Ефременко Милана, 2,5 г., Иркутская обл.

16.04.2015

16.04.2015

Диагноз: прогрессирующая рецидивирующая лимфангиома шеи, языка, рта
Необходимо: 12 500 евро 

10.04.2015 
Помогли: 726 906 рублей на оплату следующего курса лечения

26.10.2015
Помогли:  688 172 рублей на оплату следующего курса лечения

25.07.2018
Помогли: 191 654 рублей на оплату следующего курса лечения

Новости

19.09.2018

Сегодня в гостях у фонда были 5-летняя Милана Ефременко и её мама Татьяна. 

За чаем пошёл разговор о здоровье девочки и о предстоящем лечении. Милана - «вечный двигатель», как и большинство детей её возраста. Она бегала, крутилась на стуле, а в конце дружеской деседы надела на голову сначала куртку, потом платок и пугала всех, изображая привидение.

Недавно  Милана вернулась после нового курса лечения у своего врача в Германии. Она должна была отправиться туда раньше, но лечащий врач, постоянно наблюдавший девочку, переходил из одной клиники в другую. А родителям Миланы важно, что бы именно он продолжил лечение. В России, к сожалению, нет специалистов, готовых взяться за случай Миланы. Во время последней поездки в Германии ей провели 2 инвазивные операции, в общей сложности было 3 наркоза, но уже через 2-3 дня девочка снова бегала и прыгала. Перед медицинскими процедурами мама много говорит с Миланой, рассказывает, что лечение необходимо, поэтому девочка почти не боится медиков. Недавно она спокойно отреагировала даже на установку катетера.

Результат операций пока не виден из-за отёка. Насколько эффективно оказалось лечение будет ясно не раньше, чем через 1-2 месяца. Но у врачей весьма оптимистичный настрой. Если результат будет соответствовать их ожиданиям, то уже во время следующей поездки в Германию девочке снимут трахеостому и она начнёт дышать самостоятельно. В будущем Милану ждёт ещё долгое лечение: девочке предстоит операция по уменьшению языка.

«Дочка просится в школу уже 1,5 года и очень ждёт этого момента.  Она одевается, складывает в свой рюкзачок книжки, игрушки, садится на игрушечную машинку и говорит: «Я в школу поехала», а потом «всё, я из школы вернулась», - рассказывает Татьяна. К изучению школьной программы Милана уже приступила, девочка умеет читать (пока по слогам), считать до 100 и решать лёгкие примеры на сложение и вычитание. До недавнего времени Милана ходила в частный детский садик. Она очень общительная, по словам мамы - «к любому буке найдёт подход». Но её внешность вызывает у новых знакомых разную реакцию. Поэтому, мама старается вначале приходить в незнакомое общество вместе с дочкой, что бы в случае необходимости разъяснить что-то детям, а иногда и взрослым.

У Миланы очень много различных увлечений. Одно из самых ярких – музыка. Девочка унаследовала от папы-музыканта очень хороший слух. Ей купили собственный маленький полупрофессиональный барабан. В отличие от большинства родителей, маме и папе Миланы не пришлось жалеть о таком подарке. Девочка быстро сама научилась играть на барабане. «Она отстукивает ритм. Может даже сложный какой-то, - рассказывает Татьяна. – Когда папа играет на гитаре, она садится рядом и сама начинает подыгрывать ему в том же ритме».

На вопрос об увлечениях Милана отвечает так: «Люблю рисовать, бегать и прыгать!» «Рисует она всех с улыбающимися лицами, - рассказывает уже мама о творчестве дочки. – Если солнышко, то с глазами и широкой улыбкой. Облака, да всё – доброе, улыбающиеся». Ещё Милана любит придумывать истории. Нарисовав что-то, она потом долго рассказывает, что именно нарисовала. Говорит, как дул ветер, куда отправлялись герои картинки и многое другое. Поэтому большинство рисунков родители хранят вместе с записанными пояснениями.

Милана командный игрок, она старается учувствовать во всех семейных начинаниях. Девочке нравится помогать родителям, а на огороде летом у неё была своя грядка. Милана особо тщательно ухаживала за посадками, поливала их даже после дождя. В результате  у неё выросли укроп, редис, морковка, а салат девочки родители признали самым вкусным на огороде.

Летом девочка сплетала большие гирлянды из цветов. В доме им отводится особое место – семья Ефременко украшает цветами домашний алтарь.

Милана больше других любит истории со сражениями, где добро в схватке побеждает зло. Её любимый мультик «Кунг-фу панда 3», который она часто цитирует. Играть девочка любит с луком и стрелами, ещё у неё есть меч, который сделал дедушка, он же согласился стать тренировочной мишенью.

Родители уверены, что природная активность очень помогает Милане сохранять силы во время лечения.

19.05.2016:

Милана вернулась после очередной поездки на лечение в Германию. В этот раз девочке сделали лазерную операцию. «Эффект от воздействия лазером проявляется не мгновенно, а по прошествии нескольких недель. Так что мы теперь наблюдаем за личиком Милашки, пытаемся различить в нем перемены», - пишет мама девочки.

«Господи, как же много уже пережила наша кроха, и сколько еще ей предстоит перенести! Сжимается сердце при мысли об этом… Но мы не опускаем руки. Мы верим, что Милаше можно помочь. Моя отдельная и очень горячая благодарность фонду «АиФ. Доброе сердце». Именно благодаря команде этого фонда и людям, кто пожертвовал средства для лечения нашей дочушки, мы смогли осуществить нашу очередную поездку на лечение в Германию».

11.11.2015:

Милана ещё не появилась на свет, а доктора уже сообщили маме, что дочку ждут большие испытания... Сегодня малышка с несгибаемым характером бойца отвоёвывает у болезни право на жизнь, и в этом ей помогают немецкие врачи и читатели «АиФ».

Милана Ефременко из Иркутска родилась с огромной опухолью на шее — лимфангиомой. Опухоль хоть и была доброкачественной, но, опутав жизненно важные органы шеи, не давала малышке возможности ни дышать, ни глотать. На шестой день жизни Милане сделали операцию. Удалить опухоль полностью было невозможно — она буквально вся была опутана кровеносными сосудами. Риск кровотечения был слишком велик. В борьбе с этой напастью к своим 2,5 года Милана перенесла 7 операций и была вся утыкана трубочками. А опухоль, как монстр, только разрасталась. На помощь Милане пришли врачи Германии и читатели «АиФ», которые оплатили лечение. Немецкие врачи отказались от операций и провели курс химиотерапии. Результаты МРТ показали, что опухоль уменьшилась. Это позволило убрать зонд, через который шло питание, и сейчас Милана самостоятельно ест и пьёт.

Вот что пишет мама Таня: «Мы перебрались жить в посёлок, здесь лучше экология, и Мила много гуляет на воздухе, в лесу. Очень любознательная и активная, её всё интересует. Любит слушать сказки и музыку, рисовать, играть с водой и песочком. Конечно, самые любимые занятия — это жестовый театр и танцы. Включает сама любимую музыку и танцует, важно, чтобы при этом обязательно были зрители и аплодисменты! Наша девочка заговорила, для нас это большая радость. Мила стала активнее общаться с другими ребятишками, у неё появились друзья. Очень настойчивая и подчас боевая, Милаша с её характером обязательно победит недуг. Следующий курс намечен на весну. Доктор Кайзер планирует удалить трахеостому (трубочку для дыхания) и предлагает попробовать лечение лазером. Искренне благодарим читателей „АиФ“ за помощь».

Статья "Боец Милаша. Благодаря читателям «АиФ» девочка обязательно победит болезнь" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 46 11/11/2015

ИСТОРИЯ

Милане Ефременко из Иркутска - 2 годика и 5 месяцев. За это время она провела в различных больницах и клиниках 8 месяцев - иными словами, треть жизни.

«Летала, как бабочка»

«О том, что у дочки, возможно, опухоль шеи, я узнала во время УЗИ на пятом месяце беременности, - рассказывает «АиФ» мама девочки Татьяна. - Тогда успокоили слова врача, что, мол, бывает, опухоль рассасывается. Плохие мысли улетучились ещё и потому, что во время беременности я словно летала по воздуху, чувствовала себя бабочкой. В это время с мужем и Миланой в животике мы совершили большое путешествие. Из Москвы, где мы жили на тот момент, отправились в Крым отдохнуть, затем к родителям мужа в Тюменскую область и на родину ко мне - в Иркутск. Чувствовала я себя превосходно.

В Москве накануне родов сделали ещё одно УЗИ, и оказалось, что опухоль у Милаши сильно увеличилась. Многие роддома отказывались нас брать, не желая связываться с таким сложным случаем. К счастью, я всё-таки попала к прекрасным докторам».

Операция потребовалась Милане на шестой день жизни. Состояние малышки было критическим - из-за разросшейся опухоли она начала задыхаться. Во время первого хирургиче­ского вмешательства была удалена часть образования на шее. Сразу полностью удалить опухоль, хоть она и доброкачественная, не представлялось возможным - был велик риск задеть кровеносные сосуды шеи, которые буквально обволакивают опухоль. В итоге малышка пережила уже 7 операций. Накануне одной из них у девочки остановилось дыхание, и её еле спасли. Был момент, когда ребёнок так похудел и обессилел, что, по словам Татьяны, «ручки и ножки дочки были как тряпичные».

Этот поединок с опухолью, в котором Милана проявила себя несгибаемым бойцом, не прерывался ни на секунду. В ответ на все дейст­вия лимфангиома (научное название опухоли) сначала чуть притормаживала своё развитие, но потом распространялась на шее, под челюстью и на правой щеке с удвоенной силой. В какой-то момент опухоль выдавила наружу язычок ребёнка.

Бесконечно любима

Но маленькую Милану оказалось не так-то просто сломить. Девочка научилась не замечать, что в горлышке у неё трахеостома, через которую она дышит (опухоль не позволяет дышать самостоятельно), а в животике - гастростома, через которую в желудок поступает пища (опухоль не позволяет естественно кушать). Несмотря на трубочки в животе и горлышке, девочка активно двигается, играет, как здоровый ребёнок. «У Миланы по­трясающая сила воли, она очень жизнерадостная, - говорит Татьяна. - Эти качества и её несравненная улыбка помогают, если вдруг мы с мужем на какое-то время унываем, опускаем руки».

Опухоль мешает Милане начать говорить. Они с мамой научились объясняться жестами, а со временем в семье появился свой домашний театр. «Мы с дочкой сценки разыгрываем, - рассказывает Татьяна. - Например, сценка, как папа собирается на работу. Я по образованию преподаватель, а муж - музыкант, играет на гитаре, исполняет музыку в стиле фламенко. Милана любит изображать, как папа играет на концерте, как ему хлопают. Мы дважды проводили в Иркутске благотворительные концерты по сбору средств на лечение Миланы. На одном из концертов дочка так танцевала в зале, что зрители не знали, на сцену ли смотреть или на танцующую Милашу.

Деньги собирали на первые этапы лечения в Германии - у врача, который специализируется на лечении именно нашей опухоли. Таких специалистов в мире по пальцам пересчитать. В немецкой клинике пока отказались от хирургического вмешательства и лечат нас экспериментальным препаратом. По сути это химиотерапия. Лечение даёт результат. Опухоль, наконец, уменьшается!»

В апреле у девочки должен пройти очередной курс. И почти сразу - ещё один. Стоимость двух курсов - 25 тысяч евро.

Обращаясь за помощью, Татьяна написала: «Наша семья проходит через особое испытание. Но мы не ропщем на судьбу, а изо всех сил стараемся дать Милаше всю свою любовь и заботу. Пусть она не такая, как большинство детей, но от этого она не перестаёт быть нашим бесконечно любимым ребёнком».

Марафон Миланы продолжается. В нём совсем недетские нагрузки и вызовы. Но её потрясающая воля к жизни даёт надежду, что в этом забеге ценою в жизнь она пересечёт финишную прямую победителем.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 25 тысяч евро для лечения Миланы Ефременко (2,5 года) из Иркутска в клинике Любека.