Зверев Коля, 10 дней, Москва

29.09.2017

29.09.2017

Диагноз: врождённый порок сердца
Необходимо: 30 000 евро на операции в Германии

28.12.2017
Помогли: оплата оперативного лечения в «Deutsches Herzzentrum Berlin» (Германия). - 30 000 евро

Новости

09.08.2019

В понедельник Коля Зверев с мамой Еленой летят в Берлин…

Это – тот самый Коля, о котором врачи еще до его рождения, во время пренатального ультразвукового исследования предупредили маму с папой: скорее всего, не выживет – сердце мальчика сформировалось, считайте, только наполовину.  И тот самый, которому фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает с колиного десятидневного возраста.

Мальчик уже пережил две реконструкции сердца, названные  по именам разработавших их врачей – операцию Норвуда и операцию Гленна. Осталась последняя, третья операция «большого каскада» - операция Фонтена.

Ее придумал в 1968 году французский кардиохирург – для таких пациентов, у которых работает только левый сердечный желудочек. Доктор Фонтен тогда соединил правое предсердие пациента с легочной артерией и одновременно закрыл дефект межпредсердной перегородки.  Сердце больного не стало похожим на обычное четыркехкамерное – но работало потом много лет, обеспечив своему хозяину если не полное здоровье, то, по крайней мере, полноценную жизнь.

Коля, согласно планам  хирургов  из клиники «Deutsches Herzzentrum Berlin», должен перенести операцию Фонтена до того, как ему исполнится три года. Тогда возможен наилучший результат – проще говоря, расти Коля будет, как самый обыкновенный малыш. И ему будут доступны все мальчишеские радости – даже велик и футбол…

В Берлине Коле сделают зондирование сердца. И тогда решится вопрос: нужно ли делать операцию Фонтена прямо сейчас или можно примерно полгода подождать.

- Если состояние сердца Коли окажется стабильным, не требующим экстренного вмешательства, то операция, скорее всего, будет ненадолго отложена, - рассказала нам по  телефону мама Елена.  – В клинике сейчас большая очередь, поэтому первыми на операционный стол ложатся ребятишки, чье состояние требует неотложных мер. А мы – уже большие и сильные,  нам могут рекомендовать и немного подождать.

Сам Коля по поводу предстоящей поездки в Берлин и непростой процедуры зондирования  сердца не говорит ничего. Он вообще растет молчуном… И при этом все знает и понимает, живо интересуясь окружающим миром. Вот, как вы думаете, какая  должна быть самая любимая игрушка у малыша, которому пошел третий год? Ни за что не догадаетесь  - табуретка. Ну, или стул какой-нибудь.  Лишь бы можно было пододвинуть к столу или шкафу, влезть и… А там уж что нашел – то и твои игрушки! Правда, потом маме приходится долго наводить порядок.

Еще один вариант колиного развлечения – детский скутер-самокат. Ездит юный водитель быстро, но аккуратно. А если проезд на скутере по каким—то причинам  запрещен, есть еще классический автомобиль на веревочке…

Кроме того, Коля учит иностранные языки. Причем, привлекают его не английский, на котором сейчас говорит полмира, и не немецкий, который мальчик слышал от своих врачей. Не удивляйтесь, пожалуйста. Колю всерьез интересует вопрос:  почему нигде не обучают таким интересным языкам, как заячий, собачий, львиный?.. Во всех мультфильмах звери разговаривают и прекрасно понимают друг друга.  Коля тоже решил научиться понимать зверей и говорить на их языках. Уже запросто рычит и мурчит на львином, бойко лопочет по-заячьи…  Теперь осталось  дождаться, чтобы, наконец, заговорил по-русски.

- Заговорит! – уверена мама Елена, - и очень скоро. Врачи, неоднократно обследовавшие Колю, утверждают, что, несмотря на перенесенные тяжелые операции, наркозы, интенсивную терапию, мальчик совершенно не отстал от сверстников ни в физическом, ни в интеллектуальном развитии, все знает и все умеет, что положено малышу в его возрасте. А то, что пока  вместо связных слов эмоции выражаются пока при помощи отдельных звуков – вполне естественно для мальчишки, которым «позволяется» помалкивать или разговаривать одними междометиями вплоть до исполнения трех лет. 

Мы не знаем, кем захочет быть Коля, когда подрастет. Может – с его-то любовью к колесной технике – автомехаником или инженером. Может, футболистом, как хотел папа Алексей. А может – зоопсихологом,  ученым редкой специальности, изучающим язык зверей на профессиональном уровне. Но сейчас уже ясно и понятно одно: когда пройдет финальный этап оперативного лечения, с нами точно будет сам Коля, с его неповторимой солнечной улыбкой, непокорными вихрами, любопытными глазами и ловкими руками, так и норовящими подвинуть табуретку к чему-нибудь интересному.  Обыкновенный, здоровый, чудесный мальчишка, которого, если бы не отвага и терпение мамы с папой, если бы не искусство врачей, и если бы не мы с вами, могло просто не быть…

19.12.2018

Колясику поставили 5!

Вернее, пятерку поставили всем Колиным заплаткам на сердце, пятерку – ювелирной работе хирургов, пятерку – Колиной живучести и пятерку – силе родительских сердец.

На прошлой неделе в Москве был с визитом доктор Фрэнк Сетта из американской клиники Майо, к которому Зверевы обратились за консультацией по поводу необходимости проведения последней из каскада операций, Фонтена. Рассматривался вариант избежать серьезного вмешательства и сделать менее радикальную коррекцию. Но доктор Сетта, звезда американской кардиохирургии, пришел к выводу, что немецкие врачи Берлинского кардиоцентра, куда Коля Зверев благодаря отклику большого количества людей попал еще внутри мамы и где был прооперирован сразу после рождения, сделали свою работу на отлично и нужно продолжать действовать по их плану.

«Коля – идеальный кандидат на Фонтена», - сказал Сетта. А это значит, что у его родителей нет больше сомнений в правильности выбранной тактики… и есть не так много – вмешательство нужно провести по достижении Колей трех лет – времени для того, чтобы собрать деньги на третью реконструирующую операцию на открытом сердце. Спасибо всем, кто помог Зверевым начать движение по этому пути к Колиной жизни – которой в России не давали ни шанса. А сейчас… смотрите какой бутуз!

07.11.2018.

Благодаря проведённым операциям мальчик жив и почти здоров.

В октябре Зверевы вернулись из Берлина с очередного обследования. Им осталось съездить туда ещё один раз, летом 2019-го, – и всё, Коля здоров и свободен!

А ведь когда врач в середине Лениной беременности разглядела на УЗИ Колькиносердце, вернее, то, что было на его месте, сказала чётко: «Шансов нет, этот ребёнок жить не будет».

А теперь – будет. Он уже живёт. Сбор на лечение в Берлинском кардиоцентре, где умеют буквально заново перестраивать всю сердечно-сосудистую систему, из ничего делая так, как надо, мы открыли, когда малышу оставалось несколько месяцев до рождения, и за месяц до родов Лена улетела в Берлин. Почти сразу из родблока кардио¬центра, где появился на свет, Коля попал на операционный стол, где ему было проведено первое из трёх запланированных хирургических вмешательств, операция Норвуда. Это спасло его жизнь и дало возможность окрепнуть и набрать нужные показатели, при которых возможна вторая операция по переустройству Колькиного половинчатого сердца, операция Гленна.

Сейчас Зверевы «гуляют» до лета: Колька набирается сил, растёт, плавает в море, говорит первые слова, улыбается, проявляя ямочки на щеках, и ест яблочное пюре, а его папа мечтает, что сын вырастет футболистом. Зверевы делают всё то, что делают все родители и дети. Делают то, чего в их жизни могло вообще бы не быть. Как факта действительности. В Москве Зверевы стоят на учёте у отечественных специалистов, принимают поддерживающую терапию и периодически ездят на контроль в Берлин. Во время последней поездки вместо запланированного зондирования, сложной диагностической процедуры, Коле провели простое стандартное обследование, так как убедились в том, что малыш находится в отличной форме и всё идёт по плану. И отпустили Зверевых до следующего лета. Чтобы провести третью операцию, операцию Фонтена, нужно, чтобы Колька научился ходить: самостоятельная ходьба и, соответственно, нагнетание, «разгон» крови снизу вверх – необходимое условие для функ¬ционирования новейшей схемы переустройства Колькиного сердца. Оно у него, мальчика, родившегося с половинкой серд¬ца, никогда не будет таким, как у нас. Но теперь у него будет такая жизнь, которую заслуживает каждый из нас. Обычная. Большая. Будет, потому что у вас было сердце – и вы откликнулись на нашу просьбу спасти Колю Зверева, когда он ещё был размером с кабачок. Спасибо! Ждём летних новостей. 

Статья "Сердце Коли." из еженедельника "Аргументы и Факты" № 45 07/11/2018
Руководитель редакционной программы и фонда «АиФ. Доброе сердце»

ИСТОРИЯ

За Колей «АиФ» начал следить ещё до его рождения. Колька родился сразу взрослым человеком. С разбитым сердцем. Когда роды закончились, его папа прислал мне значок красного треснувшего сердечка с молнией посередине. 

И я вспомнила, как на контрольном УЗИ в середине беременности Зверевым сказали: «Ой, у него, кажется, нет половины сердца…» 

Коля Зверев – самый молодой подопечный нашего фонда. Ему было на момент обращения родителей 10 дней. 

Посмотри на него 

«Фото ребёнка готовы предоставить». 

Это оговаривалось отдельно. Новорождённых часто не показывают даже родственникам. Зверевы готовы и на это. Показать фото малыша трёхмиллионной аудитории «АиФ». 

И это, конечно, ответственность и честь – вот так принимать в этом мире человека. 

А ведь мама Лена боялась даже на его снимок УЗИ посмотреть. И сама себе не могла этого страха объяснить. По лицу-то не видно, что там с сердцем. 

«У вас «золотая» беременность, – сказал врач. – И я знаю, что вы не станете его убивать». 

«Мы уже немолоды, поздно встретили друг друга» – так Зверевы, как бы извиняясь, что тоже хотели счастья, начинают свою историю. Они ждали Колю много лет. Отчаивались и снова шли в бой. И вот перед новым, 2017 годом Лена поняла, что свет снизошёл на неё. 

Он так и читался у неё на лице, когда мы говорили вскоре после постановки диагноза: совершенно иконописный, восторженный и измученный тревогой лик, длинные светлые волосы собраны на затылке, обтянутый рубашкой в клетку живот. 

У Зверевых была золотая беременность. Почти невозможная. Единственная. Им даже не предлагали аборт. 

Сына решили назвать в честь дедушек (оба Николаи). 

Оставалось только спасти того, кто был абсолютно защищён в утробе – и не имел шансов на самостоятельную жизнь вне её. Ленин живот, как бункер во в­ремя войны, был единственной гарантией Колькиной жизни. И им оставалось недолго быть вдвоём. 

Колька и чучелко

«Мы с Леной должны написать Колькину историю». Зверевы писали её прямо у меня в телефоне: я получала сообщения про то, как Коля рос, плясал под Челентано, как бабушки принесли ему распашонки, которые его родители носили детьми. Про то, что хороший опыт трёхступенчатых, рискованных, но при таком пороке сердца единственно дарующих надежду операций есть только в Берлинском кардиоцентре со специальным роддомом. Норвуд, Гленн, Фонтен - по имени первых хирургов называются эти три операции. Про то, что денег на роды наскребли по родственникам и знакомым. Что вылетели в Берлин. Купили коляску. И мягкую игрушку для Кольки – овечку. Ждут родов. Роды не наступают. Стимулируют. Опять ждём. Они там, мы тут. И потом длинная пауза. И вот: «Мы родились!» На 43-й неделе, с тёмными длинными волосами и разбитым сердцем, Коля Зверев решил всё-таки довериться этому миру. 

Сына забрали в реанимацию. Лена каждые три часа относила туда бутылочку с 20 мл своего молока. На пятый день родители сами крестили Колю в палате. 

«Лепестки этих ноготков, запах его младенческий, целуем носик…» 

Седьмую ночь провели всю целиком у его кроватки. 

Утром Колю увезли на операцию Норвуда - она должна была сохранить сложную схему работы сердца и его окрестностей такой, как в утробе, чтобы он смог дожить до операций Гленна и Фонтена, позволяющих жить практически как все. Вырасти футболистом, как мечтает папа. Поселиться в комнате со светлыми обоями, которые выбирала мама. 

Вечером Зверевы написали, что операция Норвуда прошла хорошо. Но это «хорошо» продлится недолго. Из «искусственной утробы» Колю нужно будет вынимать при наборе определённого веса. И оперировать дальше. На «дальше» у его родителей денег нет. У них нет даже работы. Лeну сократили накануне беременности. Лёшу уволили из газеты через месяц после того, как узнали, что ждёт его семью. 

И поэтому я сейчас пишу Колькину историю, надеясь, что это не синоним слова «случай», а синоним слова «жизнь». 

И, кажется, знаю, почему Лена боялась посмотреть на Кольку, когда он был ещё в животе. А вдруг он посмотрел бы в ответ? И спросил: а вы меня спасёте? 

Фото Зверевы предоставили. На нём клубок перепутанных реанимационных трубочек лежит рядом с Колькиным лицом на мягком чучелке-овечке. Колька не один. Давайте напишем его историю вместе. 

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 30 000 евро на операции для Коли Зверева, 10 дней, Москва. 

Статья "Сердце и его окрестности"
из еженедельника "Аргументы и Факты" № 37 от 13/09/2017
Автор: Полина ИВАНУШКИНА