Даниил Моисеев, 10 лет, Оренбургская обл.. г. Бугуруслан

23.09.2020

Диагноз: Правосторонняя кондуктивная тугоухость, синдром Гольденхара.
Необходимо: 1 536 890,00 руб. на слухопротезирование аппаратом костной проводимости и хирургическое лечение ( реконструкция ушной раковины с использованием эндопротеза) вФГБУ НКЦО ФМБА России

10.12.2020
Помогли: 1 597 770 рублей на слухопротезирование аппаратом костной проводимости и хирургическое лечение ( реконструкция ушной раковины с использованием эндопротеза) вФГБУ НКЦО ФМБА Росси

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Дане Моисееву не хватает уха. Причём, похоже, Моисеевы единственные, кто видит в его отсутствии какую-то проблему. Так, у Дани нет даже группы инвалидности: считается, что с одним ухом жить можно – второе его компенсирует. 

Мы не согласны. А вы? 

В соцсетях Данин «позывной» – Безухий. Короткая стрижка ничего не скрывает. Кость, обтянутая кожей, без намёка на слуховое отверстие, и мочка внизу. Хайповому мальчишке ставят лайки и пишут комменты. В виртуальном мире Безухого любят. В реальной жизни Даня переводится в другой класс – потому что в этом его не любят.

Улым – это по-татарски значит «сыночек». Альбина, диспетчер аварийной службы из маленького оренбургского городка Бугуруслана, так ласково зовёт своего Даню. Провожает его в школу и запрещает гонять на велосипеде не от излишней материнской заботы, а потому что боится за сына. Даня слышит звук приближающихся машин только одним ухом и не может определить, откуда надвигается опасность.

«Когда я увидела сына впервые, мне стало так его жаль. Сколько ему предстоит всего вынести: операций, взглядов, обидных слов». Ещё в животе у мамы Даня ложился на правую сторону, прикрывая во время УЗИ то место, где должно было быть ухо. Как будто предчув¬ствовал, что предстоит ему «снаружи». То, что никакого уха нет, выяснилось после родов. Из-за редкого синдрома Гольденхара правая половина черепа ребёнка оказалась не сформирована. «Разорван» рот, недоразвита нижняя челюсть. В остальном же малыш был абсолютно здоров. И если прикрыть рукой часть лица, то Даня получался прехорошеньким. Зеленоглазый и улыбчивый. Наполовину красавчик.

В Словакии, например, организован флешмоб в поддержку женщины с синдромом Гольденхара. Люди фотографируются, прикрыв ладонью половину лица, и выкладывают снимки в интернет. Но это в Словакии. А в Бугуруслане Моисеевы были такие одни, без всякой поддержки. Альбина проплакала тогда три дня и начала искать врачей. Хирурги уже «зашили» Дане ротик и нарастили дистракционными аппаратами нижнюю челюсть. Стало значительно лучше. Теперь важно сделать ребёнку ухо. Потому что жить без уха не очень-то весело. До трёх лет мама выводила Даню на улицу исключительно в шапочках и панамках. А ещё отрастила сыну длинные волосы, за которыми спрятали то, чего нет. Гулять любили там, где не людно. Общались больше со своими – дети друзей, дворовые ребята. И Даня рос обычным ребёнком, бойким и весёлым. А потом началась школа. Даниила остригли и отправили в большую жизнь. В этой жизни его в самом лучшем случае игнорируют. «Дети обзываются и не хотят общаться, потому что у меня нет уха», – сказал он недавно маме. Альбина написала заявление на имя директора о переводе сына в другой класс, а сама начала искать клинику, где делают уши.

И дело не только в красоте. В последнее время Даня хуже слышит учителя, часто «акает» и переспрашивает маму, громче включает телевизор. И Альбина понимает, что единственное левое ухо не справляется. Без правого уже никак.

Раньше настоящие уши делали только в США, и благодаря вам там побывали Арина Ларькова и Виталия Зыкова. Импланты приживались, прорастали капиллярами и становились родными. Сейчас по аналогии с американскими коллегами уши делают и в России, в Национальном медицинском исследовательском центре оториноларингологии. Вместо американского материала «Медпор» используют более эластичный аналог «Омнипор». Хирурги имплантируют Дане слуховой аппарат костной проводимости, а снаружи поставят красивую ушную раковину из «Омнипора», обтянутую кожей ребёнка. Ухо приживётся и станет тёплым, чувствительным, настоящим. Спустя ещё несколько лет пластические и челюстно-лицевые хирурги окончательно вернут Даниному лицу симметрию. И всё бы хорошо, но новое ухо даже московского производства стоит как двухкомнатная квартира в Бугуруслане – 1,5 млн рублей…

Если вы прикроете часть лица рукой, то мир вокруг не изменится. Он останется прежним. Как и вы сами. Вы просто спрячетесь. Даня под ником Безухий устал прятаться, прикрываться руками, панамками и длинными волосами. Он устал быть красавчиком наполовину и популярным только в соцсетях. Он хочет настоящее ухо. С этим ухом он подружится с новыми одноклассниками, мама разрешит ему кататься на велике и самому ходить в школу. И ещё он сменит наконец ник на своей страничке. И останется просто Даней Моисеевым. Обычным парнем из Бугуруслана, которому мы «компенсируем» то, что нужно.

Хирург НМИЦ оториноларингологии ФМБА России Диаб Хассан:

– У Дани имеется врождённая аномалия с дефектом ушной раковины (микротия), ребёнок полностью не слышит одним ухом. Пациент плохо ориентируется в пространстве, лишён возможности определить локацию звука, наблюдается нарушение разборчивости речи. Помимо прочего, эстетический дефект мешает ребёнку социально адаптироваться. Операция необходима для его гармоничного психологического и функционального развития.

Статья "Без уха уже никак" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 39 от 23/09/2020

Автор: Дарья ДОБРИНА