Шушпанников Роман, 5 лет, Новосибирская область

26.04.2017

26.04.2017

Диагноз: вывих правого тазобедренного сустава, нестабильность левого
Необходимо: 47 000 евро на оперативное лечение в Шон Клиник (Schon Klinik, Германия)

28.04.2018
Помогли: 210 900 рублей на медицинское оборудование «Кресло - коляска» и «Педальный тренажер» 

Новости

27.04.2018
Для закрепления успешных результатов операции и возможности проведения реабилитации в домашних условиях, мы приобретем для Ромы необходимое ему медицинское оборудование!

12.10.2017
Хотим от всего сердца поблагодарить Вас за оказанную помощь. 9 октября Рому прооперировали в клинике "Дриттер Орден". Рома перенес операцию хорошо. Врачи сообщили, что все прошло успешно, благодаря правильно подобраному наркозу. После операции мы с сыном были в реанимации, потом нас перевели в палату. Сейчас Рома в гипсе и ему дают обезболивающие. Врачи регулярно берут анализы, дают препараты и наблюдают за ним.

1.08.2017
Ольга Шушпанникова сообщает о результатах поездки в клинику: «В минувшую среду нам сообщили предварительные результаты анализа биопсии мышц, которую проводили Роме для исключения миопатии. К сожалению, была выявлена митохондриальная миопатия. Специалисты лаборатории проводят дообследование с целью выбора безопасного наркоза для Ромы. Нам предложили либо остаться и ждать завершения обследования и уточнения протокола анестезии, предупредив, что это займет минимум три недели, либо возвращаться и приехать вновь, когда будет уточнено все по нашему случаю. Мы решили вернуться домой. Оставаться в Мюнхене очень дорого, легче было вернуться. 

Оперировать Рому будет доктор Берниус, но в специализированном медицинском центре, где предусмотрено специальное оборудование, наблюдение (интенсивный блок) и специалисты, знакомые со случаями миопатии. Также ждем результатов генетических обследований из НЦЗД. Как мне сказали, на этой недели мне должны их отправить. Очень надеюсь, что эти результаты помогут в уточнении того обследования, которое провели немецкие специалисты. Благодарим Вас за помощь в нашей не легкой ситуации!»

12.07.2017
Роме оказали помощь наши партнеры и другие фонды. Мы очень рады за Рому! А вот и новости от мамы: «Мы получили приглашение на операцию из ШонКлиник с подтверждением о полной оплате выставленного счета. Завтра мы получаем визы. Летим в Мюнхен 18 июля. Перед операцией у нас обследования. Ложимся в клинику 20 июля. Операция назначена на 21 июля. Будем информировать Вас о наших новостях. СПАСИБО за помощь! Верим, что все пройдет успешно! Настроены только на самый положительный результат!»

ИСТОРИЯ

Жизнь про запас. Чтобы начать ходить, Роме требуется дорогостоящая операция

Рома сейчас, как олимпий­ский чемпион, тренируется изо всех сил, запоминает свою жизнь, чтобы потом было что вспомнить.

Рома Шушпанников живёт про запас. Нарабатывает мышечную память: скатиться с горки, проползти по-пластунски, усидеть на краешке стула… Складирует воспоминания тела, как белочка шишки на зиму. Когда Рому прооперируют, ему - с его новыми ногами - нужно будет начинать всё сначала. Тело будет вспоминать, как ползти, как вставать на четвереньки… А потом Рома встанет на ноги и пойдёт. Это будет новая радость, неведомое ощущение для его мышц. Сейчас Роме Шушпанникову 5 лет, и он не может ходить.

Какое оно - кино про Рому?

Когда операция состоится, воспоминания о прежней жизни придут не только к телу. Пятилетняя Ромкина жизнь пройдёт перед глазами чередой картинок, как мы сейчас можем её видеть в группах в соцсетях - на ускоренной перемотке. Вот крошечный и слабый Рома висит у мамы на ручках. Объектив выхватывает сына и мать с вытянутыми для поцелуя губами за миг до того, как этот поцелуй коснётся пухового темечка. Вот Роме 9 месяцев, и он наконец научился держать головку, и замаячил диагноз - ДЦП. Вот Ромины ноги закованы в шину - распорку между бёдер, с которой он проживёт несколько лет, - и он начинает ползать по-пластунски, напоминая почему-то сразу и космонавта в открытом космосе, и звезду. Морскую, бредущую сквозь тугие воды по дну океана. Рома рисует так, что занимает призовые места на конкурсах и претендует на губернаторскую стипендию для одарённых детей. Считает по-английски. Решает задачки для первого класса. И не ходит. Не ходит. «Мама, не переживай, я смогу ходить, когда мне исполнится 7!»

Кто верит: «Ваш сын пойдёт»?

Есть и ещё серия картин, на которых Рома только подразумевается (как подразумевается в нашей жизни небо или воздух). На этих фотографиях - мама Оля. Вот Оля, мать-одиночка, учительница начальных классов по образованию, не доверяет врачам. Да и сложно доверять - ДЦП у мальчишки так и не выясненного происхождения, врачи рекомендуют тяжелейшее хирургическое вмешательство: рассечь клином две берцовые кости, вставить их концы в «правильное» место, в котором они должны находиться, для того чтобы человек мог ходить (у Ромы головка одного сустава закреплена в ложе нестабильно, а вторая вообще выходит в мягкие ткани, так что её можно нащупать рукой сквозь бедро), и закрепить болтами, потом полгода провести в гипсе и растерять вообще все двигательные навыки. Оля боится. Врачи не дают гарантий, что мальчик операцию вообще переживёт. Оля живёт какое-то время с залихватским: «Ого-го, мы им ещё покажем! Мы ещё пойдём своими ногами!» И Шушпанниковы проходят 20 курсов реабилитации в платных центрах (живут они с Олиными родителями, школьными учителями). Вот зали­хватское сменяется отчаянным. Оля тащит 15-килограммового Рому вниз, на детскую площадку, с коляской одновременно, потому что даже прислонить к стеночке на минутку она сына не может: сустав от вертикальной нагрузки может вылететь, впиться в мышцы, травмировать, и тогда болевой шок. Вот Оля находит немецкую Шон Клиник и начинает сбор: открывает страницы в соцсетях, разыгрывает плюшевых зайчат и куличи на натуральной закваске для участников групп поддержки, перечисливших сто рублей, в пользу Ромы даёт представление фокусник в Олиной школе. И апофеоз: профессор Берлиус из Шон Клиник дарит надежду: операция показана щадящая, только на одной ноге, на второй - небольшая мышечная коррекция, грамотный наркоз, всего полтора месяца в гипсе и качественная реабилитация. «Всё будет хорошо, фрау Шушпанникова, ваш сын пойдёт».

И если вы скажете, что 3 миллиона рублей за «всё будет хорошо» - это слишком дорого, вы имеете на это право. Так же как Оля имеет право на то, чтобы вытрясти из этого мироздания для Ромки всё. Это её цель, оправдание и надежда.

Рома Шушпанников после операции у профессора Берлиуса будет мотать эту плёнку назад: первые собственные шаги, объявлен сбор, Рома ползёт по-пластунски, Оля придерживает рукой его косточку через бедро, чтобы она не прорвала ногу, тянет губы к его тёплому темечку, его вынимают из мамы, и он не кричит… Рома будет мотать эту плёнку, когда ему исполнится 7, и мама поведёт его в первый класс, и они будут идти рядом, за ручку, и между мамой и сыном будет гореть букет астр, как тот поцелуй. Покажите Роме Шушпанникову это кино, покажите.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 47 тысяч евро на операцию для Ромы Шушпанникова, 5 лет, Новосибирск. Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

Автор: Полина ИВАНУШКИНА