КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Здравствуйте,в декабре прошлого года подала заявку на помощь, на приобретение слуховых аппаратов для сына-Бетенькова Юрия, переодически просматриваю героев публикаций,сына в списке нет, прошло уже более полугода,надежда на помощь тает с каждым днем. Ответьте, пожалуйста, стоит ли еще надеяться,или можно забыть.Спасибо.



Ответ:

Добрый день, Мария!
Все верно, 18 декабря в фонд была подана заявка на приобретение слуховых аппаратов для Бетенькова Юрия. Обращение находится в очереди на рассмотрение, и как только она подойдет – с Вами свяжется специалист и сообщит об этом. Мария, мы понимаем, что это действительно большой срок – ожидание своей очереди в течение полугода, увы, ситуация такова: обращений в фонд – очень много, и мы рассматриваем их в строгом порядке. Возможно, что в каком-либо из других благотворительных фондов помощь Вам смогут оказать быстрее. Информацию о том, куда еще вы можете обратиться, Вы можете найти в интернет – справочниках на сайтах Благо.ру и Все за одного.


Задать вопрос Все вопросы
Герои публикаций

Денисова Дарья, 13 лет, Омская обл.

26.03.2015

26.03.2015

Диагноз: буллезный эпидермолиз
Необходимо: 70 000 евро на лечение в клинике Фрайбурга
Сбор закрыт.

29.06.2018
Помогли: 97 269, 00 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно

 

Новости

31.10.2018

Когда мама родила её, «бабочку», с кровавыми волдырями и слезшей кожей, когда три года назад писала нам, что дочери-подростку требуется операция в Центре буллёзного эпидермолиза во Фрайбурге, потому что на руках начали срастаться пальцы, она и не думала, что такое возможно.

Денисовы научились жить с Дашиным диагнозом. А помощь неравнодушных людей даёт им возможность прибегать к лучшей медицинской помощи. В ситуации, когда кожа из-за генетической поломки обречена всю жизнь лопаться, идти трещинами, кровить и болеть, эта помощь бесценна. Денисовы с надеждой смотрят в будущее! Недавно Даша с мамой вернулись из очередной поездки во Фрайбург. И вот что пишет нам мама: «Эта поездка была очень важна для Даши. Ей были проведены обследования: пищевода и дерматологическое. Сделали две операции: одну по удалению неблагополучной родинки размером с перепелиное яйцо, а другую – стоматологическую, большую и сложную, которая длилась шесть часов. Под общим наркозом Даше провели лечение и удаление зубов. В центре БЭ нас поставили на контроль и ждут в клинике через год, в 2019-м. Даша заканчивает школу, на домашнем обучении, любимый предмет у неё – обществознание, и любимая учительница – по нему же. Наталья Николаевна – её хороший друг, который всегда поддерживает, укрепляет дух и уверенность в себе».

А ведь главное, что нужно знать об обществе, – то, что это общество людей. Даше Денисовой встретилось много настоящих людей. «Главная мечта у дочки – чтобы врачи нашли лекарство для «бабочек», – говорит мама. Чтобы никому не было больно. Ни Даше, ни другим людям. Чтобы всем было хорошо, а тем, кому пока плохо, не было плохо в одиночку».


Статья "Крылья для Даши" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 44 от 31/10/2018
Руководитель редакционной программы и фонда «АиФ. Доброе сердце»
Маргарита Широкова.

 

ИСТОРИЯ

Занятное и сложное время - переходный возраст. Ты и ребёнок, и взрослый одновременно. Хочется съесть большое яблоко, да так, чтобы хрустело на зубах. И тут же мысль - может, уже попробовать косметику? Или ногти покрасить? Наверное, именно так это происходит у девочек. Но не у всех. 13-летняя Даша Денисова из Омска никогда не узнает, как это - похрустеть яблоком. И не сможет покрасить ногти - Ногтевых пластин у неё просто нет.

- Это ещё полбеды, - говорит мама Даши Наталья. - В конце концов, доктор нам сказал, что если уж очень хочется, то можно покрасить кончики пальцев. Правда, специальным лаком. Хуже другое - скоро нельзя будет сделать даже этого. Пальчики скрючиваются и начинают врастать в ладошку. На правой руке мизинчик уже почти совсем ушёл…

Раны каждый день

Их называют «дети-бабочки». Сплошная романтика - порхание, красота и нежность. Но применительно к этим людям справедливо только последнее. Нежность, переходящая в невыносимую пытку. Дело в том, что кожа таких детишек и впрямь похожа на крылья бабочки - только тронь, и будет рана. Зияющая и страшная, похожая на химический ожог. Это в лучшем случае. Чаще бывает так, что кожа может просто слезть. Останется живое кровоточащее мясо. И непрерывный крик боли.

В Cредневековье к сдиранию кожи заживо приговаривали только самых отъявленных, нераскаявшихся злодеев. Да и то считалось, что пытка слишком жестока, - бывали случаи, когда по просьбе Церкви её отменяли. За Дашу просить было некому - болезнь с мерзким даже на слух названием «буллёзный эпидермолиз» обрушилась на неё с самого рождения.

- Сначала на ручках и ножках появились волдыри, - продолжает мама. - Думали, что аллергия. Затем посчитали, что это стафилококк. Конечно, раз такое дело, Дашу у меня тут же отняли - переложили в инфекционное отделение для грудничков, наложили повязку, а потом…

Что было потом, не скажет никакая мама. Произнести такое вслух - значит, заново пережить. А можно и не пережить. Потому что вместе с бинтами слезла кожа. С младенческих ножек, где пальчики как горошинки. Начисто. И, главное, никто не понимал - что же это такое. Диагноза ждали три недели. И каждый день накладывали повязки: «Так положено». Двадцать один раз с малыша заживо сдирали кожу. Такое нельзя даже вообразить, не то что перетерпеть. Но это было только начало.

- Диагноз поставили. Но как лечить? Никто не знал, болезнь не была внесена даже в список редких. Мне приходилось самой добывать информацию - по крохам, по крупинке. Выяснила, что бывают специальные щадящие перевязочные материалы, обратилась к врачам за помощью. А там сказали, что нам ничего не положено. Максимум, что предложили, - нестерильный бинт, вату и лейкопластырь.

Да, лейкопластырь! Это ребёнку, к которому страшно прикоснуться даже самой мягкой салфеткой. Ребёнку, который утром пытается встать и не может - сочащаяся из мокрых ран кровь намертво приклеила простыню к спине. Ребёнку, который начал говорить со слов: «Мама, больно!» И продолжал каждый вечер: «Мама, это что, навсегда? Это ведь кончится?» Но уже без крика. Покорным шёпотом. И с тихими слезами.

Неизлечимая надежда

О том, что надо бинтовать пальчики, узнали слишком поздно. К тому времени постоянные волдыри и раны на ладошках добрались до сухожилий. Те начали лопаться и рубцеваться. Руки непроизвольно скрючивались. Правда, был один момент, когда казалось, что болезнь отступила.

- Как же Даша радовалась школе! Она так готовилась, так старалась, думала только о ней. И, представляете, целых два месяца ни было ни волдырей, ни новых ран! Правда, всё это кончилось в один момент. Она вернулась из школы и плачет, показывает тетрадку. А там красными чернилами: «Не ленись! Пиши ровнее!» Но как? Ручку в наших пальцах удержать - и то проблема. Она ведь и так старается изо всех сил, а её ругают из-за неловких букв…

Проблема не только в ручке. Нельзя бегать и прыгать. Нельзя лазить по деревьям и загорать. Нельзя носить модные штаны в обтяжку. Нельзя позволить себе даже невинное, хотя и считающееся вредным лакомство.

- Всё спрашивала, почему другие дети так любят чипсы. Я ей не могла объяснить, тогда она попросила: «А ты купи мне пакетик. Я знаю, что нельзя, но мне хоть разок лизнуть». Понимаете, всю жизнь у нас только перемолотая, протёртая пища. Эта болезнь ведь не только кожу калечит. Если твёрдый кусочек попадёт в пищевод - тут же спазм, а то и волдырь, только внутри. Потом, конечно, зарубцуется, но пищевод станет узким или вообще непроходимым. Так что - только молочный коктейль, мороженое, мягкие шоколадки. Яблоки и бананы - в виде пюре…

У Даши есть большой плюшевый медведь, которого ей подарили «на первый зубок». Иногда она обнимает его и плачет от обиды: «Почему я не такая, как все, за что?» Иногда что-то шепчет. Что именно? Может, жалуется, что нет подружек? Что она три месяца не была в школе и ей никто не позвонил? Или делится мечтой попасть на конкурс «Голос»? Ведь она занималась в музыкальной школе до тех самых пор, пока позволяли руки. Сейчас играть она не может ни на чём. Остался только голос. И надежда.

- Когда мы первый раз были в Германии, доктор сказал, что наш случай не самый страшный. Что если сделать операцию и провести серьёзный курс реабилитации, пальчики можно спасти. Представляете, так и сказал: «Руки у неё будут нормальные, она ещё станет отличным музыкантом!»

Проблема одна - такие операции делают только в клинике города Фрайбург. Стоит это около 70 тысяч евро. Обычная семья, где мама работает продавцом, а папа - сварщик, не может позволить себе такой роскоши.

Да и роскошь ли это? Роскошь - это вылечиться полностью. Но здесь никакими деньгами не поможешь - человеческая медицина пока не в силах окончательно победить буллёзный эпидермолиз. Можно «только» облегчить страдания. А ещё - сделать так, чтобы у девочки, которая по-прежнему любит своего плюшевого медведя, были нормальные руки. Чтобы держать ложку. Чтобы пользоваться ручкой и клавиатурой. Чтобы, в конце концов, обнять того же мишку.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» как раз проводит акцию «Пасхальная радость». Уже в шестой раз. Условия просты - ребята из детских домов готовят к празднику расписные пасхальные яйца. Им помогают звёзды - деятели культуры и спорта. А все желающие могут приобрести этот традиционный русский подарок. Так растёт новое поколение меценатов - ребята из детдомов знают, что деньги, вырученные с их помощью, пойдут на лечение конкретному ребёнку. В данном случае - Даше Денисовой. А кроме неё в этом году помощи дожидаются ещё 40 детей из 26 регионов РФ. Это большая ответственность.

Расписное пасхальное яичко символизирует возрождение. Жизнь. В конечном итоге надежду и радость. А израненная девочка-бабочка, хоть и страшится обрадоваться раньше времени, но всё-таки надеется. Очень-очень.

Фонд «АиФ. Доброе cердце» объявляет сбор 70 000 евро на лечение Даши Денисовой из Омска.


Статья «Девочка-бабочка» из еженедельника "Аргументы и Факты" № 13 25/03/2015
Автор: Константин КУДРЯШОВ



Волкомуров Дмитрий, 2 г. 7 мес., р.Удмуртия


26.11.2015

Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Необходимо: 26 тысяч евро на лечение в «Universitats Klinikum Freiburg» (Германия)

2015
Помогли: 564 730 рублей на оплату лечения в клинике и проезда к месту лечения и обратно

28.12.2017
Помогли:  покупка лекарственных препаратов «Бепантен», «Урьяж Ксемоз», «Эмолиум», «Ла Роше Липикар» и др. и оплата транспортных расходов, связанных с доставкой лекарственных препаратов холодом – 158 141,33 руб.



Александрова (Алымова) Марина, 8 лет, Ростовская обл.


11.11.2015

Диагноз: последствия ДТП

Необходимо: 1,5 млн рублей

Помогли: 19 390 евро на лечение в «Institut Guttmann Neurorehabilitation Hospital» (Испания)



Кудрина Ульяна, 10 мес., Новосибирская обл.


30.10.2015

Диагноз: ретинобластома (злокачественная опухоль сетчатки глаз)

Необходимо: 60 000 евро на лечение в Швейцарии

Помогли: 20 000 евро на оплату лечения в Hopital ophtalmique Jules – Conia (Швейцария)



Звонарева Анастасия, 6 лет, Свердловская обл.


20.10.2015

Диагноз: опухоль в стволе головного мозга

Необходимо: 830 тыс. рублей на обследование в итальянской клинике

Помогли: 25 000 евро на оперативное нейрохирургическое и медикаментозное лечение в «Ospedale San Raffaele S.r.l.» (Милан, Италия)



Годы: 2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   предыдущая    1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17   18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017