Макин Кирилл, 6 лет, Самарская обл.

17.01.2018

17.01.2018

Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь
Необходимо: 30 000 000 рублей на трансплантацию костного мозга в Университетской Детской больнице Цюриха

04.04.2018
Помогли: 1 914 858 рублей на оплату подбора донора для трансплантации костного мозга в Университетской Детской больнице Цюриха

30.08.2018
Помогли: 3 500 Евро на оплату лечения в Университетской Детской больнице Цюриха

Новости

19.06.2019

С фотографии смотрит красивый, спокойный восьмилетний мальчишка.

Гулял по тропинке в парке, остановился, поднял глаза, и мама сняла на телефон. Все обычно, обыденно, если бы не одно но - тропинка и парк находится в Цюрихе, куда Кирилл и его мама прилетели, для того чтобы провести трансплантацию костного мозга в клинике «Киндерспиталь». Самое серьезное уже позади. Сейчас идет реабилитация. Новый, трансплантированный костный мозг должен ужиться с новым хозяином, а новый хозяин – с ним. Мама Женя написала нам письмо из Цюриха: «Здравствуйте, дорогие руководители и сотрудники Фонда "АиФ. Доброе сердце"! Спасибо от всего сердца за вашу постоянную помощь и поддержку для Кирюши!

Мы с Кирюшей продолжаем лечение в Киндерспиталь. Кирилл принимает иммуноподавляющие препараты, их нам ещё не отменяют. Поэтому лечение идёт, нас пока не могут отпустить домой и мы, конечно очень скучаем по своей семье. Очень стараемся с помощью наших замечательных докторов укрепить Кирюшино здоровье после ткм (трансплантации костного мозга – ред.), побороть последствия кожной ртпх (реакция трансплантат против хозяина – ред.), которые есть.

Надеемся на лучшее и верим в Кирюшину победу. Всё обязательно выровняется и будет только хорошо.

Сейчас мы можем гулять на улице, наслаждаться хорошей погодой. Кстати погода здесь очень переменчивая - за день и дождь и солнце по нескольку раз. За неделю - похолодание чередуется с жарким днями.

Конечно, если нам случается оказаться в месте, где много людей, детей, то Кирилл пока находится в защитной маске. Дышим свежим воздухом без неё, если удаётся найти безлюдные места. Но даже в маске Кирилл постоянно знакомится с местными ребятишками разного возраста, очень легко идёт на контакт. С удовольствием с ними играет. А ведь этого в жизни Кирюши раньше и не было никогда.

Мы очень надеемся, что процесс отмены иммуносупрессии (препаратов, подавляющих иммунитет) произойдёт максимально хорошо. Но на это нужно время. И мечта Кирилла быть рядом с друзьями без маски и без страха наконец-то исполнится. И здоровая жизнь.

Спасибо огромное за то, что вы с нами рядом, за Ваше участие в судьбе нашего сына!»

Грозовые тучи скоро иссякнут. Выйдет солнце. Так всегда бывает. Как в Цюрихе. Кирилл, мама Женя, папа и сестренка - мы, сотрудники фонда, наши читатели, все кто помогал и помогает,  желаем вам сил! Много, много! Скоро все у вас будет хорошо!

ИСТОРИЯ

Натуральная мантра, заклинание длиной в 6 лет, чётки с бусинами. Мама перебирает их, не сбившись с дыхания, не пропустив ни одного сюжетного поворота, как повторяла уже много раз - и как будет повторять до конца, как делают это политики на митингах, провидцы на кострах, блаженные на перекрёстках. Так, что никто не остановит. Докричаться. До людей и небес. Заговорить. Вымолить. Спасите Кирюшу!

Сколько можно резать?!

И я записываю за Женей все перипетии Кирюшиной 6-летней жизни, понимая, что вовсе не в их последовательности смысл, а в старательности Жениного рассказа. Как будто ей кажется, что вот сейчас она чётко воспроизведёт весь этот ужас с точностью до цвета штанишек, в которых сын был, когда они гнали по самарским ухабам в реанимобиле и годовалый Киря маму уже не узнавал, - и убедит меня, убедит кого-то ещё, кто сильнее всех. И в мировой ткани наконец-то проявится эта брешь, в которую прорвётся Женина мантра, и Кирилл будет спасён. Нигде не забыла, нигде не отступила от нашей судьбы, никогда не сдалась, испила до дна - как будто говорит Женя, описывая, как выписалась из роддома с Кирей, обсыпанным подозрительной сыпью, как советовали купать в череде, а сыпь не проходила. Как затемпературил и в печени был обнаружен странный очаг. Как затемпературил опять - на этот раз пневмония. Как лечили её долго и в платной палате (мест в обычной не было), на которую папе, работнику Самар­ского шарикоподшипникового, пришлось взять кредит. И Кирилл Макин встретил в ней свой первый Новый год, был крещён и прожил три месяца. Провёл пару дней дома. Снова попал в реанимацию. Пальцев рук не хватит, чтобы перечислить все наркозы и облучения. Теперь начался распад лёгкого, затем сепсис, операция: из груди торчали три трубочки. Опять спасли. Через два дня дома - полные гноя лимфо­узлы под челюстью. Порезали ещё. Пожили чуть-чуть как люди. Загнила нога: остеомиелит. «Всё, езжайте в Москву. Сколько можно вас резать?!» - завопили самарские врачи.
В Москве быстро поняли, что резать можно до бесконечности: у Кирилла первичный иммуно­дефицит, хроническая гранулёматозная болезнь. Любая инфекция - хоть насморк, хоть грязные руки - смертельно опасна. Организм беззащитен перед прививками, сквозняками, червяками в весенних лужах и лифтами в многоэтажках, как новорождённый из первобытной стаи, которая забыла младенца в чащобе с волками. Макиным прописали сильнейшие лекарства, которые могут поддержать и продлить жизнь Кирилла до подросткового возраста, и научили: стерилизовать всё, начиная с сына и заканчивая лестничной клеткой, и сидеть дома.

И вот Кирилл сидит, но больше не может. Очень хочет в школу осенью. А ещё в храм на службу, на ёлку и в цирк. Живьём, а не по телевизору.

Молиться и любить

Маму Женю, конечно, больше заботит другое. В 2012-м Макиным сказали, что единст­венный вариант навсегда излечиться от неизлечимой болезни - это трансплантация костного мозга. Но Кириллу её в Москве не сделают. Ворох перенесённых осложнений, минимальный опыт пересадок с таким диагнозом. Через 2 года на пере­садку Макиных вдруг пригласили, сказав, что старшая дочь идеально подходит как донор. И уже при госпитализации сама заведующая Макиных же и отговорила: вы ещё не готовы, мальчик только начал как-то жить, статистики никакой - либо она не очень обнадёживающая…

Никто не давал гарантий, что Кирилл вообще перенесёт трансплантацию. И Макины начали искать. Искать, молиться и любить. И нашли. Киндерспиталь в Цюрихе делает пересадки именно детям с ХГБ уже 25 лет, гарантия полного излечения - 95%, «химия» - щадящая, после неё дети могут иметь своих детей… В Цюрихе Макиным сказали, что анализы старшей дочери категорически исключают возможность стать донором. Женя поняла, от какой фатальной ошибки её уберегла судьба в Москве. И что сумма счёта с учётом поиска донора ещё возрастёт - 30 млн рублей. И увеличится время ожидания. А ведь никто не знает, как повлияет даже обычный рост ребёнка на его состояние р­емиссии.

Сейчас идеальные время и место. Только у Макиных нет 30 млн, не было и не будет. Есть только вот эта молитва, заклятие и крик. Чтобы вырос. Выздоровел. И жил.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 30 млн руб. на ТКМ для Кирилла Макина, 6 лет, Самара. 

Статья "Магия Кирюши Макина"
из еженедельника "Аргументы и Факты" № 3 от 17/01/2018
Автор: Полина ИВАНУШКИНА