Гатауллина Милана, 10 лет, Краснодарский край

21.02.2018

Диагноз: Гамартома гипоталамуса (опухоль мозга)
Необходимо: 11 764 904 руб. на операцию лазерной абляции в Техасском Детском Госпитале (США)

Сбор закрыт!

29.01.2019
Помогли: 70 890 руб.на лекарственные препараты "Зонегран" и "Кеппра"

Благодарим за помощь ПАО "Ростлеком - Юг"!  

НОВОСТИ

15.05.2018
Счет на оплату лечения полностью оплатил другой благотворительный фонд.
Собранные пожертвования в нашем фонде будут направлены на оплату авиабилетов к месту лечения и обратно, а остальные средства на оплату лечения нуждающимся подопечным фонда.

15.05.2019

"Живите обычной жизнью, у вас все хо-ро-шо!" - так ответили в клинике Хьюстона маме Миланы  Гатауллиной  на вопрос о том, когда  прилетать на ежегодное обследование. 

По результатам МРТ оказалось, что визит не столь уж и необходим. У Миланы все хорошо.

Все хорошо. Еще пять лет назад Олеся Гатауллина и не надеялась услышать такое. Эпилептические приступы, вызванные гамартомой гипоталамуса, шли непрерывным, жестким, изматывающим потоком. Редкий случай: заболевание встречается раз на двести тысяч человек. Милана – редкость. И что делать с этой редкостью, родители Миланы не знали. Но шли! Шли на бой за своего ребенка. Стучались в запертые двери, бились головой в бетонные стены, по словам мамы. И … пробили! Была собрана необходимая сумма, и операцию назначили в клинике Хьюстона на октябрь 2018 года! У Олеси были серьезные опасения по поводу визы, слишком коротки сроки, визовые центры тянут время, а им каждая секунда дорога! Была депрессия и неуверенность. А за спиной - Милана. Отступать было некуда. Олеся поехала пробивать визу во Владивосток (Москва медлила)! И пробила. В октябре ребенку полностью удалили опухоль. Хьюстонский госпиталь Милана и Олеся вспоминают с большой любовью! Доктора, которые идут по коридору и поют джаз, клоуны в ярких костюмах и особенно меню из бургеров, наггетсов  и пиццы в индивидуальной палате! Еду подавали прямо в постель! Из госпиталя Милана везла большой чемодан с подарками! Когда ставили неприятные уколы, волонтер принес девочке фиолетовый плед и фиолетового слоника! Такой цвет пожелала Милана. Так и ехала в обнимку со слоном по коридору.

Сейчас Милана серьезно занимается айкидо. Приступы остались в прошлом и никто о них не вспоминает. Олеся повторяет по телефону: «Бейтесь за своего ребенка всегда! Пока он с вами, не опускайте руки, бейтесь до победы! Все эти тысячи и миллионы ничто, если ребенок жив, здоров и счастлив! Некоторые борются за какие-то суперуспехи, а мы – просто за то, чтобы жить как все! Я ни в чем не была уверена, я просто шла до конца, и все!»

Просто идти до конца! Чтобы просто жить. Чтобы просто смеяться, не от приступа эпилепсии, а просто так, потому что все хо-ро-шо! Счастье! Живи, Милана!

20.02.2019

После операции в Хьюстоне приступы у Миланы прошли!

Обычным и почти здоровым ребёнком вернулась 11-летняя Милана Гатауллина от чудо-докторов с другого континента. Надеемся, что приступы остались в прошлом и девочка забудет о своей беде, как о страшном сне.

Три года семья Гатауллиных из Краснодарского края держала осаду, пытаясь противостоять гамартоме гипоталамуса (незлокачественная опухоль), которая выматывала эпилептическими припадками их дочь Милану. Врачам с трудом удавалось снимать приступы, которые шли чуть ли не через день. Приходилось постоянно вызывать скорую.

Девочке нужна была ювелирная операция, которая могла сжечь опухоль так, чтобы та не выросла вновь. Оказалось, что такое чудо было по силам только доктору в Америке. Сбор средств мы объявили в феврале 2018 г., а в октябре в хьюстонской клинике Милане уже сделали операцию лазерной абляцией – такой метод даёт 100%-ное излечение. «Доктор Кёрри остался доволен и сказал, что ему удалось обработать всю опухоль и, вероятнее всего, вторая операция уже будет не нужна, – рассказывает мама Миланы. – В течение пяти суток, прошедших после операции, все приступы исчезли! Я была так рада! Но на пятые сутки в ночь они вновь пошли один за другим. Я жутко испугалась. Однако утром врач сказал, что это нормально. В общем, приступы периодически повторялись в ночное время. Обратно летели адски тяжело, у Миланы без остановки шли приступы! Я ругала себя, думала, что зря её на эту операцию повезла. Но, когда мы вернулись в Россию, прошла пара недель, и состояние дочери начало улучшаться, приступы стали уходить! Сейчас ещё боюсь поверить и боюсь радоваться, но они пропали, ничего нет! Как будто всё было в кошмарном сне! У Миланы иногда возникает ощущение, что приступ начинается, но, к счастью, всё проходит за несколько секунд.

Молю Господа, чтобы это всё закончилось и моя девочка стала бы здоровой навсегда! Впереди ещё много работы с психологом, эндокринологом, другими врачами, но это уже такая малость по сравнению с тем, что мы пережили! Правда, честно говоря, поездка в Хьюстон пробила дыру в нашем бюджете. Инвалидность мы не оформляли, пособий никаких не получаем – ведь нашего заболевания нет в реестре. А теперь нет и опухоли, значит, нет проблем. Может, оно и к лучшему, что мы без инвалидности обошлись. Сейчас, конечно, тяжеловато, когда дозировку таблеток Миле подняли».

Мы будем закупать для Миланы лекарства, пока это не начнут делать те, кто отвечает за здоровье маленьких россиян. Надеемся, вы по-прежнему с нами.

ИСТОРИЯ

Чтобы собрать предварительно заявленную сумму депозита в 209 000 долларов для операции на головном мозге Миланы, Гатауллины выставили на продажу всё: дом и машину. Цветы из фоамирана дёшево идут... Машину получилось продать, а дом буксует. Олеся колесит на аварийной легковушке сестры. Удалось собрать 22 000 долларов, но до нужной суммы - как до звезды. Ведь речь идет только о депозите, точную стоимость операции американские врачи доукментально подтвердят только после всех обследований.

Гатауллины борются с гамартомой последние 3 года. Надо сказать, борьба эта скорее оборонительная, чем наступательная - до данного момента. Ну что может сделать человек, даже взрослый, на пике эпилептического припадка? Позвонить «03», открыть бригаде дверь, подержать руку бьющегося в конвульсиях и пене ребёнка под внутривенным уколом реланиума, взять всегда готовую сумку - и с мигалками по Краснодару в больницу...

Осада

Милана училась во 2-м классе, когда им установили диагноз (врач посмотрел на МРТ и охнул - первый раз такое вижу: гамартома гипоталамуса встречается раз на 200 тыс. человек!). Мама так и сказала родителям одноклассников: пожалуйста, проинструктируйте своих детей на случай приступа у Миланы. Первое: во время приступа перевернуть на бок, чтобы не задохнулась рвотными массами, и позвать взрослых. Второе: до и после не дразнить.
Но все же дразнят… «Дурочка ненормальная!» - говорят про «дневного лунатика» Милану, когда она порой по 20 раз на день проваливается в свои короткие, до минуты, состояния насильственного смеха и плача одновременно.
В такие моменты Милана может швыряться предметами, ничего не слышать, смотреть безумными глазами. Иногда может зависнуть на 5 минут: глаза и голова закатываются наверх и влево, она «плямкает», как будто жуёт что-то или глотает, может на ходу выйти из машины или начать одеваться посреди урока по математике. Мама предлагала дочери перейти на домашнее обучение - но Милана рыдала, что хочет быть как все. Потому что в школе есть и друзья. Потому что одарена от природы - и «грызёт гранит», несмотря на садящуюся память. Потому что хочет стать палеонтологом...

Результат - через 30 лет

Поразительно, но «быть как все» - возможно. В истории с гамартомой есть шанс на 100%-ное излечение! Нет, не в России, где провели всего несколько хирургических вмешательств - и все с рецидивами и с осложнениями («Ещё предлагают кибернож - только результат слишком отдалённый. Говорят, лет в 30-40 наступит…»). Опухоль Миланы расположена глубоко и близко к зрительному нерву. Здесь нужны ювелирнейшая операция и полное «сжигание» опухоли - иначе она вырастет снова. Только в Америке гамартому уничтожают через маленький прокол в черепной кости, подвергая тотальной лазерной абляции. Милане надо в Техас.

Я знаю, в каких судорогах Олеся всё это читает.
Наверное, ей вот так же хочется выйти на ходу из машины...
Но Олеся взрослая. Как мы с вами.  

Гатауллины не сразу решились рассказать людям о том, что происходит с дочерью. Это как стоять голым на ветру, стаскивать кожу… Но теперь, когда решились, теперь, когда по­обещали Милане, что «однажды это закончится», теперь, когда мы получили письмо с пост­скриптумом, отступать просто некуда.

Дети могут малое. Взрослые могут всё. Если вы читаете этот текст, значит, Гатауллины по-прежнему борются.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 11 764 904 руб. на операцию лазерной абляции для Миланы Гатауллиной, 10 лет, Краснодар.

Статья «Милана - с Луны»
из еженедельника "Аргументы и Факты" № 08 от 21/02/2018
Автор: Полина ИВАНУШКИНА