КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Мусины Эльвина (5 лет) и Марсель (13 лет), Р. Татарстан

16.03.2018

Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 2 500 000 рублей на лекарственную терапию и виброжилеты

30.08.2018
Помогли: 1 028 946 рублей на лекарственную терапию 

29.03.2019
Помогли: 821 691 рублей на медицинсоке оборудование "Виброжилет"

ИСТОРИЯ

Если вы будете думать о Мусиных, больных муковисцидозом, я назову вам несколько имён, которые мы должны держать в голове, принимая решение, помогать или не помогать.

Но сначала два слова про само генетическое заболевание, поражающее лёгкие и пищеварительный тракт. Лекарство от него ищут давно и упорно. И каждый - и родители Мусиных в том числе - надеется, что его успеют найти ещё при их, больных, жизни. Которая совершенно точно не будет долгой. На Западе 40 лет - это хорошая цифра. И при том, что уже найдены способы облегчать и продлевать жизнь, всё равно каждый год от этой болезни умирает несколько тысяч человек. А теперь важное: пока не умерли, эти люди успевают сделать многое. 

Как, например, «маленький принц» из Парижа, Грегори Лемаршаль, победитель французской фабрики звёзд. Мальчик, лёгкие которого работали только на 30%, чей дебютный сингл получил звание платинового. Грегори поставили диагноз в 2 года. Несмотря на все ограничения, он совсем юным взлетел на музыкальный олимп в стране, в которой пели Матье, Пиаф и Азнавур, основал ассоциацию помощи больным с муковисцидозом, долго ждал трансплантации лёгких и, не дождавшись, умер от осложнений в 23 года, так и оставшись яркой кометой, глубоко и быст­ро царапнувшей не только музыкальный небосклон, но и сердца многих сочувствующих пациентам с муковисцидозом.

Я могу назвать Элис Мартино, английскую певицу (а петь - это значит дышать, только ещё глубже, ещё сильнее, на разрыв), которая продолжала выступать и записывать альбомы почти до самого конца, наступившего в 30.

С каждым днём результаты всё лучше! Дышать легко! С виброжилетами Мише и Насте не страшен муковисцидоз.

Или Лизу Бентли, знаменитую бегунью (а когда бежишь, лёгкие - твой мотор, несущий к финишной ленте, а значит, нечеловеческое преодоление собственной немощи), диагноз которой был поставлен в 20 лет, и она до сих пор с нами.

Эти имена должны давать нам ответ на вопрос, зачем помогать Мусиным. Затем, что мы можем подарить брату и сестре из Набережных Челнов настоящую жизнь. Никто не знает, как надолго. Но даже то, что отпущено, может стать драгоценностью, ярким свечением судьбы, а не выживанием и мукой. Эльвина и Марсель готовы жить. А подвиг у них - уже и так каждый день.

Если у вас нету папы

Ведь очевидно, что у обычного больного муковисцидозом жителя России намного меньше шансов дождаться изобретения лекарства, пересадки, основать свой фонд, стать звездой. Потому что терапию, помогающую жить дальше (антибиотики, муколитики, ферменты, виброжилеты и сопутствующие препараты), то, что необходимо ежедневно и пожизненно, - всё это получить пациенту с муковисцидозом в России затруднительно. А если у вас нет такого папы, как у Марселя и Эльвины Мусиных, то тем более.

Это папа Мусин уже 5 лет бьётся за своих детей - в стране, где многие отцы просто пакуют чемоданы, услышав, что с ребёнком что-то не так. Ильдус Мусин в своем цеху выпускает сиденья для КамАЗов. Всю жизнь там работает, как вернулся из армии после школы. Звёзд не хватает, отчаиваться не собирается. Пять лет после того, как диагноз - в один год - поставили старшему сыну и новорождённой дочери, он покупал им на свою невеликую зарплату оригинальные препараты вместо выдаваемых государством дженериков. Покупал - или выбивал через суд. Изучал медицинскую литературу, знал всех мам - сестёр по несчастью в округе, поддерживал заплаканную жену, спорил с участковым педиатром на правах более знающего. Недавно в семье случилось прибавление, и забота о маленькой Ралине, которую бог послал - слава ему, здоровую, - тоже легла на худощавые плечи сильного духом отца. 

Жить и дышать

Этой зимой папа Мусин выбился из сил. Ему не важно, станут ли звёздами Марсель и Эльвина, его мучит насущная боль: то, как сложно сыну и дочери выкашлять забившую лёгкие мокроту. Если её не выбить оттуда, трудно дышать и очень быстро начинается воспаление. Каждый день у Эльвины и Марселя - это маленький стационар на дому. Ингаляции, специальная гимнастика, отстукивание по спине, лекарства горстями. Всё, чтобы дышать и не попадать в больницу как можно дольше. Оригинальный антибиотик, который справляется с возбудителями инфекции, только и ждущей своего часа в забитых мусинских лёгких, стоит 100 тыс. пачка. Детей, мы помним, двое. Антибиотик не располовинить. А вот виброжилет ценой 800 тыс. рублей можно было бы купить один на двоих. Он очень эффективно растрясывает сверхвязкую мокроту в лёгких, и её становится намного проще откашлять. Ильдус Мусин мечтает о таких жилетах для детей, состояние которых стало заметно ухудшаться. 

И небо всё сильнее давит на плечи простого атланта... 

Папа Мусин просит за две свои любимые кометы, которые каждый день освещают ему путь в безнадёге.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 2 млн 500 тыс. рублей на лекарственную терапию и виброжилеты для Эльвины и Марселя Мусиных, 5 и 13 лет, Набережные Челны.


Статья «Звездочки папы Мусина» 
из еженедельника "Аргументы и Факты" № 11 от 14/03/2018
Автор: Полина ИВАНУШКИНА



Александр Глинщиков, 3 года, Краснодарский край, г. Анапа


01.07.2020

Диагноз: бинокулярная ретинобластома

Необходимо: 2 000 000 рублей на лечение в клинике Жюль-Гонин, Швейцария



Глеб и Леонид Наумовы, 1 год и 3 года, Р. Чувашия, село Красноармейское


18.06.2020

Диагноз: Двусторонняя нейросенсорная тугоухость II-III ст.

Необходимо: 240 000 рублей на реабилитацию в центре "Тоша и Ко"



Ульяна Никитина, 5 лет, Республика Марий Эл, д. Рушродо


03.06.2020

Диагноз: Врожденный порок сердца (открытый артериальный проток)

Необходимо: 412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань



Ангелина Казадоева, 12 лет, Брянская обл., рп Климово


14.05.2020

Диагноз: кондуктивная потеря слуха односторонняя


Необходимо: 400 000 рублей на покупку слухового аппарата Ponto Plus



Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46   следующая

Мы в социальных сетях