Мастраков Михаил, 8 лет, Красноярский край

26.07.2017

26.07.2017

Диагноз: хроническая почечная недостаточность
Необходимо: 1 620 000 рублей на препарат «Солирис»

14.08.2017
Помогли: оплачено лекарство стоимостью 1 620 000 рублей

Новости

01.08.2018

«Вот оно, счастье», - пишут нам из Лесосибирска Мастраковы, сыну Мишекоторых, с самого рождения страдающему заболеванием почек, нужен был очень дорогой и почти волшебный препарат «Солирис» (он останавливает отторжение донорской почки).

Первый раз Мишины почки отказали, когда ему исполнилось 2 года. На лекарствах и диализе он продержался до 7 лет, пока единственным шансом жить дальше не стала пересадка донорской почки («АиФ» № 30, 2017 г., «30 лет для Миши»). Родителям пришлось делать выбор: трупная могла прослужить 15 лет, а от родственного донора - 30. И они выбрали. Донором стала мама, но для счастливого конца нужен был ещё и дорогостоящий препарат, который помог бы прижиться маминой почке. А ещё и деньги на этот препарат. Вот тогда-то семье помогли вы, наши дорогие читатели «АиФ»!

Вот что сегодня пишут нам родители Миши: «Сын закончил первый класс и перешёл во второй. Мы были на домашнем обучении, а со второго класса будем полноценно ходить в школу вместе со всеми ребятами и со своим младшим братом. Миша стал очень активным и даже позитивным - с каждым месяцем мы наблюдаем эту положительную тенденцию. Наш Миша очень творческий ребёнок: в течение года с большой радостью ходил в кружок прикладного творчества - мастерил поделки, проводил эксперименты, а ещё в театральный, где его учат читать стихи с выражением, поставленным голосом, чётко и внятно произносить скороговорки. Ему всё очень нравится. Но, пожалуй, самое волнительное - то, чего мы ждали весь этот год: в этом месяце мы были в Москве, и Мише сделали биопсию почки. Почка работает, отторжения нет!!! Работает благодаря вам, благодаря чудо-препарату «Солирис»! Мы принимаем его до сих пор, два раза в месяц ходим на капельницы. Спасибо всем!!! Ещё хочу добавить, что наконец-то наш ребёнок гуляет во дворе вместе с братом. Они качаются на качелях, карабкаются по детским городкам, играют в догонялки. А я смотрю на них из окна и ловлю себя на мысли: вот оно - счастье!»

Статья "Мишина почка работает!" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 31 01/08/2018
Руководитель редакционной программы и фонда «АиФ. Доброе сердце»
МАРГАРИТА ШИРОКОВА

14.08.2018
С помощью читателей "АиФ" фонд смог собрать средства и закупить лекарства для Миши. Также благодарим компанию Комитас за помощь мальчику.

ИСТОРИЯ

Вот ты носишь его, рожаешь, отдаёшь в сад и думаешь, что уж он-то будет жить вечно, однажды ты станешь бабушкой, а в конце он подаст тебе стакан воды.

Потом горизонт планирования несколько сдвигается. Сдвигается совсем. Врач лесосибирской районки, куда вас привезли с отказывающими почками, говорит: «Вы к этому ребёнку не привыкайте». А ты привыкла. За два-то года. И к мыслям своим привыкла. А оказывается, что времени у вас - ну вот дни эти, может, недели.

А потом сроки вашего грядущего начинают плясать. В областном центре прогнозы немного оптимистичнее, может быть, удастся даже пойти в 1-й класс - если лечение будет успешным. Но через пару лет вам говорят, что всё плохо, единст­венный шанс - пересадить почку, и выбор такой: трупная прослужит 15 лет, а от родственного донора - 30. И вы выбираете 30. И так живёте: может, даже внуков успеем увидеть.

А потом всё рушится снова.

«Когда начнёте умирать»

Лена Мастракова у меня в окошке скайпа смеётся. Она вся мягкая, в ямочках, сама говорит: «Я дама в теле, муж намучился меня после операции до туалета носить, мы же с сыном оба неделю лежачие были». И я вижу на фото мужа - красивый и тонкий, как сыновья. Это он 6 лет назад после ОРВИ, которая закончилось отказом Мишиных почек, первые три месяца пролежал с сыном в лесосибирской больнице: мама в это время докармливала грудничка, Мишиного брата. В 9 грудничковых месяцев отняла его от груди, запаковала сумки, старшего ребёнка в охапку - и в Москву. Папа - с младенцем: взял отпуск, потом командировал бабушек, нянь, даже коллеги сменяли. Первые шаги, зубки братика - маме по скайпу. А Мише - препарат за препаратом. Так они и летали - между своей Сибирью и столицей, глотали порошки и кололи в вену, и всё время брезжил впереди такой подвижный, такой неуловимый горизонт: сколько мы будем вместе, кто знает?

- Почему я улыбаюсь сейчас, когда на следующий день после сделанной месяц назад операции пересаженная от меня почка была снова атакована белками? Мишин организм распознал её как чужеродный объект, и наш нефротический синдром вернулся. Я улыбаюсь потому, что сейчас мой ребёнок улыбается, ест и даже пытается залезть на лесенку на детской площадке. А последний год (когда нам сказали, что остался последний шанс - пересадка органа) Миша просто погибал на глазах. Операция проводится, только когда анализы становятся критическими, - и мы ждали этого криза. Год у Миши стояла в животе трубка, каждые 4 часа я заливала туда глюкозу и выводила прежнюю порцию - сын сам не ходил в туалет, и мы жили на перитонеальном диализе. Он не рос, не вылезал из реанимаций, его били эпилептические припадки, давление 220, но анализы хоть и были ужасными, но всё ещё не-смертельными. Критическими они стали буквально за сутки. И мы с Мишей и папой полетели в Москву.

Второе рождение

В 8 утра увезли на каталке Лену. В 9 - Мишу. Папу оставили нервно раскачиваться на кровати в палате. Когда очнулась Лена - без одной почки, то Миша уже проснулся - у него не было двух почек, а вместо них была одна большая мамина. Потом больных отдали папе, и папа носил обоих в туалет, замерял, кто сколько выпил и сколько выделил, гладил по раскрытым ладоням и читал на ночь вслух. Мастраковы праздновали второе рождение. А потом пришли контрольные анализы, и стало понятно, что - да, они борются, но сейчас проигрывают. Белок атакует мамину почку - и почка не справится. Они потеряют и её. А у Мастраковых уже не так много почек осталось.

- За 6 лет я видела много историй. Я знаю семью, где папа решил проблему, запершись в гараже и пустив газ, - он оставил жену с ребёнком на диализе. Знаю семью, потерявшую малыша с пересаженной почкой, потому что тогда ещё не изобрели солириса. И сейчас я могу улыбаться просто потому, что у меня нет выбора. 10 ампул солириса, которые должны подавить белок, - это последнее, что может нам помочь.

Вот ты ждёшь его, рожаешь, отдаёшь в сад, собираешься состариться и веришь, что однажды он закроет тебе глаза. А получается всё не так. У Лены нет выбора. Но выбор есть у нас. Давайте подарим Мастраковым эти 30 лет. Хотя бы эти 30.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 620 000 рублей на препарат «Солирис» для Миши Мастракова, 8 лет, Лесосибирск. Перечислить деньги на счёт можно тремя способами: