КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты


Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Добрый день! Скажите пожалуйста, удалось ли набрать необходимую сумму для Амелии Орловой?



Ответ:

Здравствуйте, Роман!
Спасибо за неравнодушие!

К сожалению, пока для Амелии (ссылка на статью), которой требуется срочное оперативное вмешательство по поводу трахеопищеводного свища, собрана только половина требуемой для поездки в Германию суммы (общий сбор 3 122 867,25 рублей, из них целевых пожертвований - 286 166,00 рублей). Как раз в день Вашего обращения у девочки был очередной приступ. Вызывали скорую, уже несколько дней Амелия температурит, девочка плохо дышит… Каждый приступ создает угрозу для жизни: свищ перекрывает дыхательные пути… Мы очень стараемся помочь Амелии оказаться у немецких хирургов, которые обещают отвести эту постоянную угрозу от ребенка, как можно скорее. Будем рады, если Вы с нами! 


Задать вопрос Все вопросы
Герои публикаций

Хованова Регина, 11 лет, р.Татарстан

17.05.2017

17.05.2017

Диагноз: цистиноз
Необходимо: 1 197 000 рублей на годовой курс лекарственного препарата 

Помогли: оплачены лекарственные препараты «Цистагон» и «Цистадропс» стоимостью 1 835 870 рублей.

23.01.2018
Помогли: лекарственный препарат «Цистагон» - 545 160 рублей

Благодарим за помощь в оплате лечения компании АИЖК и ООО Холдинговая компания КАМА-ТРАКС!

Новости

31.07.2017
Фонд оплатил лекарственные препараты для Регины из собранных читателями средств. Скоро лекарство будет доставлено Ховановым.

ИСТОРИЯ

У Ховановых вся жизнь вот уже много лет - бег со временем наперегонки. И другой бы уже выдохся, озлобился, рухнул. А Света Хованова всё бежит. С дочкой Региной и двумя упаковками «цистагона» на руках.

Время постоянно ей ставит сроки, и Света сжимает по­крепче зубы: «Только бы продержаться до сентября» (однажды обещали - сентябрь). Потом сроки сдвигаются, Света прижимает Регину к себе ещё теснее. Всё меньше остаётся в пачках капсул лекарства. Но бег нужно продолжать, бежать даже ещё быстрее. «Ну, может, в следующем месяце помогут, решат!» Месяц за месяцем. Несколько лет. Несколько лет чиновники отказываются лечить Регину Хованову, девочку с редчайшим заболеванием, которая без лечения сначала ослепнет, потом потеряет почки, а потом умрёт. И её лечит мама Света - мать-одиночка и делопроизводитель в детском садике в Набережных Челнах с зарплатой в 7,5 тысячи рублей. Одна упаковка лекарства стоит 40 - 40! - тысяч. В месяц надо две.

Сила тьмы

И я думаю, что этот бег - наперегонки не со временем всё-таки. Здесь играет иная сила. И она, безусловно, человеческая. Чиновники же тоже люди. До какого-нибудь сентября они съездят в отпуск, будут полноценно питаться и, может, купят новые машины. Они люди, и они тоже считают деньги, как считает их воин Света. Только считают они в разные стороны.

Злость очень мешает писать про Регину Хованову.

И остаётся только удивляться, как её, злости, нет в маме Свете. Единственной маме всего из пары десятков мам российских детей с диагнозом «цистиноз», так и не сумевшей добиться от государства обеспечения своего ребёнка жизненно необходимым препаратом. Остальные добились - через суд: надо было ещё доказать, так ли уж он жизненно необходим. «Башкирия, Удмуртия, даже Крым - все лечат своих детей!» - перечисляет Света. И остаётся только удивляться, как спокойно она говорит: «Да, экономят бюджет. Но я верю, что нас услышат». Много лет верит и ищет деньги на лекарство, не зарегист­рированное в России и единственное способное помочь. Ховановым его возят из Германии, присылают, если вдруг осталось немного капсул, другие, более «счастливые», м­амы.

- Все эти годы деньги находились за счёт благотворителей и друзей. Но вот уже 3 года я практически нигде не могу найти поддержки. Друзья истощены, новые кредиты брать боюсь - едва в начале нашей истории выпуталась из банковских долгов, когда набрала их сразу и много. Благотворительных акций в нашу пользу республика больше не проводит. Мне приходится экономить лекарство, высчитывать меньшую дозу, и я вижу, как ухудшается состояние Регины.

Первый ребёнок в России

Зверь цистиноз алчен и кровожаден. Он питается всем телом ребёнка, но особенно любит почки и глаза. Из-за генетической поломки нарушен обмен веществ, из организма не выводится цистин, он откладывается во всех тканях. Кристаллы цистина острые и колючие. Они царапают глаза, те краснеют, чешутся и щиплют. Регина не может смотреть на свет, зрение падает. Почки не чешутся - они просто отказывают, как будто насаженные на остроконечные ядовитые кристаллы цистина. Препарат справляется с проблемой. Регина едва не умерла до постановки диагноза: не ходила в свои полтора года, не спала, плакала и пила по 5 литров воды в день. Весила как грудничок. Кожа на ней висела, будто на узнице концлагеря. Она была первым ребёнком в стране с такой бедой. И первую пачку лекарства Светлана смогла купить для дочери спустя… год после того, как его назначили. И теперь Регина - единственная, кто до сих пор не получает централизованной помощи.

И Света бежит свой бесконечный марафон.

А я пишу это и думаю, что ведь люди - они не только среди чиновников. Они вообще вокруг. Люди - это мы. Это мы, жители нашей страны, в которой вот так можно с Региной Ховановой.

Люди, ау!

Сколько им ещё держаться?

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 197 000 руб. на годовой курс препарата для Регины Ховановой, 11 лет, Набережные Челны. Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:


Статья "Спасите Регину" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 20 от 17/05/2017
Автор: Полина ИВАНУШКИНА



Макин Кирилл, 6 лет, Самарская обл.


17.01.2018

Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь
Необходимо: 30 000 000 рублей на трансплантацию костного мозга в Университетской Детской больнице Цюриха

04.04.2018
Помогли1 914 858 рублей на оплату подбора донора для трансплантации костного мозга в Университетской Детской больнице Цюриха



Марьенкова Софья, 17 лет, Волгоградская обл.


28.12.2017

Диагноз: идиопатический комбинированный сколиоз 4 степени
Необходимо:780 000 руб. на покупку конструкции транспедикулярной фиксации для проведения оперативной коррекции деформации позвоночника в ФГБУ «Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова»

17.01.2018
Помогли797 852 рублей на покупку расходных материалов для проведения оперативного лечения в ФГБУ "ЦИТО им. Н.Н. Приророва" 



Демиденко Альбина, 6 лет, Нижегородская область


14.12.2017

Диагноз: синдром Ди Джорджи
Необходимо: 2 300 000 рублей оперативное лечение в Немецком кардиологическом центре Берлина в Германии

11.05.2018
Помогли: 2 572 201 рубль (34 140 Евро) на оперативное лечение в Немецком кардиологическом центре Берлина в Германии



Гулин Михаил, 2 года, Свердловская обл.


04.12.2017

Диагноз: порок развития нижних конечностей
Необходимо: 65 000 долларов на оплату третьего этапа оперативного лечения и послеоперационной реабилитации в клинике в St. Mary Medical Center (США) 

08.02.2018
Помогли: 1 139 066 рублей на оплату оперативного лечения в St. Mary Medical Center (США)



Годы: 2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   предыдущая    1    2    3   4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017