КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Герои публикаций

Амелин Дмитрий, 15 лет, Московская область

30.05.2018

Диагноз: Врожденный нефротический синдром. Хроническая почечная недостаточность. Отмирание и отторжение трансплантата почки.
Необходимо: 2 184 000 рублей на покупку лекарственного препарата «Солирис»

29.06.2018
Помогли: 1 620 000 рублей на покупку лекарственного препарата «Солирис»

 

Новости

31.07.2019

Дима Амелин с рождения воюет со своими иммунными клетками, которые выжили сначала первую донорскую почку, а теперь пытаются выжить и вторую.

Кажется, что Дима живёт обычной жизнью, «всё стабильно» – как говорит его мама. Ему 15 лет, он закончил 9-й класс на 4 и 5, сдал экзамены, озадачился выбором будущей профессии. Но эта стабильность такая хрупкая… А виной всему тяжёлые и инфицированные роды у мамы и сепсис у Димы – левую почку удалили, а на правой сделали несколько операций. Когда она совсем перестала работать, Диму перевели на аппаратный диализ (вместо почек кровь очищает медицинская машина), а в 11 лет сделали первую пересадку донорской почки. Увы, она не прижилась – тогда врачи подобрали неправильную терапию. Диме вновь пришлось перейти на диализ в ожидании следующей пересадки. Пока ждал – дождался нового сепсиса. Когда на одном аппарате чистят кровь десяткам больных в неделю, достаточно одной равнодушной медсестры в смене, чтобы что-нибудь оказалось плохо продезинфицировано. Так и случилось – температура 40˚, бред, потом кома. Дима выжил, но оглох. После второй пересадки почка начала отторгаться уже на 3-й день. Спасти её мог только дорогой препарат, но к этому моменту на лечение сына семья потратила все средства. На помощь пришли читатели «АиФ», и почку удалось спасти специалистам РНЦХ им. Петровского.

Почка и сейчас работает, Дима живёт. Нынешним летом у него – впервые за долгие годы – настоящие каникулы. С препаратом «Солирис» Димка настолько окреп, что не слезает с велосипеда и увлекается кулинарией! «Вы представляете, – рассказывает мама Елена, – я ведь его почти ничему не учила, всё сам: добывает рецепты в Интернете, смотрит кулинарные каналы и теперь, как заправ¬ский шеф, на кухне жарит-варит-парит, бисквиты всякие печёт. Вкусно получается! А ещё у Димы появилась мечта: он спит и видит себя в форме полицейского. Сначала хотел быть оперативником уголовного розыска, но с кохлеарным имплантом в оперативники не берут, с пересаженными органами – тоже. Надеемся, следователем точно возьмут! Хочу выразить всем вам огромную благодарность за оказанную помощь, вы подарили моему ребёнку возможность полноценно жить и радоваться каждому дню!» Анализ, проводившийся в мае, показал, что в крови мальчика ещё есть антитела, организм может отторгнуть почку. Диме нужно продолжать курс «Солириса» строго по плану – только тогда есть шанс избавиться от угрозы отторжения. Но дорогостоящего препарата ему хватит только до ноября этого года. Амелины надеются, что лекарство от Минздрава придёт вовремя. Надеемся и мы, ведь у Димы так много планов на будущее.

 


Статья "Почка, держись!" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 31 31/08/2019
Руководитель редакционной программы и фонда «АиФ. Доброе сердце»
МАРГАРИТА ШИРОКОВА

ИСТОРИЯ

«Мам, ну на какое море поедем?» - придя в себя после трансплантации, спросил Дима. Он на море уже сто лет не был - нельзя. А теперь, с новой почкой и без дырки в животе, было можно.

Это «можно» продолжалось ещё сутки. А на вторые донорская почка начала отторгаться. Второй раз в Димкиной жизни.

Истории Димы Амелина уже 15 лет. Она про то, что никаких приключений у его почки могло бы не быть, если бы Диме встречались правильные люди.

По правде, правильные ему тоже встречались. Но не везде.

Дима появился на свет в Кашире, в тяжёлых родах, наглотавшись зелёных вод. Его сразу начали капать. Антибактериальная терапия. Но у Димки было что-то не так с почками, и они не выводили всё, что в парня вливали. Димка пух, не писал, не ел. Две недели. Когда его срочно перевели поближе к Москве, Люберцы сказали, что руки бы поотрывали Кашире. Из Люберец Димка попал в московскую больницу, там уже начавшую разлагаться почку удалили. Из второй вывели трубочку на бок, и до 2 лет Димка «писал» в неё. Единственная почка тогда работала на 80%, и Амелиным сказали: «Этому года 2 осталось, рожайте другого». А он в школу пошёл, секции посещал, на море ездил - хотя и жил на таблетках.

К 11 годам Димкина почка была совсем плохая. Ему снова вывели стому на бок («Я прибинтовывала сыну мужские прокладки, этого хватало на 3 часа. Про море пришлось забыть»). Потом перевели на перитонеальный диализ: теперь дырок в животе было 2 - в одну заливали дезинфицирующий раствор, через другую сливали - каждые 6 часов.

Оставалось одно - пересадка.

Диму поставили на очередь. А через 2 месяца, ночью, в Каширу позвонили. Для Димы есть орган. В 5 утра его уже готовили к трансплантации в Москве, в РНЦХ им. Петровского.

Тем летом Димка поехал на море.

Безответный месяц

Неправильные люди в его истории снова появились через год, и им не было имён. Препарат, который должен был подавлять иммунитет, чтобы почка не отторгалась, не выдавался государством так, как назначали трансплантологи - по 5 мг дважды в день. А выдавался в капсулах по 0,5 мг. Дима пил по 20 капсул, часть не усваивалась, и иммунитет начал бунтовать против чужого органа. Амелины начали стандартную терапию. Она не принесла  результата. И тогда в РНЦХ Диме дали «Солирис». Препарат, применяемый для лечения отторжения только в этом центре. Ну как сказать - дали. Врачи тогда смогли экстренно добыть 4 флакона. И это были Димкины правильные люди. Врачи и благотворители. За 4 флакона процесс отторжения пошёл назад. Но больше найти не смогли... Мама писала в Минздрав и прокуратуру, требуя лекарство, но срок рассмотрения бумажек - месяц. И за этот безответный месяц Димка почку потерял.

На море Амелины с тех пор не были.

Флакон или жизнь

Вторую пересадку Дима ждал уже на гемодиализе - очистке крови на аппарате. С очередной процедуры вернулся температурный, начал бредить, спать на ходу. И снова оказался в реанимации, где не хотели слушать мамины объяснения про отсутствующие почки. И Димка лежал под капельницей, залитый раствором… Ему опять встретились не те. Ближе к ночи за Димкой примчался реанимобиль из РНЦХ - МКАД он пересекал уже в глубокой коме. Молниеносный сепсис. Кто-то плохо простерилизовал эти трубки для диализа! Шансов у парня в принципе не было... Но на 5-й день Димка пришёл в себя. Оглохший и хромой.

Правильные люди помогли собрать Амелиным, у которых папа развозит на грузовике кошачий корм, 2 млн на кохлеарную имплантацию, и сейчас Дима слышит. Правильные люди, большие и маленькие, когда подросток с дырками в животе и аппаратами на ушах отказывался выходить из дома, помогли ему побороть отчаяние. («Первый раз по дороге в школу пытался трижды бежать».) Правильные люди позвонили Амелиным в этом апреле долгожданной ночью: «Выезжайте». В полдень Дима проснулся в РНЦХ с новой почкой и первое, что сказал: «Мам, на какое море поедем?»

Утром следующего дня почка начала отторгаться. Димка не писал и пух. Ему был нужен «Солирис». И по опыту - только он. Амелины попросили его у государства. Министр Диме «Солирис» пообещал, но высокая врачебная комиссия не рекомендовала. Рекомендовала попробовать ту терапию… которую он уже пробовал, когда боролся за первую почку. Правильные люди, которые знают, что Диме Амелину поможет только «Солирис», терапию которым (по протоколу, признанному мировым врачебным сообществом) проводят в этой стране только в РНЦХ, отдали Диме флаконы «из трупного листа», закупленные для другого ребёнка, ждущего орган. И за месяц приёма состояние стабилизировалось («Вышло 7 литров жидкости!»). Чтобы спасти Диму Амелина, который без почки погибнет, «Солирис» нужно принимать минимум все лето.

У него остался один флакон.

И вся жизнь впереди.

Димка очень ждёт своего, правильного человека.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 2 184 000 руб. на 6 флаконов «Солириса» для Димы Амелина, 15 лет, Кашира


Статья "Встретить правильных людей. Без лекарства Дима потеряет почку в третий раз"из еженедельника "Аргументы и Факты" № 22 от 30/05/2018
Автор: Полина ИВАНУШКИНА



Ангелина Казадоева, 12 лет, Брянская обл., рп Климово


14.05.2020

Диагноз: кондуктивная потеря слуха односторонняя


Необходимо: 400 000 рублей на покупку слухового аппарата Ponto Plus



Дмитрий Марущак, 28 лет, г. Новосибирск


15.04.2020

Диагноз: Поздний восстановительный период ишемического инсульта
Необходимо: 10 180 евро (843 005 рублей на 17.03.2020) на реабилитацию в центре Анагенниси (Греция)

15.05.2020
Помогли: 
509 040 рублей на реабилитацию в центре Анагенниси (Греция)



Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь


19.03.2020

Диагноз: буллёзный эпидермолиз
Необходимо: 1 500 000 рублей на перевязочные материалы на 6 месяцев

24.04.2020
Помогли: 250 003 рубля на покупку лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Нитлак аэрозоль» и др.



Надежда Шалунова, 13 лет, Московская область, село Душоново


13.02.2020

Диагноз: Идиопатический комбинированный сколиоз 4 ст.
Необходимо: 663 502 рублей на приобретение металлоконструкции для операции в ГБУЗ "НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ"



Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45   следующая

Мы в социальных сетях