КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Алексей Горбунов,1 год, г. Дзержинск Нижегородской обл.

29.05.2019

29.05.2019

Диагноз: синдром Тричера Коллинза 

Необходимо: 641 000 рублей на оперативное лечение в Институте врожденных заболеваний челюстно - лицевой области 

Сбор закрыт.

22 июля 2019 года не стало Леши Горбунова – мальчика с синдромом Тричера-Коллинза, для которого фонд «АиФ. Доброе сердце» собирал средства на операцию по реконструкции мягкого и твёрдого нёба и лицевую пластику. 

Детей с синдромом Тричера-Коллинза некоторые футурологи называют «детьми инопланетян». Мол, так проявляется несочетаемость генетического материала пришельцев с других планет с нашими, земными хромосомами… У Леши была внешность грустного клоуна  и характер настоящего борца. Он был маленьким, но очень стойким, спокойным и добрым человеком. И ждать победы над незаслуженным клеймом судьбы ему оставалось совсем чуть-чуть. Челюстно-лицевой хирург Геннадий Гончаков уже назначил операцию на 6 августа…

Но болезнь взяла свое – операции Леша не дождался. Маленький «инопланетянин», посланный на эту землю, чтобы помочь нам стать чище и человечнее, улетел.  Пусть земля ему будет пухом. Оставшиеся от сбора средства будут направлены другим детям, нуждающимся в жизненно важных операциях.

ИСТОРИЯ

Лёша – странный, потому что мы – инопланетяне. Но он готов на контакт.

«Я не такой, как все, я это знаю. То есть, конечно, я делаю самые обыкновенные вещи: ем мороженое, катаюсь на велосипеде, гоняю мяч, – но при виде обыкновенных детей другие обыкновенные дети не разбегаются с воплями. Если бы я нашёл волшебную палочку и мог загадать одно желание, то попросил бы нормальное лицо. Я хотел бы ходить по улицам, и чтобы люди, увидев меня, не отводили взгляд. Я вот что думаю: я необычный, потому что все считают меня необычным».

Так начинается история мальчика с синдромом Тричера Коллинза, который ходит в школу в шлеме от скафандра. Он – вымышленный герой американского фильма под названием «Чудо»: маму сыграла Джулия Робертс, а история закончилась, как и положено в Голливуде, хеппи-эндом. И, по правде сказать, сценаристы не погрешили против правды: для ребёнка, от которого не отказались в роддоме, как это происходит с большинством «тричеров» в нашей стране, для пациента, которому доступно лучшее лечение, жизнь и правда может быть самым обыкновенным чудом. Как для каждого из нас.

Но история моего героя, Лёши Горбунова, разворачивается в России…

Убежать с воплями

Большущие глаза грустного клоуна с веками навыворот, крохотный подбородок, свёрнутые в трубочку уши, огромный рот: в Лёшином черепе не хватает нескольких косточек, чтобы лицо держалось, как надо. Генетический синдром. Я заранее знала, как выглядят дети с косой двусторонней лицевой расщелиной, поэтому мне не хотелось «убежать с воплями»: вместо этого я увидела, что в Лёшиной огромной улыбке есть радость, в глазах – интерес, да он вообще, что мелочиться, выдающийся парень – редкий, такого ни с кем не спутаешь.

И я заранее знала, как выглядят и что говорят мамы, детям которых нужна помощь. Но Лёшина меня удивила: женщина с большущими глазами, опущенными уголками вниз, и маленьким подбородком, она говорила: «Наш Лёша – обычный ребёнок, ничего особенного!» У Ксюши самой – синдром Тричера Коллинза, о котором она узнала только после рождения сына (у неё он менее выражен) и который не помешал обыкновенному чуду её жизни.

Воспитывала Ксюшу мама (билетный кассир в электричке Дзержинск – Нижний), после школы девочка закончила техникум, работала в «Макдоналдсе», вышла замуж за мальчика из своего города (Олег работал подсобным рабочим, тоже безотцовщина, мама – уборщица в школе)… И когда им было по 22 года, молодая семья родила на свет Лёху.

Лёша хороший

«Лёша – очень спокойный ребёнок, мы с ним и бед не знаем! Не болеет совсем! Ну только первый год он ел через зонд…» Про реанимацию, обезвоживание, про то, как Лёша перестал глотать, как врачи ставили Ксюше условие: выпишем только после того, как научишься ставить зонд, – и она прилежно училась, – эта девочка не вспоминает. «Спит ночи напролёт! Сам играет! Ну глаза у нас не до конца, правда, закрываются, нижних ресниц нет, под глазами раны (я, когда родила, думала, они сами зарастут, а они – нет), слух плохой, поэтому он говорит только «мама» и специально шкодничает, но, когда я громко ругаюсь, Лёше наконец меня слышно… А в остальном Лёша очень хороший! Любит с детьми на площадке играть. Правда, они от него убегают… С зонда мы смогли наконец сами слезть! Кушаем всё! Только еда, конечно, забивается в нос – у него же дырочки в нёбе… Но я всегда знала, что выращу сына, что бы там ни было: ну смотрите, я же жила, как обычный человек, у меня же всё хорошо! А Лёшу мы зовём инопланетянином…»

Тут, мне кажется, Ксюшиному оптимизму должна была бы позавидовать обеспеченная и просвещённая героиня Джулии Робертс, нью-йоркский художник-иллюстратор, – и давайте не будем списывать это Ксюшино настроение на синдром: интеллект у «тричеров» сохранный. И отдадим должное храброй девочке, которая искала ответов (диагноз в Дзержинске не могли даже поставить, а в выписке в итоге оказалось: «синдром Терчер Коллинзиза»), которая таскала за собой сына в областной город, пыталась найти врачей (там хирурги согласились их взять только в 3 года, а у Лёши слуховые проходы закрыты и дырка на лице!), списалась с ведущим столичным специалистом… И вот челюстно-лицевой хирург Геннадий Гончаков уже ждёт Горбуновых на операцию по реконструкции мягкого и твёрдого нёба и лицевую пластику.

…Про одного такого выросшего Лёшку Би-би-си сняла документальный фильм «Люби меня, люби моё лицо». Высокий культурист, вдохновляющий лектор, счастливый жених, Джоно Ланкастер говорит: «Я люблю свои маленькие уши – они не мёрзнут по ночам». «Я необычный, потому что все вокруг считают меня необычным», – снова повторяет герой «Чуда». А я думаю, что где-то в галактике могла бы существовать планета Тричер, где ото всех, у кого нет огромных грустных глаз и маленького подбородка, разбегались бы с воплями… И тогда мы рисковали бы высаживаться на ней – только в шлемах от скафандров.

Ну или… Мы можем начать думать, как Ксюша, мы – обыкновенные, просто некоторым из нас нужна помощь, чтобы дотянуться до чуда.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 641 000 руб. для Алексея Горбунова, 1,5 года, Дзержинск.


Статья "Чудо планеты" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 22 от 29/05/2019
Автор: Полина ИВАНУШКИНА   



Михаил Лихота, 8 лет, село Марьины Колодцы Ставропольского края


22.07.2019

Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь
Необходимо: 525 000 швейцарских франков на трансплантацию костного мозга в клинике Киндерспиталь, Цюрих 

29.11.2019
Помогли: 1 855 815 рублей на оплату подбора донора костного мозга в клинике Киндерспиталь, Цюрих



Леонид Селезень, 4 года, пос. Рыбачий Калининградской обл.


26.06.2019

Диагноз: подвывих тазобедренных суставов   
Необходимо:  29 275 евро на оперативное лечение в немецкой клинике Oberlin Klinik

31.10.2019
Помогли:
1 500 138 рублей на оперативное лечение в немецкой клинике Oberlin Klinik



Мария Костылева, 7 лет , г. Пермь


13.06.2019

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 928 494 рублей на виброжилет "The Vest"

31.10.2019
Помогли: 46 800 рублей на препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

26.03.2020
Помогли:
 556 900 рублей на препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

15.05.2020
Помогли:
 856 180 рублей на виброжилет "The Vest"



Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   предыдущая    1    2    3   4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46   следующая

Мы в социальных сетях