Демиденко Альбина, 6 лет, Нижегородская область

13.12.2017

14.12.2017

Диагноз: синдром Ди Джорджи
Необходимо: 2 300 000 рублей оперативное лечение в Немецком кардиологическом центре Берлина в Германии

11.05.2018
Помогли: 2 572 201 рубль (34 140 Евро) на оперативное лечение в Немецком кардиологическом центре Берлина в Германии

Новости

24.04.2019

С рождения жизнь Альбины была под угрозой из-за дырочки в сердечном клапане и иммунодефицита.

Теперь на одну беду у неё стало меньше – с первой помогли справиться читатели «АиФ» и немецкие врачи, а вот со второй нужно бороться дальше.

До 3 лет Альбина Демиденко из Нижегородской области практически жила в больнице и лечилась от инфекций, которые как в калейдоскопе сменяли одна другую, а тут ещё – то ножка заболит, то ручка. Врачи терялись в догадках, ясность наступила только после генетического исследования, которое выявило синдром Ди Джорджи. Именно он нанёс большой вред сердцу – слабая иммунная система не смогла уберечь его от инфекции, которая проела дырку в клапане. Из-за чего сердечко Альбины давало сбои. Стоило ей засмеяться, как лицо синело или вдруг становились фиолетовыми ножки. Стало ясно, что требуется реконструкция трикуспидального клапана сердца, но российские врачи видели большой риск в непредсказуемости иммунодефицита и не спешили с операцией. Читатели «АиФ» помогли маме и дочери уехать на лечение в Берлинский кардиоцентр.

Вот что пишет мама: «Осенью прошлого года Альбиночке сделали операцию. Всё прошло хорошо, и врачи подтвердили, что сделано всё запланированное. Альбина была сутки в реанимации. Когда я её увидела всю в проводах и трубках, хотелось выть от страха. Когда очнулась, дочь стала просить пить, но пить было нельзя. Она начала плакать, и тогда ей предложили вместо воды мороженое, апельсиновый лёд. Дочка с радостью согласилась, съела половину и уснула. Оказывается, мороженое снимает отёк горла после операции. Потихоньку она начала восстанавливаться, и на 10-й день нас отпустили на амбулаторное лечение. Следом подошёл день нашего отъезда в Россию. Было страшно уезжать от врачей после такой сложной операции. Теперь мы регулярно ездим в Москву к кардиологу на контрольное обследование. Врач говорит, что всё в порядке, кроме тахикардии. Теперь мы каждый день меряем пульс и регулярно делаем суточное ЭКГ. Все рекомендации врачей строго выполняем.

У Альбины отличное настроение, чувствует себя хорошо. Ей 7,5 года, мы готовимся к школе. Дочь научилась читать по слогам, писать буквы. У неё лезет первый постоянный зубик, она радуется и ложкой по нему стучит, проверяет. Играет в куколки, рисует красками, обожает петь, смотрит «Голос. Дети», мечтает там петь. Всё это благодаря вашей помощи. Спасибо вам от всего сердца! Спасибо, что помогли вылечить сердце моей доченьки».

Статья "А мороженое можно!" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 17 24/04/2019
Руководитель редакционной программы и фонда «АиФ. Доброе сердце»
МАРГАРИТА ШИРОКОВА

ИСТОРИЯ

Дырку в сердце им сразу после родов зашили. Что делать с сыпью по всему телу, не придумали. Нога у них отнималась. Потом Альбина ногу сломала, правда другую. Потом сломала руку. Во рту язвы. Аллергия. Печень села. Подозрение на онкологию было. Биопсии делали: кожных покровов, костного мозга и воспалённых лимфоузлов. Всё делали. У Демиденко болело всё. Они умудрялись лежать чуть ли не одновременно в больницах четырёх соседних областей. «Основная у нас была в Пензе, а остальные - так, «покругузабегочные».

За время этих забегов от Лены с Альбиной ушёл муж и папа. «Видимо, я не создан для семейной жизни», - сказал. И женщины Демиденко остались одни в своём Сергаче, в крохотной квартирке с облезающими обоями: Лена, трое через трое работающая в алкомаркете («А больше у нас ничего нет, техникум только»); старшая дочь Вика, которая мечтала стать юристом, но наскребли только на техникум; бабушка с опу­холью мозга, гипертонией и диабетом; Альбина, у которой к 3 годам не было диагноза, зато каждый день был шанс погибнуть. Больное сердце. Дышала как собачка. От смеха или плача синел лоб. Сыпь, инфекции, субфебрилитет...

Так было, пока в Нижний Новгород не приехала конференция иммунологов, где один из наблюдавших Демиденко врачей показал выписку Альбины московскому специалисту. Та поставила диагноз по бумажке - он потом подтвердился в генетическом анализе. Сказала, что принимать, - с первых же таблеток погасли очаги инфекции по всему телу.

Лена Демиденко была на седьмом небе от счастья. У них синдром Ди Джорджи! И это не лечится.  

Ремонт сердца

Какая-то поломка происходит, когда это ещё не плод даже, а скопление синячков, мешочков, бугорков с кровью - на месте которых потом будут сердце и железы, отвечающие за иммунитет. При таком синдроме поражаются прообразы этих органов. В итоге сердце с дырками. Иммунитет нулевой.

В Пензе, где все 6 лет наб­людается по сердцу Альбина Демиденко, их ведут, но не оперируют, потому что при первичном иммунодефиците любое оперативное вмешательст­во страшно рискованно: «Ждут критических размеров сердца. Ну то есть когда всё, предел». То есть когда Альбина со своим сердцем шагнёт за ту грань, где и терять уже будет нечего… И тогда, если повезёт, ей поставят протез вместо дырявого клапана. Который нужно будет менять по мере роста ребёнка. То есть опять оперировать. Опять давать пищу иммунодефициту, который в любую минуту готов заявить о себе - только дай попасть на какой-нибудь сквозняк или выйти на улицу без маски, что уж там говорить про полостную операцию…

В Берлинском кардиоцентре давно лечат сердца у детей с синд­ромом Ди Джорджи: клапаны не протезируют, а реконструируют. Отдают в ремонт. Доделывают работу, незаконченную, когда Альбина была ещё не Альбиной, а только точкой на экране УЗИ-аппарата в женской консультации. После Берлина Альбина Демиденко могла бы жить дальше - со своим неизлечимым синдромом, иммунодефицитом, который московским врачам удаётся сдерживать, со своими 12 таблетками в день, но уже со здоровым сердцем и не подвергаться смертельной опасности, когда просто смеётся.

Шестилетнее смирение

А смеётся Альбина часто. Например, когда мама говорит, что пора ехать в больницу. Больницы Альбина любит. Молча подставляет вены под иглы, молча глядит на бесконечные пробирки с кровью и капельницы с иммуноглобулином. В больнице хорошо - там дети. Там есть что-то кроме её пузырьков, блистеров, бабушки с её собст­венными блистерами и мамы, которая до 11 ночи торгует в алкомаркете, пытаясь заработать на все эти блистеры, ипотеку за каморку и Берлин. «Я уже и в кредитную карточку залезла», - признаётся Лена с тихим в общем-то ужасом. Алименты - 5 тысяч. Плюс пенсия по инвалидности. 2 миллиона 300 тысяч для Сергача - безумные деньги. Четыре демиденков­ские квартиры! И если Альбина в своём 6-летнем смирении перед болью по-взрослому серьёзна: «Я не болею, я просто так живу», то мама Лена кротка и доверчива, как ребёнок: «Я так верю, что нам помогут… Верю в это чудо, как в Деда Мороза».

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 2 300 000 рублей для Альбины Демиденко, 6 лет, г. Сергач

Статья "Сердце Альбины"
из еженедельника "Аргументы и Факты" № 50 13/12/2017
Автор: Полина ИВАНУШКИНА