КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Михаил и Илья Порядины, 5 лет и 1 год, село Бея, Республика Хакасия

17.10.2019

Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 800 000 рублей на покупку системы очистки дыхательных путей "The Vest" и двух жилетов 

05.02.2020
Помогли:
744 210 рублей на покупку системы очистки дыхательных путей и надувного полноразмерного жилета (детский, размер М)

45 110 рублей на покупку надувного полноразмерного жилета (детский, размер S)

Благодарим за помощь генерального директора ООО "НЭНДО" Мирошниченко Геннадия Николаевича 

Новости

19.03.2020

На днях Порядиным приехала долгожданная система очистки дыхательных путей! У обоих ребят муковисцидоз - генетическое заболевание, при котором вязкая мокрота забивает легкие и человек задыхается. Система «The Vest», на которую мы с вами собирали деньги, помогает избавляться от мокроты и продлевает жизнь лёгких.

Из письма мамы:


"Наша семья выражает признательность и искренне благодарит команду Благотворительного фонда "АиФ Доброе сердце" и всех жертвователей за помощь в приобретении дренажной системы "The VEST" для наших малышей. Дорогие наши помощники, вы дарите радость и надежду, помогаете бороться с тяжелым недугом нашим мальчишкам. Ваша отзывчивость и доброта делает жизнь лучше. От всей души желаем вам, наши волшебники, здоровья и процветания. Отдельное спасибо генеральному директору "НЭНДО" Мирошниченко Геннадию Николаевичу, спасибо Вам за Ваше внимание и доброту. Желаем Вам счастья, здоровья и удачи во всех Ваших делах. С уважением семья Порядиных."

 

История

Брат за брата – и все за одного.

«Словами не передать, какая у них любовь…» – говорит мама про сыновей. Словами не передать – зато по делам это хорошо видно.

Если Миша забудет выпить в обед ферменты, Илюша ему принесёт баночку. Если Илюша садится на ингаляцию, Миша спешит помочь надеть масочку. То ли общее дело сплачивает, то ли предчувствуют что-то…

Младший – ниточкой за старшим. Миша с детства за мамой повторял, что нужно делать: ингаляции несколько раз в день, лекарства при каждом приёме пищи, антибиотики – ежедневно. Массаж, кинезиотерапия, «отбить спинки» – трудно, до пота, больно – несколько раз в сутки. Отлежать в больнице минимум раз в сезон, позадыхаться, посмотреть, как мама седеет на глазах – регулярно. Как по календарю… Жизнь, расписанная вперёд – и до конца. Илюша повторял уже за братом. Вопросов никто не задавал. Не с чем сравнивать – кажется, все так живут. А не только они, Порядины, два брата, родившиеся один за другим с генетическим заболеванием, экспериментальная терапия от которого пока только проходит клинические исследования. А жить Порядиным нужно сейчас.

Вот они и живут. И нас просят им пособить маленько.

«Детей больше не будет».

При порядинском муковисцидозе в лёгких и кишечнике скапливается и застревает густая слизь, которая быстро инфицируется, забивает органы и душит ребёнка, а неистребимый микроб убивает организм. Поэтому каждый день Порядиных расписан по минутам. Папе даже с работы пришлось уйти после рождения младшего – в больницах с сыновьями стали лежать впересменку. А ещё в доме есть старший сын, 13-летний. А ещё есть память о Даше, которая успела прожить только 20 дней. И пока не появились на свет Миша и Илюша, Порядины даже не знали, что убило их дочь.

«За 2 года до Миши я родила девочку… Её сразу забрали в реанимацию – атрезия (отсутствие) кишечника. На 16-й день Дашу отдали мне в палату. Но потом ей стало плохо – она отказалась от груди, перестала держать температуру, медсёстры засуетились, стали обкладывать её горячими бутылками, подняли ручки, отпустили – они упали неживые, тряпочки… Кровоизлияние всех внутренних органов. Только потом они понеслись с ней в реанимацию на другой этаж, где был кувез, где она могла бы согреться, прошло 8 минут, за это время умер мозг, через 2 часа – дочка… Мы молча похоронили её, не догадываясь о её диагнозе. А мне сказали, что детей у меня никогда больше не будет.

И я поверила.

«Может быть, я плохо кричу»

Только когда спустя два года во мне «завязался» Миша (главный папин помощник, первый складыватель во дворе дров и мамина правая рука – лечить Илюшу) и ему быстро поставили диагноз, генетики подтвердили нам, что и у Даши был муковисцидоз. Теперь я знаю, что дочь могла жить. Если бы мы все тогда знали, что делать.

Я знаю, что и сыновья могут жить. Долго и счастливо. Я знаю, что делать. И знаю, что, если мы не будем этого делать, Миши и Илюши у нас не будет».

У Порядиных есть головы, руки, силы, время – у них нет только денег. Чтобы покупать большое количество лекарств, благодаря которым удаётся держать под контролем инфекции и дышать. Препарат, подходящий Мише, не подходит Илюше. Тот, который подходит Илюше, не зарегистрирован в России. Один брат хочет поделиться антибио¬тиком со вторым – и ничего не выходит…

Пока у Порядиных нет лекарст¬ва для маленького, братьям поможет дождаться сертификации лекарства, выхода на рынок таргетной терапии или какого-нибудь обычного чуда виброжилет «Вест», заменяющий папины кулачки, которые выбивают мокроту из спинок, и механически помогающий освобождать лёгкие. Внешне жилет похож на спасательный. По сути – он и есть.

«Мы очень хотим, чтобы наши малыши жили долго. Но иногда просто не знаешь, как начать рассказ о своём ребёнке… Нет, это не выгорание. Скорее это синдром вопиющего в пустыне. Когда ты кричишь, кричишь, кажется, что громко и о важном, но у каждого находится в этот момент что-то более срочное. И твой крик пролетает мимо… Возможно, это моя вина. Может быть, я плохо кричу».

Но мы не верим, чтобы папа и мама Порядины кричали в пустыне. Мы верим, что пацаны доживут, а мы успеем помочь. Любовь, которая видна делами, не может быть зря. Вы как считаете?


Статья  "Дышать вместе" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 42 от 16/10/2019
Автор: Полина ИВАНУШКИНА



Надежда Шалунова, 13 лет, Московская область, село Душоново


13.02.2020

Диагноз: Идиопатический комбинированный сколиоз 4 ст.
Необходимо: 663 502 рублей на приобретение металлоконструкции для операции в ГБУЗ "НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ"



Захар Книга, 13 лет, г. Краснодар


18.12.2019

Диагноз: Последствие тяжёлой черепно-мозговой травмы

Необходимо: 850 000 рублей на 2 курса реабилитации в Научно- исследовательском институте неотложной детской хирургии и травматологии ДЗМ (НИИ НДХиТ) 

06.03.2020
Помогли: 
415 000 рублей на курс реабилитации в Научно- исследовательском институте неотложной детской хирургии и травматологии ДЗМ (НИИ НДХиТ) 

26.10.2020
Помогли: 400 000 рублей на курс реабилитации в Научно- исследовательском институте неотложной детской хирургии и травматологии ДЗМ (НИИ НДХиТ) 



Артемий Белорусов, 5 лет, г. Иркутск


15.11.2019

Диагноз: гигантский пигментный невус
Необходимо: 1 500 000 рублей на фотодинамическую терапию 

16.01.2020
Помогли: 
1 549 000,00 рублей на операцию по удалению гигантского врождённого меланоцитарного невуса на левой стороне лица с использованием фотодинамической терапии и на расходы, связанные с лечением основного заболевания



Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   предыдущая    1    2    3    4   5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48    49   следующая

Мы в социальных сетях