Орлова Амелия, 6 лет, Оренбургская обл.

07.03.2018

Диагноз: атрезия пищевода с нижним трахеопищеводным свищем

Необходимо: 44 248 евро на операцию в Германии 

Новости

13.09.2019

Что происходит в жизни Амелии Орловой - девочки, которой в прошлом году назначили операцию в Германии.

Амелия Орлова - наша подопечная с 2018 года. Эта семилетняя модница и красотка родилась практически без пищевода - от желудка он врос в трахею. Врачи не верили в хороший исход, но всё равно взялись за экспериментальную операцию: отлепили кусочек пищевода от трахеи, натянули и пришили к верхнему отростку. Потом были две недели реанимации, искусственной комы и томительного ожидания. Страшно представить, каково было молодой маме ежедневно слышать от врачей: «Состояние ребёнка критическое, тяжелое, без изменений». Но мама верила изо всех сил, и к концу второй недели появилась положительная динамика. А ещё 4 дня спустя девочку выписали домой. Кормили Амелию по капле, но ничего толком не доходило до желудка, смесь выливалась, а девочка захлёбывалась. Через 2 месяца Орловы вновь возникли на пороге больницы, чем очень удивили врачей – «Это вы? Живые?». Провели бужирование пищевода. В дальнейшем его будут проводить регулярно, пока это ещё будет возможно. 

На протяжении двух лет Амелию лечили то от бронхита, то от ларинготрахеита. Девочку регулярно мучали приступы удушья,  а её голос был скрипучим, похожим на кряканье утки. В какой-то момент бужирования пришлось прекратить – малышка начала задыхаться, стоило только ввести буж. Тогда-то врачи и заподозрили у неё стеноз (сужение просвета) гортани. Орловы отправились в Москву, в Филатовскую больницу, где эти подозрения подтвердились: «Стеноз трахеи и гортани. Рубцовый стеноз пищевода». Просвет был крохотный, всего 3 миллиметра, и с ростом ребёнка он не менялся. Московские врачи предлагали только один вариант – сделать дырку в трахее и вывести стому, через которую девочка смогла бы дышать. В случае Амелии это было бы пожизненно. К такому мама была не готова. Она вернулась в Оренбург и обратилась за вторым мнением. Оренбургские врачи начали всестороннее обследование и поставили диагноз -  трахеопищеводный свищ. Они посчитали, что именно это могло оказаться причиной частых приступов, которые с каждым разом становились только сильнее. Необходимо было закрыть свищ, но из-за стеноза интубировать Амелию не могли. На словах хирурги добавляли, что трахея в одном месте S-образная, а значит, и стому вывести будет очень затруднительно. Орловы буквально оказались в безвыходном положении. 

Но надежда появилась, когда пришёл ответ из университетской клиники города Кёльна. Там предложили закрыть свищ, «распрямить» изогнутую трахею и снизить давление на неё со стороны артерии и пищевода. Начался сбор на операцию. В августе этого года Амелия вместе с мамой вылетела в Германию. 

Немецкие врачи взглянули на ситуацию по-другому. Их подход кардинально отличается от российского. Если что-то можно лечить медикаментозно – они будут это делать, до последнего оттягивая оперативное вмешательство. Пусть даже лечение окажется пожизненным. В случае с Амелией операцию решили отложить на год – пришли к выводу, что на данном этапе она принесёт больше вреда, чем пользы. Открытого трахеопищеводного свища не обнаружили. Все предыдущие назначения отменили и выписали новую схему лечения. Теперь Орловым предстоит строго придерживаться плана и вернуться через год. Этот визит станет решающим в судьбе девочки – либо просвет трахеи увеличится, либо операции не избежать.

В клинике Амелии стало плохо. Врачи отпустили девочку, но запретили перелёт. Так у Орловых появилась возможность погулять по Кёльну и посмотреть на него не только из больничного окна. 

ИСТОРИЯ

Без операции Амелия может перестать дышать в любую секунду. Но сегодня, в день, когда я звоню в город Сорочинск, чтобы узнать, что за девочке нужно собрать 3 млн руб., эта девочка отмечает день рождения.

Всю ночь она не спала, ворочалась, мама весь день потихоньку подсовывает ей дешёвых куколок, а вчера Орловы получили пенсию по инвалидности и смогли купить торт. Праздник в разгаре. И в его разгар мама вспоминает этот день 6 лет назад, когда вместо новорождённой ей принесли на подпись согласие на оперативное вмешательство. Мама подписала и внесла ещё по­правку - вместо прочерка имя младенца, которого увезли в экстренную хирургию. «Во время беременности меня отговаривали так называть дочь, но, когда я прочитала, что с ней, поняла: это имя для нее. Амелия. Значит усердная в жизни. С тем, что было написано про Амелию Орлову, вообще-то не живут.

Амелия Дак

«От ротика до горлышка был отросточек пищевода, а потом - тупик: желудок слепо припаян к трахее…» Операция была, в сущности, экспериментом, и маме (21 год, первый ребёнок, муж ушёл) так и сказали: «Ваш всё равно погибает, может, чьего-то ещё потом сумеем спасти, давайте ради науки…» Отлепили кусочек пищевода от трахеи, подкорнали, натянули наверх, пришили к верхнему отросточку, ввели в искусственную кому на 2 недели, чтобы криком или глотком не порвать швы… Сестрички забегали: «Вы могилку там, иконку…» Батюшку в реанимацию пустили, маму - нет. Амелия, однако, тогда не умерла.«Кисуль, - старый хирург так называл всех мам, - прости, я сделал всё, что мог». И выписал Орловых домой.Кормили Амелию по капле мама, бабушка и дедушка попеременно, 24 часа в сутки, записывая каждый глоток, но они не доходили до желудка. «Кисуль, как это вы? Живые?» - удивился старый хирург, когда через пару недель Орловы снова возникли в отделении теперь для бужирования пищевода: «Трубочкой шерудят, чтобы как-то расклеить там всё, что слиплось». Одновременно мама стала замечать странное. Голос Амелии до жути напоминал голос Дональда Дака из диснеев­ского мультфильма. «Утёнок мой», - называла мама крякающую девочку, холодея от догадок, что бы это могло быть.Живые Орловы «бужировались» ещё долго - пока это не стало невозможным: Амелия задыхалась. И тогда мама набралась духу, нашла мобильный телефон хирурга из московской больницы, отечественного светила, когда-то оперировавшего сиамских близнецов Зиту и Гиту, и позвонила ему. Тот сказал: даю неделю на сборы, жду. Мама Амелии насобирала по людям денег на билет, и через неделю они тронулись в путь из своего Оренбуржья. В Москве девочке поставили диагноз - стеноз (сужение) трахеи и гортани (вот он, голос из мультика, воздуху там просто негде развернуться!), занялись пищеводом, так что Амелия смогла есть обычную пищу, однако с каждым новым визитом в Москву становилось понятно, что ребёнок растёт, а крохотный, в три миллиметра, просвет в трахее только сужается, и выход из этого - вывести стому, трубочку наружу, и дышать через «дырку» в шее. Навсегда. Большего в Москве не предлагали…Орловы из столицы уехали.Пора было и маме становиться упорной, как дочь, живущая вопреки.

3 мм. просвета

 «Мне так было страшно - я никогда не была за границей, не летала на самолётах, так верила в нашу медицину. Но в декабре 2017-го решилась». В университетской клинике города Кёльна Орловым обещают помочь - закрыть свищ, «распрямить» изогнутую трахею, снизить давление на неё со стороны артерии и пищевода. И Амелия перестанет падать с приступами удушья - до посинения, до судорог, до хватания ртом воздуха, как рыба на суше, до скорой, привычно выезжающей по знакомому адресу с ампулами преднизолона. «Когда они едут слишком долго, я колю всё сама». Критическое состояние, на шаг от смерти, и оно может начать разворачиваться в любой момент - посреди прыжков, рисования, игры в бужирование Барби. В любой момент всё может закончиться. Скорая может не доехать. Преднизолон не помочь. Мама не спит из ночи в ночь, боясь пропустить начало.Три миллиметра просвета.За эти 6 лет мама Амелии всего-то в своей жизни и успела, что закончить институт, 2 года отработать бухгалтером и чуть-чуть побыть замужем, когда вот это началось: «Кисуль, готовься». Она говорит со мной голосом ровным, «потому что, если бы мои слёзы могли помочь, я бы ревела днями напролёт. Но они не помогут». Ровным и решительным, как тогда, 6 лет назад в этот день, когда подписывала согласие. Эксперимент удался. Но Орловы не могут больше жить в состоянии «кисуль, готовься». Орловы упорные. Обе. Орловым надо в Кёльн. Чтобы услышать: «Мадам, это всё. Дышите».

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 3 млн руб. на операцию в Кёльне для Амелии Орловой, 6 лет, Оренбургская обл. 

Статья "Живущая вопреки" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 9 от 28/02/2018
Автор: Полина ИВАНУШКИНА