КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Виталий Малофеев, 3 года, г. Петергоф

07.10.2020

Диагноз: Хроническая болезнь почек, необходима трансплантация
Необходимо: 1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации

10.11.2020
Помогли:
 1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации

Благодарим за помощь Клуб "Рыбаки и Охотники"!

Новости

11.01.2021 

Полтора месяца Виталик Малофеев живет на донорской почке. Трансплантация, которую семья так ждала, наметила точку отсчета его новой жизни. Благодаря золотым рукам хирурга Михаила Каабака и иммуносупрессорам, которые вы помогли купить, у Виталика впереди 20, 25, а может целых 30 лет. 

А ведь когда-то про него говорили, что погибнет, даже не родившись. Виталик выкарабкался и дотянул до 3 лет. На диализе, маминых молитвах и человеческой поддержке. Но врачи снова сомневались: после пересадки почки будет нужна реконструкция мочевого пузыря в Лондоне. Говорили, что Виталькин мочевой совсем крошечный и вмещает всего 50 мл. А из-за редкой патологии у ребенка не сформирована уретра: в туалет ему и дальше придется ходить через стому в животе, сам Виталий писать не будет.

Малофеевым снова повезло. 25 ноября в ходе 11-часовой операции Михаил Каабак вернул им сына с новой почкой и без везикостомы. И как бонус за терпение и веру обещал, что ходить в туалет ребенок будет самым естественным образом, да и в Лондон им торопиться не стоит. Отсутствие уретры - ошибочный диагноз, она была сформирована и закрыта клапаном, который и был удален во время операции. Через 3 недели, когда врачи сняли из почки послеоперационный стент, Виталик впервые "нормально" сходил в туалет по-маленькому. Объем же его мочевого, как позже выяснилось не 50, а целых 180 мл. Он растянулся и начинает работать как положено. 

"По сути этот клапан на уретре и стал причиной всех наших проблем. Бывает стеноз уретры - это когда она сужена. Бывает атрезия уретры - когда ее нет. А бывает, что просто клапан мешает оттоку мочи. В нашем случае так и вышло: внутриутробно образовалась заглушка и моча не отошла, повредив паренхиму. Но нам не провели полноценное обследование, и история закончилась трансплантацией почки. К сожалению, накопились проблемы по урологии, которые нам предстоит решать. Первый послеоперационный год самый трудный", - рассказывает мама Виталика Лидия.

Виталик уже пришел в себя после пересадки. Родители его берегут и не расслабляются. Лекарства они принимают по часам, анализы сдают регулярно, укрепляют иммунитет и запасаются самыми большими памперсами. После ежедневного диализа это все, конечно, мелочи жизни. Малофеевы из режима ожидания просто перешли в режим сохранения того, что им так дорого досталось.  

10.12.2020

Благодаря поддержке наших благотворителей и помощи клуба «Рыбаки и Охотники», организовавшего аукцион в поддержку Виталика, необходимая сумма была собрана в максимально короткие сроки. А уже в ночь на 24 ноября появился донорский орган, и мальчика успешно прооперировали. 

«Спасибо, что так быстро собрали на лекарства. Все как-то неожиданно произошло. Мы только и успели пройти обследования и оформить квоту, встать в лист ожидания и ночью 24-го нас вызвали» - пишет нам мама. 

Первая неделя после операции была тяжелая – два дня в реанимации, а после сильные отеки, которые не позволяли ему ни сидеть, ни ходить. Сейчас Виталик постепенно восстанавливается. Он ещё находится под наблюдением специалистов, но есть надежда, что к Новому году мальчик сможет вернуться домой.

Спасибо всем, кто стал частью этой истории! Вместе мы справились!

История

«Вы зачем рожали?» – строго спросили Лиду Малофееву, когда она впервые взяла на руки двухнедельного Виталика, – малыш только начал самостоятельно дышать.

И позже, когда Виталик уже бегал, лопал пюрешки и выговаривал слово «мама», в Екатеринбурге Лиде этот вопрос задавали неоднократно. Лида всегда отвечала так: «Потому что это мой ребёнок и я буду с ним до конца».

А вот в Лондоне Малофе¬евых не спрашивали, зачем они вообще рождались. Медсестра повторяла только одно: «Вери бьютифул бой...» Когда детского трансплантолога Михаила Каабака год назад увольняли из НМИЦ здоровья детей, у инструктора по йоге Лидии Малофеевой земля ушла из-под ног. Под петицией в защиту врача, которая и вернула врачу его работу, а делу – мастера, стоит и её подпись. Михаил Каабак – единственный в стране хирург, который мог прооперировать Лидиного сына Виталика, родившегося с редким синдромом пруне-белли.

Нет, это не фамилии перво¬открывателей синдрома. Это «сливовый живот».

На 13-й неделе беременности врач-узист сказал Лиде, что у плода не происходит оттока мочи из мочевого пузыря. Ребёнок протянет до 25 недель беременности. От аборта Лидия отказалась. «Никто не рассказал мне, что в Екатеринбурге уже вовсю оперировали детей с нашей патологией внутриутробно…»

Малофеевых не готовили к жизни – но Виталик выжил. Родился в срок с практически неработающими почками и лопнувшими лёгкими. Его сразу забрали в реанимацию под ИВЛ. И Лида, которой разрешили посещения, уходя от сына, в душе расставалась с ним навсегда. От врачей она слышала одно: «Очень слабые почки, не выживет». Однажды, придя к сыну в реанимацию, она обнаружила его кувёз пустым. «Что ему тут делать? Он же дышит! Перевели в отделение для новорождённых», – вернула её с того света медсестра. Так надежда начала вытеснять страх.

Виталик родился с почками, работающими всего на 18%, и с редким синдромом «сливового живота». Брюшная стенка была настолько тонкая, что через неё просматривались очертания кишечника. Два года назад один благотворительный фонд помог семье попасть в Лондон. Там доктор Имран Муштак вывел ребёнку наружу стому для опорожнения мочевого пузыря и поставил «кнопку жизни». Так Лида называет гастростому, через которую и теперь подкармливает сына витаминами. Малофеевы перестали быть обузой и стали обычной семьёй, которой просто нужна помощь. В Лондоне в православной церкви Виталика крестили. Крёстная и крёстный – русскоязычные волонтёры с Украины и из Прибалтики. Когда возвращались на Родину с сумкой лекарств, Лида плакала. Почему у нас не так?

Но у нас тоже оказалось не всё плохо. Виталика смогли перевести на диализ – процедуру, которая дублирует функцию неработающих почек. А вскоре неизвестный меценат подарил семье циклер – прибор, который сделал процедуру проще. Лидия всего лишь дважды в день – утром и вечером – открывает катетер и меняет раствор, который очищает организм её сына. «Однажды мне на почту пришло письмо от беременной женщины. Её ребенку поставили такой же диагноз, как и у Виталика. Она просила совета». Вместо совета Лида написала ей адрес той самой клиники в Екатеринбурге. Ребёнка уже прооперировали в мамином животе.

Виталику Малофееву сейчас 3 года. Он окреп и готов к трансплантации донор¬ской почки. Это только звучит страшно. Малофеевым страшнее обернуться назад. Они сейчас вплотную подошли к финишной черте, за которой их ждёт возвращённый в операционную простыми людьми Михаил Михайлович Каабак. Единственный в стране доктор, который умеет пересаживать почки новорождённым детям. Лекарственный протокол, по которому он работает, признан лучшим в мире. Благодаря действующим веществам алемтузумаб  и экулизумаб приживаемость органа увеличивается, а при реабилитации пациент принимает в четыре раза меньше лекарств! А ещё стоят эти препараты под 2 млн рублей...

Малофеевы сняли квартиру в Подмосковье, поближе к клинике. Встали в очередь за донорской почкой. Вызов на трансплантацию может прийти в любой момент, и они должны добраться до клиники максимум за 4 часа. А в православной церкви Лондона за них молятся два волонтёра, помогающих русским мамам.

И, что бы ни было, на самом деле каждый из нас знает, зачем Лида Малофеева родила сына.

Чтобы он жил.

Руководитель отдела трансплантации органов детям ФГАО «НМИЦЗД» Михаил Каабак:

– При применении стандартной схемы иммуносупрессии средняя продолжительность работы трансплантатов, полученных от умершего человека, не превышает 10 лет. При применении комбинации препаратов алемтузумаб и экулизумаб продолжительность работы трансплантата может быть увеличена вдвое. Кроме того, применение алемтузумаба позволяет не использовать стероиды после трансплантации.  


Статья "Кнопка жизни" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 41 от 07/10/2020

Автор: Дарья ДОБРИНА

 



Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка


19.11.2020

Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 1 394 099,67 руб.  на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие и «Виброжилет VEST»

28.12.2020
Помогли: 420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Инсуффлятор-аспиратор и комплектующие» 

26.01.2021
Помогли: 954 238,17 рублей на оплату медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей «Вест»



Максим Лесев, 13 лет, г. Оренбург


04.11.2020

Диагноз: вторичная умеренная лабильная артериальная гипертензия, последствия перенесенной нейроинфекции

Необходимо: 1 150 000 руб на оплату медицинского изделия «Codman имплант индивидуальный» для проведения операции в ЦДХ г. Оренбурга

26.01.2021
Помогли: 
1 150 000 рублей на оплату медицинского изделия «Codman имплантат индивидуальный» для проведения операции в ЦДХ г. Оренбурга

Благодарим за помощь АО «РТ-Охрана»!



Джамал Абазалиев, 10 лет, КЧР, ст. Преградная


23.10.2020

Диагноз: остеосаркома дистального эпиметадиафиза левой бедренной кости
Необходимо: 500 066,70 руб. для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ специализированной помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого»

26.01.2021
Помогли: 236 367 рублей на оплату оперативного лечения по эндопротезированию в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ» г. Москва

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!



Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   предыдущая    1   2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48    49    50   следующая

Мы в социальных сетях