КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Степанов Егор, 2 года, Тюменская обл.

2017-10-26

31.10.2017

Диагноз: подгортанный стеноз IV степени. Хронический канюленоситель
Необходимо: 60281 евро (по курсу на 11.10 – 4 120 000 руб.) оперативное лечение в университетской клиники Кельна (Германия).

30.01.2018
Помогли: 1 418 400 рублей на оперативное лечение в университетской клинике Кельна (Германия).

 

Новости

26.02.2020


Сложно объяснить и еще сложнее понять, как живется ребенку, если у него в горлышке трахеостома. Каждый час из трубочки нужно отсасывать мокроту. А во время простуд - каждые 15 минут. И ночью тоже. Зимой нельзя выйти на улицу, потому что сильный ветер задувает в трубочку, горло в дырочке мёрзнет…


Избавить Егора от трахеостомы пообещали в Германии, в клинике Киндеркранкенхаус. Там стенозы оперируют с раннего возраста. В 2018 году «АиФ. Доброе сердце» совместно с другими фондами собрал нужную сумму.

Вот только прооперировать Егора оперативно не получилось. Два года поездка откладывалась. То анализы у малыша плохие, то врач, который должен был его оперировать, руку сломал. И вот наконец от Степановых пришли долгожданные новости. 28 января Егора прооперировали!

«Сын за последний месяц перенёс две операции. Первая была основной - тяжёлой, долгой и решающей. Егору отремонтировали гортань, - рассказывает мама мальчика. – Во время второй удалили стент, установленный для поддержки оперированного участка. Теперь Егор может дышать, а говорить - пока нет».


Должна была быть и третья, заключительная операция. Хирург убрал бы фиксирующую голосовые связки конструкцию, и у ребенка появился бы голос. Но Егор заболел. Тяжело, с обструкцией. «Мы вернулись домой, долечиваемся. Параллельно тренируемся дышать через нос с помощью голосового клапана и заглушки. Егор недавно случайно выдернул трубку и стоит перепуганный, на меня смотрит… и дышит. Сам! Состояние гортани после операции хирурга и лечащего врача очень радует».

Последний рывок назначен на апрель, семья снова полетит в клинику. Чтобы победить свою болезнь окончательно.

 

ИСТОРИЯ

Благополучные роды, здоровый с виду малыш... В палате находилось уже 10 врачей, и никто не понимал, что происходит. Новорождённый плакал молча.

 Если Егор Степанов недоволен, то его дыхание становится похожим на дыхание насупившегося ёжика в контактном зоопарке. Мама может услышать этот громкий звук из другой комнаты. Если Егор злится, он сурово сдвигает брови и в груди у него клокочет. Если ему нужно попросить что-то - яблоко или игрушку, он сжимает и разжимает кулачок, как когда дети пробуют первые слова и говорят: «Дай, дай, дай». Только он не говорит - в дыхании его появляются просительные нотки. Если Егор плачет, то звук, выходящий из дырочки в шее, меняется кардинально: становится слышно, как хлюпает и гуляет туда-сюда по трахее мокрота, - этот сигнал не спутаешь ни с чем. Ну и если Егор смеётся, а такое тоже часто бывает, закатывается, то звук изнутри идёт с паузами, как будто скачками. Родители за два года уже научились распознавать «голос» сына. Вместо него у Егора Степанова - трубочка в горле. И это, конечно, и спасение для него, и большая беда.

Загадка Егора

«Егору не исполнилось ещё и двух недель, а мы уже успели побывать в реанимации, перевестись в интенсивную терапию, потом попасть обратно… Диагноза всё не было, и нам так хотелось верить, что вот сейчас всё само собой пройдёт. Когда он не закричал в родзале, мне положили его на грудь и я хлопала его по спинке и сама успокаивала врачей: сейчас-сейчас, сейчас мы закричим... Но я до сих пор не знаю, какой голос у моего ребёнка. В 2 недели у Егора произошло резкое ухудшение: запала грудь, он посинел, ослаб, и наутро мы с мужем увидели нашего сына уже с трубочкой в горле: ночью у Егора остановилось дыхание и ему экстренно провели трахеостомию. У нас наконец был диагноз - тотальный стеноз (сужение) трахеи, дыхательный просвет был совсем крошечным, если не сказать никаким, и на самом деле это большая загадка, как он вообще дышал эти 14 дней… «Ничего-ничего, - сказала мама Алёна сыну, склонившись над всем хитро­сплетением проводов и прочей больничной машинерии. - Ты только не подумай, что это наш дом. У тебя есть настоящий дом, и там тебя ждут прекрасная кроватка, очень хороший матрасик и чудесный папа».

Задержите дыхание

Алёна Степанова училась тогда на четвёртом курсе химфака, совсем девчонка, но такая решительная, что, когда Егор - со своей трубочкой и предписанной операцией в 5 лет, раньше в России не делают - оказался всё-таки дома, в своей кроватке, она даже смогла закончить учёбу. А это непросто, если у вас дома ребёнок с трахеостомой.

Если у вас дома такой ребёнок, это значит, что каждый час из трубочки в горле нужно отсасывать мокроту, чтобы трубочка не забивалась (а во время простуд - каждые 15 минут, даже ночью, и тогда весь пол в спальне усыпан использованными катетерами, которые даже нет сил убирать). Это значит, что ночью или в игре ребёнок трубку из горла может вырвать, что и случилось однажды - и мама с папой дрожащими руками засовывали канюлю обратно в дырочку (а потом лечили пневмонию из-за попавшей инфекции). Это значит, что Егору постоянно нужен логопедический массаж, чтобы лежащий без дела язык «не окостеневал». Это значит, что с октября по март Егор в своей Тюмени не выходит на улицу, потому что сильный ветер задувает в трубочку, горло в дырочке мёрз­нет, а если намотать сверху шарф, то можно и задохнуться.

Это значит, что раз в месяц трубочку нужно менять, и пока старая вынута, а новая ещё не вставлена, эти 5 жутких секунд, Егор не дышит, а смотрит перепуганными глазами.

Я думаю обо всём этом, задерживаю дыхание - 5 секунд, 7, 10, и понимаю то же, что понимают Степановы: жить до 5 лет так невозможно.

Я выдыхаю, потому что знаю, что в клинике Киндеркранкенхаус в Германии стенозы оперируют с раннего возраста - и успешно - и что решительной маме уже пришёл от них вызов. И снова не дышу. Чтобы снять Егора с трубочки, нужно 4 миллиона.

 «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 4 120 000 рублей для Егора Степанова, 2 года, Тюмень


Статья "Право голоса" 
из еженедельника «Аргументы и Факты» № 43 от 25/10/2017
Автор: Полина ИВАНУШКИНА



Вероника Бреева, 4 года, г. Казань


11.07.2018

Диагноз: Сколиоз
Необходимо: 1 300 000 рублей на приобретение импланта

30.08.2018
Помогли: 1 200 082 рублей на приобретение импланта



Федоров Тируэль, 8 лет, Тверская обл.


27.06.2018

Диагноз: Каратоувеит неясной этимологии. Перфорация роговицы, вторичная глаукома

Необходимо: 1 006 300 рублей на оперативное лечение в Многопрофильном офтальмологическом центре

29.05.2019
Помогли: 39 634 рублей на оплату авиабилетов к месту лечения



Иванов Ростислав, 3 года, г. Санкт - Петербург


14.06.2018

Диагноз: Болезнь Мойа-Мойа
Необходимо: 151 000 швейцарских франков на оперативное лечение в Университетской клинике г. Цюриха
Сбор закрыт!

24.07.2019
Помогли: 236 600 рублей на медицинское оборудование "Опора - ходунки"

09.04.2020
Помогли:
196 310 рублей на покупку прогулочной кресло-коляски 

 



Амелин Дмитрий, 15 лет, Московская область


30.05.2018

Диагноз: Врожденный нефротический синдром. Хроническая почечная недостаточность. Отмирание и отторжение трансплантата почки.
Необходимо: 2 184 000 рублей на покупку лекарственного препарата «Солирис»

29.06.2018
Помогли: 1 620 000 рублей на покупку лекарственного препарата «Солирис»

 



Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   предыдущая    1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12   13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48    49   следующая

Мы в социальных сетях