт бесплатно. А стоит оно - как чугунный мост. Мама судится, берёт кредиты, занимает деньги у друзей и друзей друзей. Препарат нужен ежедневно и пожизненно, без него Регина ослепнет, откажут почки, а затем она умрёт, вся исколотая изнутри солёными кристаллами. В прошлом году мы открыли сбор для Регины Ховановой. И вот что нам пишет мама: «Уже несколько раз пыталась написать, но каждый раз глаза наполняются слезами. Чиновники находят отговорки, то нет денег, то нет закона, который бы позволил спасти жизнь ребёнка. И тут на помощь приходят люди, обыкновенные люди, и просто помогают, кто чем может. Благодаря вам моя дочь живёт, растёт, смеётся. В мае мы были на обследовании в Москве, состояние стабильное, но это пока есть «Цистагон», а он заканчивается, и его хватит только до ноября.
Регина с огромным удовольствием ходит в школу, ей очень нравится общаться, она любит людей. Плавает в бассейне, чувствует себя там как рыба в воде. У неё есть любимый пёс Рексик. Когда вырастет, мечтает «снимать музыкальные  клипы» - Регина хорошо танцует. А ещё у неё есть мечта: чтобы никто никогда не болел. Спасибо вам огромное!»
Мы будем выводить из Регины кристаллы, пока это не начнут делать те, кто отвечает за здоровье маленьких россиян. Надеемся, и вы по-прежнему с нами.


Статья "Опасные кристаллы" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 33 15/08/2018
Руководитель редакционной программы и фонда «АиФ. Доброе сердце»
МАРГАРИТА ШИРОКОВА

31.07.2017
Фонд оплатил лекарственные препараты для Регины из собранных читателями средств. Скоро лекарство будет доставлено Ховановым.

ИСТОРИЯ

У Ховановых вся жизнь вот уже много лет - бег со временем наперегонки. И другой бы уже выдохся, озлобился, рухнул. А Света Хованова всё бежит. С дочкой Региной и двумя упаковками «цистагона» на руках.

Время постоянно ей ставит сроки, и Света сжимает по­крепче зубы: «Только бы продержаться до сентября» (однажды обещали - сентябрь). Потом сроки сдвигаются, Света прижимает Регину к себе ещё теснее. Всё меньше остаётся в пачках капсул лекарства. Но бег нужно продолжать, бежать даже ещё быстрее. «Ну, может, в следующем месяце помогут, решат!» Месяц за месяцем. Несколько лет. Несколько лет чиновники отказываются лечить Регину Хованову, девочку с редчайшим заболеванием, которая без лечения сначала ослепнет, потом потеряет почки, а потом умрёт. И её лечит мама Света - мать-одиночка и делопроизводитель в детском садике в Набережных Челнах с зарплатой в 7,5 тысячи рублей. Одна упаковка лекарства стоит 40 - 40! - тысяч. В месяц надо две.

Сила тьмы

И я думаю, что этот бег - наперегонки не со временем всё-таки. Здесь играет иная сила. И она, безусловно, человеческая. Чиновники же тоже люди. До какого-нибудь сентября они съездят в отпуск, будут полноценно питаться и, может, купят новые машины. Они люди, и они тоже считают деньги, как считает их воин Света. Только считают они в разные стороны.

Злость очень мешает писать про Регину Хованову.

И остаётся только удивляться, как её, злости, нет в маме Свете. Единственной маме всего из пары десятков мам российских детей с диагнозом «цистиноз», так и не сумевшей добиться от государства обеспечения своего ребёнка жизненно необходимым препаратом. Остальные добились - через суд: надо было ещё доказать, так ли уж он жизненно необходим. «Башкирия, Удмуртия, даже Крым - все лечат своих детей!» - перечисляет Света. И остаётся только удивляться, как спокойно она говорит: «Да, экономят бюджет. Но я верю, что нас услышат». Много лет верит и ищет деньги на лекарство, не зарегист­рированное в России и единственное способное помочь. Ховановым его возят из Германии, присылают, если вдруг осталось немного капсул, другие, более «счастливые», м­амы.

- Все эти годы деньги находились за счёт благотворителей и друзей. Но вот уже 3 года я практически нигде не могу найти поддержки. Друзья истощены, новые кредиты брать боюсь - едва в начале нашей истории выпуталась из банковских долгов, когда набрала их сразу и много. Благотворительных акций в нашу пользу республика больше не проводит. Мне приходится экономить лекарство, высчитывать меньшую дозу, и я вижу, как ухудшается состояние Регины.

Первый ребёнок в России

Зверь цистиноз алчен и кровожаден. Он питается всем телом ребёнка, но особенно любит почки и глаза. Из-за генетической поломки нарушен обмен веществ, из организма не выводится цистин, он откладывается во всех тканях. Кристаллы цистина острые и колючие. Они царапают глаза, те краснеют, чешутся и щиплют. Регина не может смотреть на свет, зрение падает. Почки не чешутся - они просто отказывают, как будто насаженные на остроконечные ядовитые кристаллы цистина. Препарат справляется с проблемой. Регина едва не умерла до постановки диагноза: не ходила в свои полтора года, не спала, плакала и пила по 5 литров воды в день. Весила как грудничок. Кожа на ней висела, будто на узнице концлагеря. Она была первым ребёнком в стране с такой бедой. И первую пачку лекарства Светлана смогла купить для дочери спустя… год после того, как его назначили. И теперь Регина - единственная, кто до сих пор не получает централизованной помощи.

И Света бежит свой бесконечный марафон.

А я пишу это и думаю, что ведь люди - они не только среди чиновников. Они вообще вокруг. Люди - это мы. Это мы, жители нашей страны, в которой вот так можно с Региной Ховановой.

Люди, ау!

Сколько им ещё держаться?

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 197 000 руб. на годовой курс препарата для Регины Ховановой, 11 лет, Набережные Челны. Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:


Статья "Спасите Регину" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 20 от 17/05/2017
Автор: Полина ИВАНУШКИНА

 



Даниил Моисеев, 10 лет, Оренбургская обл.. г. Бугуруслан


23.09.2020

Диагноз: Правосторонняя кондуктивная тугоухость, синдром Гольденхара.

Необходимо: 1 536 890,00 руб. на слухопротезирование аппаратом костной проводимости и хирургическое лечение ( реконструкция ушной раковины с использованием эндопротеза) вФГБУ НКЦО ФМБА России



Богдан Снетков, 1 год 11 месяцев, Забайкальский край, г. Борзя


09.09.2020

Диагноз: скафоцефалия
Необходимо: 582 800,00 рублей  на покупку медицинских изделий «Пластина прямолинейная и др.» для проведения операции по устранению врожденной деформации черепа и оплату проезда до места лечения и обратно.

10.09.2020
Помогли: 
33 348 рублей на оплату проезда до места лечения для проведения оперативного лечения в «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого»



Диана Туезова, 15 лет, г. Краснодар


26.08.2020

Диагноз: Первичный иммунодефицит комбинированный, синдром Комеля-Нетертона

Необходимо: 40 000 евро (3 495 600 руб. по курсу на 18.08.2020) на лечение в Германии



Максим Лосев, 9 лет, г. Москва


12.08.2020

Диагноз: Недоразвитие нижней челюсти
Необходимо: 488 900 руб. на оплату дистракционного аппарата для проведения плановой операции в ДГКБ св. Владимира 

10.09.2020
Помогли: 488 900 руб. на оплату дистракционного аппарата для проведения плановой операции в ДГКБ св. Владимира 



Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48   следующая

Мы в социальных сетях