Софья Акулов, 11 лет, Варвара Жирицкая, 10 месяцев, г. Балашов Саратовской области

07.11.2018

Диагноз: Буллезный эпидермолиз

Необходимо: 1 300 000 рублей на перевязочные материалы и лекарственные мази

28.12.2018
Помогли: 300 110 рублей на перевязочные материалы и лекарственные мази
Благодарим за помощь ООО "Майндбокс"!  

29.03.2019
Помогли: 254 490 рублей на перевязочные материалы и лекарственные мази

27.06.2019
Помогли: 336 000 рублей на перевязочные материалы и лекарственные мази

Новости

17.09.2019

ИСТОРИЯ

Две девочки. Одна беда. У Жирицких так много вопросов к судьбе, так много боли и разочарования, что, когда речь заходит о том, что нужна финансовая помощь, даже легче становится – хоть что-то можно поправить просто деньгами.

Эти роды у Тани были четвёртыми. Вот схватки, вот потуги, малышка появляется быстро, не кричит. «Врачи в растерянности, шепчутся над ней, переглядываются – а я уже всё понимаю…» Таня снова родила бабочку.

Ужас от того, что всё повторяется, что денег на то, чтобы уменьшить страдания ребёнка, теперь нужно вдвое больше, отчаяние от того, что предчувствие обмануло. И отвага уже всё знающего материнского сердца. С этой, последней дочкой Таня знала, куда бежать и что делать.

Младшая

Родилась Варя «в чулочке», как будто на одну ножку надет красный носок. Кожи там просто нет. А 11 лет назад у Жирицких появилась Соня – целенькая, но вся в волдырях, лопающихся, образующихся даже во рту. Слои кожи у больных буллёзным эпидермолизом не соединяются друг с другом. И нет средств заставить их соединяться. Можно только прикладывать специальные губки к ранам, чтобы во время обработки бинты не снимались вместе с кожей. Можно мазать импортными кремами и мазями дважды в день. Сдувать пылинки. Ходить по стеночке. Беречь от малейших травм. Старшая, Соня, на переменках сидит в классе с карандашами, в коридор не суётся. «Дети, аккуратнее с Соней, ей больно!» – предупреждает учительница, и класс уходит в столовую, а Соня пьёт бульон из своего термосочка: раны и внутри, можно только протёртое. Младшая, Варя, начала ползать – мама наклеивает ей мягкие «прокладочки» на колени и локти, чтобы, передвигаясь по ковру, она не стёрла их в кровь. И нужно вечно думать о том, где взять денег, чтобы закупить на месяц перевязочные средства. «В поликлинике из всего списка нам не выдали бесплатно ни-че-го – нету».

Папа у Жирицких – вахтой в Москве, ремонтирует квартиры, последний раз видел новорождённую... в июне. То есть половину её жизни… Мама – домашней медсестрой: перевязать Соню – 2 часа, Варю – полчаса в день. Соню и дороже, и дольше, так как о том, как правильно обрабатывать раны, с первой дочерью семья узнала не сразу (вот вы знаете?), поэтому у Сони и состояние сейчас тяжелее, пальчики – в контрактурах, то есть полностью не сгибаются или не разгибаются из-за шрамов. А Варю семья подхватила сразу в опытные руки, и сейчас Варины бинты – скорее доспехи хоккеиста, чтобы, сжав сильно совочек или плюхнувшись попой маме на коленки, она не поранилась до крови…

Только ножка в плохом состоянии, даже меньше по размеру. Пока мама занимается самой маленькой в семье ножкой, Соня, уже перевязанная, обрабатывает сестре ручки. «Старшая восприняла появление младшей бабочки как что-то само собой разумеющееся, как будто все такие…»

Хрупкие люди, которым больно.

Эту боль не забинтуешь

А Танина боль всё никак не пройдёт. «Варю мы не планировали, знали, что 25% за то, что ещё один ребёнок родится с буллёзным эпидермолизом. Но когда я поняла, что беременна, так поверила, что не могут несчастья длиться вечно и наконец всё будет хорошо!»

Соне сейчас – 11. Столько же было и ещё одной Таниной дочери, Вале, когда её сбила насмерть машина. Таня говорит ровным голосом, когда рассказывает, как Сонины пелёнки разворачивались вместе с кожей. И плачет в трубку, когда наконец собирает в предложение несколько слов о Вале… Эта рана никогда не затянется, тут не помогут ни время, ни участие, ни деньги, ничто.

Но помочь семье Жирицких из Балашова с бинтами и мазями для Сони и Вари мы можем. И это хорошая новость. Достаточно просто денег. Около 180 тыс. в месяц уходит на перевязки для Сони. 50 – для Вари. «Я вырезаю губки по размеру ранки, экономлю, ни миллиметра лишнего не потрачу, кремы – по грамму… И с ужасом думаю, что было бы с моими детьми, если бы мы остались в Молдавии», – говорит Таня, русская, родившаяся в другом государстве. Она вышла замуж в 17, родила двоих детей, сына и дочь, развелась и начала ездить от безнадёги и нищеты на заработки в Москву. И Иван Жирицкий, житель Чимишлийского района, – тоже начал. На стройку. «Познакомились мы уже здесь, а у себя в деревне жили через 2 дома…». Скопили на квартиру в Балашове, переехали туда с сыном и дочерью от первого брака, родили уже там двоих своих бабочек, потеряли Валю… Хрупкие люди. Им больно.

Счастье, что хотя бы какую-то боль можно унять просто деньгами.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 330 000 рублей на перевязочные материалы и лекарственные мази для Сони, 11 лет, и Вари, 10 месяцев, Балашов, Саратовская область.

Статья "Два крыла одной судьбы" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 45 от 07/11/2018
Автор: Полина ИВАНУШКИНА