КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Хотелось бы узнать об Амелии Орловой. Уже больше года нет никакой информации. С большим уважением к вашей работе, Т.В.



Ответ:

Уважаемая Татьяна Валерьевна, спасибо Вам за интерес к судьбе Амелии, за Вашу неравнодушную жизненную позицию.

К сожалению, девочке по-прежнему требуется сложное и дорогостоящее оперативное вмешательство по поводу трахеопищеводного свища, а нашему фонду пока не удалось собрать полную сумму, которая нужна для поездки на лечение в Германию. Напомним, нужно 3 122 867,25 рублей. Собрано пока лишь около половины…

Амелия чувствует себя по-прежнему тяжело, недавно перенесла очередной приступ удушья, у девочки была температура. Пока свищ мешает ей дышать, сохраняется и угроза жизни. Поэтому мы делаем все, что в наших силах, чтобы Амелия как можно скорее смогла поехать в Кёльн, где ее уже ждут самые искусные врачи.

Недавно мы получили долгожданное известие: немецкие хирурги начнут обследовать нашу Амелию уже в нынешнем августе. Пора готовиться к операции! Сбор средств для Амелии Орловой продолжается. К тому моменту, когда девочка будет готова лечь на операционный стол, у нас обязательно должны быть необходимые средства. Будьте с нами! 


Задать вопрос Все вопросы
Герои публикаций

Мила Казымова, 4 года, г. Миасс, Челябинская область

31.10.2018

Диагноз: Хроническая гранулематозная болезнь 
Необходимо: 440 000 швейцарских франков на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих

25.04.2019
Помогли: 1 975 748 рублей на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих

Новости

13.08.2019

Мила Казымова в детском госпитале швейцарского Цюриха ждет трансплантации костного мозга.  Донор подобран и активирован.

Сложная процедура поможет вернуть  Миле иммунитет – естественную защиту от инфекций.  Если этого не сделать, Миле придется всю жизнь принимать лекарства – сильнейшие антибиотики…

В процессе пересадки костного мозга пациент получает новый набор кроветворных клеток. Существует два вида трансплантации – аутологичная и аллогенная. «Ауто» - это значит «свой». При аутологичной пересадке у пациента берут его собственные клетки, обрабатывают лекарствами и возвращают обратно. Или за время отсутствия клеток в организме усиленную дозу лекарств получает сам пациент.  По большому счету, это не новый набор клеток, а только отремонтированный. Но при целом ряде болезней помогает хорошо. 

«Алло» - это чужой. Соответственно, при аллогенной трансплантации кроветворные клетки берут у чужого человека - донора.  Лучше – если у брата пациента, но даже у родного брата клеточный состав может не совпасть. Тогда совместимого донора придется искать – может быть даже за тридевять земель, в соседней стране. Аллогенная пересадка — это всегда вопрос спасения жизни, поэтому во многих странах есть регистры доноров. И ничто, как возможность неродственной аллогенной пересадки костного мозга не доказывает с такой очевидностью библейский тезис «Все люди – братья»: если донора можно найти и за океаном, значит, все мы друг другу немножко родня…

Чтобы пересадить донорский костный мозг, Миле придется пройти предварительную премедикацию – кондиционирование. Проще говоря, организм девочки надо подготовить к процедуре приемом специальных лекарств. Потом – собственно пересадка. В ней ничего страшного нет, похоже на простое переливание компонентов крови. За три недели новые, чужие клетки должны  заработать в организме Милы. А как только они заработают, начнутся совершенно удивительные дела: в течение срока от 4 до 12 месяцев иммунная система Милы перестроится и станет похожа на иммунную систему ее донора – абсолютно здорового, полного сил человека. И никаких больше гнойников, заражений, простуд и кашлей!

Но перед пересадкой нового, здорового набора клеток Миле надо набраться сил и победить зловредную инфекцию, так некстати прицепившуюся к нашей подопечной…

Мама Милы Елена передает из Цюриха:

- К сожалению, у Милочки все не так стабильно, как хотелось бы. На днях возникли некоторые сомнения, и мы срочно сдали вчера анализы мочи и крови. Анализы крови в норме: лейкоциты, црб, гемоглобин, Алт, билирубин, креатинин… По-прежнему остаётся остаточный кашель после двигательной активности и по утрам. Температуры при этом нет. Наш доктор, профессор Гюнгор считает это проявлением инфекции, с которой организм может справиться и сам. Однако если кашель не пройдет  до конца августа, то назначат рентген лёгких.  У Милы было диагностировано еще воспаление мочевого пузыря: были обнаружены лейкоциты и бактерии в анализе мочи. В связи с этим был прописан ещё один антибиотик, помимо каждодневной поддерживающей терапии, который мы будем принимать до среды. Называется он Аугментин.  В четверг будет повторный анализ и новая встреча с доктором.  Нам остается лишь следовать рекомендациям врачей и надеяться и верить, что Мила вновь вернётся в стабильное состояние перед предстоящей ТКМ. Братья и сестры, давайте помолимся о здравии болящей мл. Меланьи! Спасибо, что вы с нами, благодарим вас за помощь и поддержку.

Держись, Мила. Мы с тобой.

30.07.2019

У Милы Казымовой нет никакой естественной защиты организма от инфекций. Любая простуда кончается реанимацией. 

Любая цапрапинка, синячок, ссадинка – абсцессом, гнойной язвой, грозящей заражением крови…

Год назад перед Милиной мамой Леной год назад встал жесткий выбор дальнейшего пути. Во-первых, можно было оставаться на поддерживающей лекарственной терапии. Это значит, что Мила с четырех лет и всю оставшуюся жизнь будет принимать сильные антибиотики, постепенно «сажая» себе почки и печень. И жить так, будто она не девочка, а розочка - под стеклянным колпаком стерильного бокса.  

Во-вторых, можно было провести Милу через тяжелую и дорогую процедуру пересадки костного мозга  – и получить шанс на полноценную жизнь. А про то, что могло быть в- третьих, не будем ни говорить, ни даже думать. Потому что, слава Богу, этого третьего варианта удалось избежать. Фонд «АиФ. Доброе сердце» и один из наших давних друзей-меценатов помогли направить девочку в швейцарский город Цюрих, в Детский госпиталь, где вероятность успешного проведения трансплантации выше всех в мире – 95%. 

Вот что пишет нам мама Лена из Цюриха:

«Здравствуйте, дорогие наши Друзья, Благотворители и Волшебники. На данный момент мы проживаем в общежитии при Детском госпитале. Мы живем в режиме ожидания ТКМ. Очередной термин в клинике с доктором состоится 19 августа. Мила чувствует себя неплохо. Свежий воздух и хорошая вода идут ей на пользу, оберегая от инфекций. Мы продолжаем принимать поддерживающую терапию: антибактериальный и противогрибковый препарат, следить за состоянием ротовой полости. Ну и в целом следить за состоянием Милочки. Антибактериальные салфетки или антисептик и защитная маска для защиты в многолюдных местах – самое первое, что мы берём с собою на прогулки. А гулять мы стараемся как можно больше. 
Это первое лето в жизни Милы, проведённое не в больничных палатах. Судьба и стечение обстоятельств подарили нам время на то, чтобы окрепнуть и набраться сил перед трансплантацией костного мозга. На очередном термине с доктором Фельбером мы узнали, что Милочке нашли донора. Мы с волнением ждём назначения даты нашей госпитализации и молимся о здравии мл. Меланьи. Каждый день мы благодарим Бога за возможность наблюдаться и лечиться в лучшей клинике мира по вылечиванию ХГБ, а также за то, что подарил нам Вас: наших верных и преданных помощников, самых лучших друзей на свете! Пусть Господь оберегает ваши Семьи, хранит Вас и Ваших близких.

С уважением и глубокой признательностью за помощь и поддержку,
мама Милы, Елена Казымова
».

Ранее с помощью фонда «АиФ. Доброе сердце» операция пересадки костного мозга была сделана троим российским малышам, также болевшим хроническим гранулематозом. Сейчас эти мальчики здоровы.  

 

11.12.2018

Наша «маленькая Казымка», как называли Милу врачи на Урале (в переводе с татарского – «доченька») вернулась из европейской осени – сразу в уральский снег.

Ловит снежинки и ждет Нового года. А ее маме этот чистый летящий пух говорит об одном: никогда не переставай надеяться. Чудеса бывают. Особенно под Новый год.

В цюрихской клинике – передовом центре по работе с детьми с хроническим гранулематозом и первичным иммунодефицитом – Милин диагноз был подтвержден: полнейшая уязвимость всего организма перед любой инфекций, перед каждой пылинкой. Состоялся термин (консультация) с доктором Хаури, уже вылечившим не одного нашего мальчишку, которого мы всем миром смогли отправить в Цюрих на трансплантацию. И Максима, и Ваню

Почему в Цюрих? 95% гарантии успешности операции. Высочайший показатель – в той области, где вообще никаких гарантий не может быть. Что вы хотите – Швейцария… Все работает, как часы. В том числе и доктор Хаури. Он тщательно обследовал Милу, составил индивидуальный план лечения: ей показана ТКМ, после которой внутри Милы перестанет воспаляться все подряд, можно будет снять защитную маску и забыть о болезни навсегда.

У Милы взяли на типирование кровь – как только анализ будет готов, запустят поиск совместимого донора. Миле поставили необходимые прививки и выдали с собой чемодан лекарств – на них она будет жить до того момента, когда будет найден донорский костный мозг. Как только это случится, можно вылетать обратно к доктору Хаури. Если у мамы «маленькой Казымки» будут деньги. Мы открыли сбор на Милу Казымову в октябре. На ее историю откликнулся крупный меценат-наш давний партнер, который внес 30 000 евро на Милин счет в Киндерспиталь. В последний день перед вылетом домой, в Миасс, Казымовым выставили окончательный счет на следующий термин, будущую трансплантацию и послеоперационную реабилитацию. 29 миллионов рублей.

Определенность – это хорошо. Хотя сумма страшит своей огромностью.  В нашей стране 160 миллионов жителей. И на самом деле достаточно, чтобы только каждый пятый послал по рублю… И уже сделанный первый шаг – это здорово. Мила пьет горький сироп три раза в день и справшивает маму, когда же это закончится. Мама смотрит на снежинки за окном и верит: скоро. Уже 11 декабря.

ИСТОРИЯ

Если Миле Казымовой не пересадить костный мозг, её жизнь должна будет пройти в стерильной комнате.

Про ХГБ, хроническую гранулематозную болезнь, говорят – бомба замедленного действия. Мила с ней уже родилась, но рвануло только в марте, когда миле было три.

Знанию мамы Лены всей правды о своём ребёнке всего несколько месяцев – но видно (по тому, как она блуждает внутри себя в поисках слов), как глубоко Лена в этой беде. Не сжилась ещё, не приняла. Но, несмотря на морок, уже действует. В реанимацию Мила (пришлось в их Миасс вызывать санавиацию) попала в марте, диагноз в Москве озвучили в середине лета, а в сентябре Лена открыла в соцсетях сбор средств на трансплантацию костного мозга для своей дочери.

Вынырнула над поверхностью бездны, пока одними только глазами. Но уже гребёт, гребёт… «Мне кажется, у меня всё ещё – март, и не было никакого лета… Я из Москвы как с войны вернулась».

Ушла на войну

Такая терминология тут уместна. В Миле – разорвавшаяся, и дальше будет рваться, – бомба, мама – на войне… «После диагноза сразу объяснились все события Милиной предыдущей жизни, до поры не находившие объяснения». Гнойнички в глазах, покраснение век. Всё искали аллергию. Сильная кожная реакция на прививки. Стоило покататься на самокате – наутро краснело горло. Лимфоузел под челюстью размером с перепелиное яйцо. Абсцесс щеки. То тут, то там – с Милой что-то происходило, но этому не было названий. А когда в марте она попала в реанимацию с пневмонией, и антибиотики не справлялись, а потом нашли «что-то» в печени и сказали: «Это абсцесс или рак, молитесь, чтобы первое», и оказалось, слава богу, что всё-таки гнойник (давший сепсис), то вскоре у Казымовых было и название. Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Ноль защиты организма. Язвы, видимые и невидимые, от контакта с банальными раздражителями. Генетическая поломка. Болеют чаще мальчики. Мила – редкая девочка.

Лена, мать-одиночка, ушла с работы, чтобы спасать Милу. И дома начала заниматься тем, чем раньше занималась на работе. Инженер, она проектировала комплексы чистых помещений для больниц. Квартира Казымовых должна была теперь стать таким… чистым помещением. С Милы нужно было сдувать пылинки. В прямом смысле слова. Любой микроб, любая соринка может вызвать взрыв. Сквозняк – пневмонию. Руки мыть – фанатично, до, во время и после. Мыть полы три раза в день. Протирать мебель. Выкинуть микроволновку, с мылом драить яблоки, тарелки – обдавать кипятком, ложки – именные, борщ варить на один день, не ходить к людям, не играть в песочнице, «избегать скошенной травы, не плавать в бассейне, озере, море, не посещать игровые комнаты и магазины…» Жить в стерильности, в вакууме, пустоте. Смотреть на оседающую в солнечном заоконном луче неистребимую, свежую пыль… Пить таблетки, антибиотики и противомикробные. Пожизненно. Сколько хватит внутренних органов.

Или пересадить донорский костный мозг, чтобы он «перезапустил» всю Милу и она родилась заново. Без бомбы внутри.

4 мальчика

Когда Лена поняла, что лучше всего с ХГБ работают в Цюрихе, где специализируются на трансплантациях именно таким беззащитным пациентам, она вынырнула над поверх-ностью своего отчаяния ещё выше. «Я сильная, ты выздоровеешь!» – сказала дочери. В Цюрихе 95% выживаемость. Гарантия выживаемости! Максимально щадящий режим кондиционирования (Лена, узнав, отмахнулась от видения своих чертежей про вентиляцию: это про другое, речь про предтрансплантационную химиотерапию, подбираемую индивидуально и с учётом особенностей диаг¬ноза). Сохранение репродуктивных способностей маленьких пациентов: потом, когда они сначала выживут, а потом обо всём забудут, у них даже будут свои дети, а у их родителей – внуки. Отличные шансы. Хороший план. «У меня даже крылья выросли!» – говорит Лена. А маленькая Мила подходит к маме и говорит: «Я сильная, я выздоровлю!» И показывает свой бицепс под крохотным платьем.

Из 4 наших подопечных с ХГБ, для которых мы открывали сбор на ТКМ в Киндерспиталь, один мальчик ждёт вызова на трансплантацию. Троим пересадка сделана. Дети здоровы. Окончательно и бесповоротно.

Мила пятая. Наша первая девочка.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 29 млн 301 тыс. руб. на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих, для Милы Казымовой, 4 года. 


Статья "Бомба по имени Мила" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 44 от 31/10/2018
Автор: Полина ИВАНУШКИНА



Валерия Абакумова, 16 лет., г. Москва


01.08.2019

Диагноз: Саркома Юинга левого бедра

Необходимо: 50 000 евро на замену эндопротеза на постоянный в Университетской клинике города Мюнстера, Германия



Михаил Лихота, 8 лет, село Марьины Колодцы Ставропольского края


22.07.2019

Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь

Необходимо: 525 000 швейцарских франков на трансплантацию костного мозга в Киндерспиталь, Цюрих 



Леонид Селезень, 4 года, пос. Рыбачий Калининградской обл.


26.06.2019

Диагноз: подвывих тазобедренных суставов   

Необходимо:  29 275 евро на оперативное лечение в немецкой клинике Helios 



Мария Костылева, 7 лет , г. Пермь


13.06.2019

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 1 400 000 рублей на виброжилет и лекарственные препараты "Гианеб" и "Брамитоб"



Годы: 2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017