КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Денисова Дарья, 13 лет, Омская обл.

26.03.2015

26.03.2015

Диагноз: буллезный эпидермолиз
Необходимо: 70 000 евро на лечение в клинике Фрайбурга
Сбор закрыт.

29.06.2018
Помогли: 97 269, 00 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно

05.04.2019
Помогли: 58 586,40 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно

17.05.2019
Помогли: 13 035 рублей на оплату проезда до места лечения 

 

Новости

07.06.2019

Даша – нежный лепесток.

Настолько нежный, что одно небрежное касание может вызвать невыносимую боль, трещины, кровавые волдыри и кровотечение.

Даше недавно исполнилось восемнадцать. Время встречать рассветы и закаты на траве, время влюбляться и мечтать, порхая, как бабочка. Но для Даши слово «бабочка» означает грозный синдром. Восемнадцать лет мужественная девочка и ее мама борются со страшным диагнозом – буллезный эпидермолиз. Есть разные формы, у Даши – дистрофическая, одна из самых тяжелых и практически не излечимых.

В 2015 году фонд «АиФ. Доброе сердце» впервые помог Денисовым купить билеты во Фрайбург, в госпиталь, где проводились все обследования и лечение. С тех пор у Дарьи было несколько перелетов, несколько курсов, последний был буквально в январе. После удаления одного из зубов (при Дарьином диагнозе порча и потеря таковых практически неизбежна)  вдруг обнаружилось что была перфорация в гайморову пазуху, там скопилась жидкость гнойного характера, пошло воспаление, нужна была срочная операция. Клиники в Омске и в Москве отказались от тяжелого ребенка и Даша с мамой Натальей опять полетели во Фрайбург, чтобы на этот раз просто удалить гнойное содержимое из пазух. От наркоза Даша отходила долго. Все это время с ней рядом был ее ангел – хранитель, ее мама.

Со слов Натальи, Даша – мужественная. И при любом состоянии старается выглядеть красиво и держится как настоящая леди. И это не всегда играет Денисовым на руку. На ВТЭКе, к примеру, дали только вторую, рабочую группу инвалидности. «Вон шнурки сама завязывает, одевается, выглядит хорошо!» - сказали. А алкоголику, что сидел напротив, небритый и потрепанный, дали первую…

Не смотря на шестичасовые ожидания в очередях, на комиссию по инвалидности, на несусветную боль и на то, что не такая, как все Даша не озлобилась. И на учителя математики, который к ней так ни разу и не пришел, не озлобилась. Защищает людей, понимает, радуется каждому дню, не взирая ни на что.

Наталья, Даша и их бабушка очень сплоченные. Только этот монолит  помогает разбивать стены и стоять нерушимо против всех невзгод. А еще они научились жить именно сегодня. Не загадывая ничего, просто радуясь каждой возможности быть вместе. И очень благодарны фонду «АиФ. Доброе сердце» за помощь, за билеты к месту, где свершаются чудеса. Обычные, повседневные и такие важные для Даши, ее мамы, для всех больных детей на свете. 

 

   

31.10.2018

Когда мама родила её, «бабочку», с кровавыми волдырями и слезшей кожей, когда три года назад писала нам, что дочери-подростку требуется операция в Центре буллёзного эпидермолиза во Фрайбурге, потому что на руках начали срастаться пальцы, она и не думала, что такое возможно.

Денисовы научились жить с Дашиным диагнозом. А помощь неравнодушных людей даёт им возможность прибегать к лучшей медицинской помощи. В ситуации, когда кожа из-за генетической поломки обречена всю жизнь лопаться, идти трещинами, кровить и болеть, эта помощь бесценна. Денисовы с надеждой смотрят в будущее! Недавно Даша с мамой вернулись из очередной поездки во Фрайбург. И вот что пишет нам мама: «Эта поездка была очень важна для Даши. Ей были проведены обследования: пищевода и дерматологическое. Сделали две операции: одну по удалению неблагополучной родинки размером с перепелиное яйцо, а другую – стоматологическую, большую и сложную, которая длилась шесть часов. Под общим наркозом Даше провели лечение и удаление зубов. В центре БЭ нас поставили на контроль и ждут в клинике через год, в 2019-м. Даша заканчивает школу, на домашнем обучении, любимый предмет у неё – обществознание, и любимая учительница – по нему же. Наталья Николаевна – её хороший друг, который всегда поддерживает, укрепляет дух и уверенность в себе».

А ведь главное, что нужно знать об обществе, – то, что это общество людей. Даше Денисовой встретилось много настоящих людей. «Главная мечта у дочки – чтобы врачи нашли лекарство для «бабочек», – говорит мама. Чтобы никому не было больно. Ни Даше, ни другим людям. Чтобы всем было хорошо, а тем, кому пока плохо, не было плохо в одиночку».


Статья "Крылья для Даши" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 44 от 31/10/2018
Руководитель редакционной программы и фонда «АиФ. Доброе сердце»
Маргарита Широкова.

 

ИСТОРИЯ

Занятное и сложное время - переходный возраст. Ты и ребёнок, и взрослый одновременно. Хочется съесть большое яблоко, да так, чтобы хрустело на зубах. И тут же мысль - может, уже попробовать косметику? Или ногти покрасить? Наверное, именно так это происходит у девочек. Но не у всех. 13-летняя Даша Денисова из Омска никогда не узнает, как это - похрустеть яблоком. И не сможет покрасить ногти - Ногтевых пластин у неё просто нет.

- Это ещё полбеды, - говорит мама Даши Наталья. - В конце концов, доктор нам сказал, что если уж очень хочется, то можно покрасить кончики пальцев. Правда, специальным лаком. Хуже другое - скоро нельзя будет сделать даже этого. Пальчики скрючиваются и начинают врастать в ладошку. На правой руке мизинчик уже почти совсем ушёл…

Раны каждый день

Их называют «дети-бабочки». Сплошная романтика - порхание, красота и нежность. Но применительно к этим людям справедливо только последнее. Нежность, переходящая в невыносимую пытку. Дело в том, что кожа таких детишек и впрямь похожа на крылья бабочки - только тронь, и будет рана. Зияющая и страшная, похожая на химический ожог. Это в лучшем случае. Чаще бывает так, что кожа может просто слезть. Останется живое кровоточащее мясо. И непрерывный крик боли.

В Cредневековье к сдиранию кожи заживо приговаривали только самых отъявленных, нераскаявшихся злодеев. Да и то считалось, что пытка слишком жестока, - бывали случаи, когда по просьбе Церкви её отменяли. За Дашу просить было некому - болезнь с мерзким даже на слух названием «буллёзный эпидермолиз» обрушилась на неё с самого рождения.

- Сначала на ручках и ножках появились волдыри, - продолжает мама. - Думали, что аллергия. Затем посчитали, что это стафилококк. Конечно, раз такое дело, Дашу у меня тут же отняли - переложили в инфекционное отделение для грудничков, наложили повязку, а потом…

Что было потом, не скажет никакая мама. Произнести такое вслух - значит, заново пережить. А можно и не пережить. Потому что вместе с бинтами слезла кожа. С младенческих ножек, где пальчики как горошинки. Начисто. И, главное, никто не понимал - что же это такое. Диагноза ждали три недели. И каждый день накладывали повязки: «Так положено». Двадцать один раз с малыша заживо сдирали кожу. Такое нельзя даже вообразить, не то что перетерпеть. Но это было только начало.

- Диагноз поставили. Но как лечить? Никто не знал, болезнь не была внесена даже в список редких. Мне приходилось самой добывать информацию - по крохам, по крупинке. Выяснила, что бывают специальные щадящие перевязочные материалы, обратилась к врачам за помощью. А там сказали, что нам ничего не положено. Максимум, что предложили, - нестерильный бинт, вату и лейкопластырь.

Да, лейкопластырь! Это ребёнку, к которому страшно прикоснуться даже самой мягкой салфеткой. Ребёнку, который утром пытается встать и не может - сочащаяся из мокрых ран кровь намертво приклеила простыню к спине. Ребёнку, который начал говорить со слов: «Мама, больно!» И продолжал каждый вечер: «Мама, это что, навсегда? Это ведь кончится?» Но уже без крика. Покорным шёпотом. И с тихими слезами.

Неизлечимая надежда

О том, что надо бинтовать пальчики, узнали слишком поздно. К тому времени постоянные волдыри и раны на ладошках добрались до сухожилий. Те начали лопаться и рубцеваться. Руки непроизвольно скрючивались. Правда, был один момент, когда казалось, что болезнь отступила.

- Как же Даша радовалась школе! Она так готовилась, так старалась, думала только о ней. И, представляете, целых два месяца ни было ни волдырей, ни новых ран! Правда, всё это кончилось в один момент. Она вернулась из школы и плачет, показывает тетрадку. А там красными чернилами: «Не ленись! Пиши ровнее!» Но как? Ручку в наших пальцах удержать - и то проблема. Она ведь и так старается изо всех сил, а её ругают из-за неловких букв…

Проблема не только в ручке. Нельзя бегать и прыгать. Нельзя лазить по деревьям и загорать. Нельзя носить модные штаны в обтяжку. Нельзя позволить себе даже невинное, хотя и считающееся вредным лакомство.

- Всё спрашивала, почему другие дети так любят чипсы. Я ей не могла объяснить, тогда она попросила: «А ты купи мне пакетик. Я знаю, что нельзя, но мне хоть разок лизнуть». Понимаете, всю жизнь у нас только перемолотая, протёртая пища. Эта болезнь ведь не только кожу калечит. Если твёрдый кусочек попадёт в пищевод - тут же спазм, а то и волдырь, только внутри. Потом, конечно, зарубцуется, но пищевод станет узким или вообще непроходимым. Так что - только молочный коктейль, мороженое, мягкие шоколадки. Яблоки и бананы - в виде пюре…

У Даши есть большой плюшевый медведь, которого ей подарили «на первый зубок». Иногда она обнимает его и плачет от обиды: «Почему я не такая, как все, за что?» Иногда что-то шепчет. Что именно? Может, жалуется, что нет подружек? Что она три месяца не была в школе и ей никто не позвонил? Или делится мечтой попасть на конкурс «Голос»? Ведь она занималась в музыкальной школе до тех самых пор, пока позволяли руки. Сейчас играть она не может ни на чём. Остался только голос. И надежда.

- Когда мы первый раз были в Германии, доктор сказал, что наш случай не самый страшный. Что если сделать операцию и провести серьёзный курс реабилитации, пальчики можно спасти. Представляете, так и сказал: «Руки у неё будут нормальные, она ещё станет отличным музыкантом!»

Проблема одна - такие операции делают только в клинике города Фрайбург. Стоит это около 70 тысяч евро. Обычная семья, где мама работает продавцом, а папа - сварщик, не может позволить себе такой роскоши.

Да и роскошь ли это? Роскошь - это вылечиться полностью. Но здесь никакими деньгами не поможешь - человеческая медицина пока не в силах окончательно победить буллёзный эпидермолиз. Можно «только» облегчить страдания. А ещё - сделать так, чтобы у девочки, которая по-прежнему любит своего плюшевого медведя, были нормальные руки. Чтобы держать ложку. Чтобы пользоваться ручкой и клавиатурой. Чтобы, в конце концов, обнять того же мишку.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» как раз проводит акцию «Пасхальная радость». Уже в шестой раз. Условия просты - ребята из детских домов готовят к празднику расписные пасхальные яйца. Им помогают звёзды - деятели культуры и спорта. А все желающие могут приобрести этот традиционный русский подарок. Так растёт новое поколение меценатов - ребята из детдомов знают, что деньги, вырученные с их помощью, пойдут на лечение конкретному ребёнку. В данном случае - Даше Денисовой. А кроме неё в этом году помощи дожидаются ещё 40 детей из 26 регионов РФ. Это большая ответственность.

Расписное пасхальное яичко символизирует возрождение. Жизнь. В конечном итоге надежду и радость. А израненная девочка-бабочка, хоть и страшится обрадоваться раньше времени, но всё-таки надеется. Очень-очень.

Фонд «АиФ. Доброе cердце» объявляет сбор 70 000 евро на лечение Даши Денисовой из Омска.


Статья «Девочка-бабочка» из еженедельника "Аргументы и Факты" № 13 25/03/2015
Автор: Константин КУДРЯШОВ



Зыкова Виталия, 4 года, Волгоградская обл.


22.02.2017

Диагноз: синдром Гольденхара, врожденная двусторонняя атрезия ушных раковин и слуховых проходов
Необходимо: 10 млн руб. на операцию в США

15.05.2017
Помогли: оплачены необходимые операции стоимостью 8 495 305,00 рублей.

13.11.2018
Помогли: оперативное лечение стоимостью 69 170,19 рублей.



Шубин Иван, 3 года, Вологодская обл.


08.02.2017

Диагноз: первичный иммунодефицит
Необходимо: 24 000 000 рублей на трансплантацию костного мозга

Помогли: оплачено необходимое лечение стоимостью 2 214 313 рублей



Ершова Анастасия, 15 лет, Костромская обл.


25.01.2017

Диагноз: пангипопитуитаризм

Необходимо: 450 000 рублей на лекарст­венные препараты

28.04.2017
Помогли: оплачены лекарства «Нордитропин» и «Прогинова» стоимостью 221 880 рублей.

31.10.2017
Помогли: перечислены денежные средства на расходы, связанные с лечением основного заболевания - 386 036 руб.



Нестерова Алисия, 6 мес., Ростовская обл.


21.12.2016

Диагноз: атрезия подвздошной кишки
Необходимо: 500 000 рублей на лекарства и специальное питание

Помогли: оплачены инфузионный насос, расходные материалы для инфузомата (фильтры, магистрали и др.), лекарства и специальное питание стоимостью 1 086 580 рублей

Благодарим каждого, кто принял участие в судьбе девочки, в том числе ОАО «АИЖК»!



Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   предыдущая    1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17   18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46   следующая

Мы в социальных сетях