КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты


Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Добрый день! Скажите пожалуйста, удалось ли набрать необходимую сумму для Амелии Орловой?



Ответ:

Здравствуйте, Роман!
Спасибо за неравнодушие!

К сожалению, пока для Амелии (ссылка на статью), которой требуется срочное оперативное вмешательство по поводу трахеопищеводного свища, собрана только половина требуемой для поездки в Германию суммы (общий сбор 3 122 867,25 рублей, из них целевых пожертвований - 286 166,00 рублей). Как раз в день Вашего обращения у девочки был очередной приступ. Вызывали скорую, уже несколько дней Амелия температурит, девочка плохо дышит… Каждый приступ создает угрозу для жизни: свищ перекрывает дыхательные пути… Мы очень стараемся помочь Амелии оказаться у немецких хирургов, которые обещают отвести эту постоянную угрозу от ребенка, как можно скорее. Будем рады, если Вы с нами! 


Задать вопрос Все вопросы
Герои публикаций

Демиденко Альбина, 6 лет, Нижегородская область

13.12.2017

14.12.2017

Диагноз: синдром Ди Джорджи
Необходимо: 2 300 000 рублей оперативное лечение в Немецком кардиологическом центре Берлина в Германии

11.05.2018
Помогли: 2 572 201 рубль (34 140 Евро) на оперативное лечение в Немецком кардиологическом центре Берлина в Германии

ИСТОРИЯ

Дырку в сердце им сразу после родов зашили. Что делать с сыпью по всему телу, не придумали. Нога у них отнималась. Потом Альбина ногу сломала, правда другую. Потом сломала руку. Во рту язвы. Аллергия. Печень села. Подозрение на онкологию было. Биопсии делали: кожных покровов, костного мозга и воспалённых лимфоузлов. Всё делали. У Демиденко болело всё. Они умудрялись лежать чуть ли не одновременно в больницах четырёх соседних областей. «Основная у нас была в Пензе, а остальные - так, «покругузабегочные».

За время этих забегов от Лены с Альбиной ушёл муж и папа. «Видимо, я не создан для семейной жизни», - сказал. И женщины Демиденко остались одни в своём Сергаче, в крохотной квартирке с облезающими обоями: Лена, трое через трое работающая в алкомаркете («А больше у нас ничего нет, техникум только»); старшая дочь Вика, которая мечтала стать юристом, но наскребли только на техникум; бабушка с опу­холью мозга, гипертонией и диабетом; Альбина, у которой к 3 годам не было диагноза, зато каждый день был шанс погибнуть. Больное сердце. Дышала как собачка. От смеха или плача синел лоб. Сыпь, инфекции, субфебрилитет...

Так было, пока в Нижний Новгород не приехала конференция иммунологов, где один из наблюдавших Демиденко врачей показал выписку Альбины московскому специалисту. Та поставила диагноз по бумажке - он потом подтвердился в генетическом анализе. Сказала, что принимать, - с первых же таблеток погасли очаги инфекции по всему телу.

Лена Демиденко была на седьмом небе от счастья. У них синдром Ди Джорджи! И это не лечится.  

Ремонт сердца

Какая-то поломка происходит, когда это ещё не плод даже, а скопление синячков, мешочков, бугорков с кровью - на месте которых потом будут сердце и железы, отвечающие за иммунитет. При таком синдроме поражаются прообразы этих органов. В итоге сердце с дырками. Иммунитет нулевой.

В Пензе, где все 6 лет наб­людается по сердцу Альбина Демиденко, их ведут, но не оперируют, потому что при первичном иммунодефиците любое оперативное вмешательст­во страшно рискованно: «Ждут критических размеров сердца. Ну то есть когда всё, предел». То есть когда Альбина со своим сердцем шагнёт за ту грань, где и терять уже будет нечего… И тогда, если повезёт, ей поставят протез вместо дырявого клапана. Который нужно будет менять по мере роста ребёнка. То есть опять оперировать. Опять давать пищу иммунодефициту, который в любую минуту готов заявить о себе - только дай попасть на какой-нибудь сквозняк или выйти на улицу без маски, что уж там говорить про полостную операцию…

В Берлинском кардиоцентре давно лечат сердца у детей с синд­ромом Ди Джорджи: клапаны не протезируют, а реконструируют. Отдают в ремонт. Доделывают работу, незаконченную, когда Альбина была ещё не Альбиной, а только точкой на экране УЗИ-аппарата в женской консультации. После Берлина Альбина Демиденко могла бы жить дальше - со своим неизлечимым синдромом, иммунодефицитом, который московским врачам удаётся сдерживать, со своими 12 таблетками в день, но уже со здоровым сердцем и не подвергаться смертельной опасности, когда просто смеётся.

Шестилетнее смирение

А смеётся Альбина часто. Например, когда мама говорит, что пора ехать в больницу. Больницы Альбина любит. Молча подставляет вены под иглы, молча глядит на бесконечные пробирки с кровью и капельницы с иммуноглобулином. В больнице хорошо - там дети. Там есть что-то кроме её пузырьков, блистеров, бабушки с её собст­венными блистерами и мамы, которая до 11 ночи торгует в алкомаркете, пытаясь заработать на все эти блистеры, ипотеку за каморку и Берлин. «Я уже и в кредитную карточку залезла», - признаётся Лена с тихим в общем-то ужасом. Алименты - 5 тысяч. Плюс пенсия по инвалидности. 2 миллиона 300 тысяч для Сергача - безумные деньги. Четыре демиденков­ские квартиры! И если Альбина в своём 6-летнем смирении перед болью по-взрослому серьёзна: «Я не болею, я просто так живу», то мама Лена кротка и доверчива, как ребёнок: «Я так верю, что нам помогут… Верю в это чудо, как в Деда Мороза».

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 2 300 000 рублей для Альбины Демиденко, 6 лет, г. Сергач


Статья "Сердце Альбины"
из еженедельника "Аргументы и Факты" № 50 13/12/2017
Автор: Полина ИВАНУШКИНА 



Вероника Бреева, 4 года, г. Казань


11.07.2018

Диагноз: Сколиоз 4 степени

Необходимо: 1 300 000 рублей на приобретение импланта



Федоров Тируэль, 8 лет, Тверская обл.


27.06.2018

Диагноз: Каратоувеит неясной этимологии. Перфорация роговицы, вторичная глаукома

Необходимо: 1 006 300 рублей на оперативное лечение в Многопрофильном офтальмологическом центре



Иванов Ростислав, 1 год, г. Санкт - Петербург


14.06.2018

Диагноз: Болезнь Мойа-Мойа
Необходимо: 151 000 швейцарских франков на оперативное лечение в Университетской клинике г. Цюриха

Сбор закрыт!



Амелин Дмитрий, 15 лет, Московская область


30.05.2018

Диагноз: Врожденный нефротический синдром. Хроническая почечная недостаточность. Отмирание и отторжение трансплантата почки.
Необходимо: 2 184 000 рублей на покупку лекарственного препарата «Солирис»

29.06.2018
Помогли: 1 620 000 рублей на покупку лекарственного препарата «Солирис»

 



Годы: 2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017