Полина Федорова, 9 лет, г. Великий Новгород

20.02.2019

Диагноз: тяжелый кифосколиоз на фоне спинально-мышечной атрофии   
Необходимо: 809 400 рублей на покупку импланта для проведения оперативого лечения позвоночника 

29.03.2019
Помогли: 810 800 рублей на покупку импланта для проведения оперативого лечения позвоночника    

ИСТОРИЯ

«Жизнь не измеряется количеством прожитых лет. Жизнь измеряется количеством любви». Это говорит мама Поли Фёдоровой. И есть все основания ей верить.

Вот представьте, ваш малыш: тёплый, у груди, зацелованный, начали вводить прикорм, решили, что отдадите в балет… А вам говорят: 5 лет максимум. Рожайте другого. Но отпущенный срок пока ничем почти не явлен. Да, позже начала переворачиваться, да, голову не очень держит… А это уже она, спинальная мышечная атрофия. Запрограммированная гибель двигательных нейронов. Скоро, через несколько лет, откажут ноги, потом руки, потом мышцы, отвечающие за дыхание. И вы с ужасом присматриваетесь… И правда. Вот новый, 2015-й год, Поле 6 лет, она может пройти от детской до кухни. Весной – уже только до другой комнаты. В первом классе – только на коленках. Сегодня, в третьем, не может ничего. Самая умная девочка в классе, она с трудом держит карандаш, а водя кисточкой, придерживает правую руку левой. Если запрокинет голову, сама её не вернёт на место. Спит с мамой, под простынкой, чтобы ночью та переворачивала её с боку на бок. «Положи мне ручки под щёку, пожалуйста. Распрями ножки…» Угол искривления позвоночника, который не держат никакие мышцы спины, ещё в прошлом году был 37%, в этом – уже 69%… А теперь представьте, что вам говорят: лекарство найдено.

Как Стивен Хокинг

Амиотрофия, тяжелейшее нейродегенеративное заболевание, причиняла детям, часто до 2-летнего возраста, мучительную смерть от удушья. А если больные (с другой формой СМА) жили дольше, оказывались в инвалидной коляске. Помните Стивена Хокинга? У него другой диагноз, но в его теле тоже умирали моторные нейроны. А тут, пожалуйста: дети, начавшие принимать лекарство ещё на стадии клинических испытаний, сейчас ничем не отличаются от здоровых! А те, кто начинает его принимать позже, могут значительно облегчить своё состояние и прожить дольше…

«Мы все ликовали тогда…» Тогда – это 2 года назад. Мы с мамой Полины Фёдоровой вспоминаем о чуде, когда была объявлена сенсация. И больше о нём не говорим. Препарат не сертифицирован в России. А стоимость годового (терапия пожизненная) курса – 45 млн руб. Наташа знает, что у дочери нет – в этом смысле – шансов.

И вот тут начинается самое интересное. Про те шансы, которые есть. «Когда нам поставили диагноз, я отказывалась в него верить, обижалась на Полю, винила себя, рыдала ночами… Я прошла все стадии. И уже  сейчас понимаю, что, как бы здоров, успешен, перспективен ты ни был, если у тебя нет тыла, каркаса из любви, ты всё равно несчастен. Понимаю это благодаря дочери. И знаю, что у нас этот тыл есть. И… я счастлива, что всё так случилось».

«Можно твою помаду?»

«Когда родилась первая дочь и потом, в первые месяцы жизни второй, Поли, у меня всё было по полочкам: «развивалки», встать в очередь в садик, было много надежд и амбиций, куча пустяков, на которых зацикливаешься, масса идиотских планов… И вот в один день тебе говорят: не будет ничего. Ни дочери-балерины, ни собственной карьеры, никаких реализованных замыслов. Ни-че-го! Думала взять Полю в охапку и прыгнуть с 10-го этажа… А потом поняла, что хочу видеть своих детей только счастливыми… Всё остальное неважно. Если старшая приносит двойку, я её не ругаю, как раньше. Мы научились ценить каждый день, прожитый вместе. Вот сейчас Поля меня нежно погладила по ладони – а завтра этого может не быть. И из этой точки неважны никакие перспективы на будущее, неважно вообще ничего. Кроме того, что есть между вами. Как я несла её на руках к водопаду Кивач этим летом. Как мы вместе ходим в кино, хрустим попкорном в темноте зала. По магазинам. «Мам, фу, тебя это будет старить!» Или: «А можно я твою помаду возьму?» Вместе на маникюр. В бассейн. На мастер-класс по изо. В биологический кружок препарировать лягушку. Здесь и сейчас».

Жить. Любить. Успеть.

«У меня нет ощущения отчаяния. Хотя в Италии, например, такие дети обеспечены всем, что помогает облегчать жизнь, оттягивать финал: ИВЛ, откашливатели. А у нас то ортопедическую обувь отнимут, то вертикализатор, корсеты покупаем сами. Некоторые страны начали обеспечивать своих детей лекарством… Но жить только надеждой, к тому же ложной, было бы нечестно по отношению к Поле. И я ей не живу. Но у меня есть ощущение безмерной радости от того, что мой ребёнок сейчас со мной, и желание помочь. Показать ей как можно больше в этом мире. Сделать так, чтобы не чувствовала боли (от трущего корсета, в котором трудно двигаться, – но без него никак). И продолжала жить с добрым сердцем».

Чем мы можем помочь Поле и её маме, для которых нет лекарства, но у которых есть любовь? В марте запланирована операция: позвоночник хотят  укрепить  металлоконструкцией, и можно будет снять корсет. Станет легче.

Пожалуйста, помогите нам собрать 809 400 рублей на покупку металлоконструкции для Полины Фёдоровой, 9 лет, Великий Новгород.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 809 400 рублей на покупку металлоконструкции для Полины Фёдоровой, 9 лет, Великий Новгород.

Статья "Каркас из любви" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 8 от 20/02/2019
Автор: Полина ИВАНУШКИНА