|
08.02.2017 Диагноз: первичный иммунодефицит
Необходимо: 24 млн руб. на трансплантацию костного мозга
Помогли: оплачено необходимое лечение стоимостью 2 214 313 рублей
Новости
8.04.2017
Мама Ольга делится с нами новостями: «В г. Краснодар состоялась VIII Кубанская Научно-Практическая Педиатрическая Конференция. Мы очень рады, что нам удалось присутствовать там. На этой конференции с докладом "Первичные иммунодефициты у детей, ХГБ, современные возможности лечения. Трансплантация ТГСК, ТКМ", выступал доктор медицины, лечащий врач отделения трансплантации стволовых клеток Kinderspital, Zürich, Mathias Hauri! Это лечащий доктор нашего Ванечки, который впервые в России делился опытом работы со своими российскими коллегами. Несмотря на то, что Ванечка болен и ему нежелательны длительные переезды, мы не могли упустить такой возможности для встречи с врачом. Дорога была тяжелая, но Ваня очень сильный мальчик и вынес всё достойно. Он привык уже к «чемоданной» жизни. Выступление доктора Hauri потрясло всех присутствующих и нас в том числе своей простотой, чёткостью и открытостью. Он пошагово рассказал обо всех процессах, которые происходят при ХГБ; о новейших методах лечения этого редкого заболевания. Всё это мы слышали от него при первом визите в Цюрих на обследование, но здесь всё было подтверждено примерами из практики и статистикой. Мы ещё раз убедились в правильности выбора клиники для лечения нашего сыночка и считаем чудом то, что у нас такой замечательный врач. Мы были очень рады видеть наших знакомых-родителей детей с подобными заболеваниями. Нам удалось обсудить очень важные и общие для нас проблемы и вопросы. После конференции мы смогли пообщаться с доктором Hauri; Он осмотрел нашего сына, мы обсудили текущие результаты анализов и УЗИ. По мнению врача, у нас всё неплохо, но, несмотря на это мы нуждаемся в срочной ТКМ. Только в таком стабильном состоянии ТКМ пройдёт наиболее успешно.12 июня мы должны приехать в Kinderspital. Мы обязательно поделимся с вами новостями о поездке.
Передайте пожалуйста всем, кому небезразлична судьба нашего Ванечки: сотрудникам, читателям, благотворителям, что мы безгранично всем благодарны за помощь и поддержку. Мы наконец-то нашли выход из такой безнадежной ситуации. Этот выход дала нам поддержка «АиФ» на самых первых этапах сбора. Благодаря Вам,мы вовремя запустили процесс поиска донора и лечение не остановилось. Благодаря Вам у нас появилась вера в успех. Низкий поклон Вам за то, что Вы спасаете нашего маленького озорного сынишку!»
29.03.2017
Из собранных после публикации средств фонд оплатил часть счета на операцию Ванечки. Передаем вам, дорогие читатели, слова благодарности мамы: «Огромное вам спасибо за помощь нашему сыну Ванечке Шубину, за ваши добрые сердца, за чуткое отношение к чужой проблеме, за желание не просто посочувствовать, а реально помочь людям, попавшим в беду. Осознание того, что рядом живут такие добрые и сердечные люди, не просто окрыляет, но и дает силы для борьбы с болезнью. Напрасно говорят, что в наш век люди жестокие, без сочувствия к людской боли. Низкий вам поклон, всем тем благотворителям, кто не остался равнодушен к нашему горю, кто откликнулся на нашу просьбу, принял участие в судьбе нашего сыночка. Ведь теперь у нас не только появился шанс, но и укрепилась вера в победу над нашим недугом. Примите наши искренние слова благодарности за этот дорогой подарок. От всей души благодарим всех вас и говорим: «СПАСИБО!»
4.03.2017
Сегодня Ванечке исполняется 4 годика, и мы хотим пожелать ему, чтобы в этом году он победил болезнь! Верим, что это обязательно случится. А теперь к новостям: в настоящий момент средств, собранных благодаря читателям «АиФ», хватит, чтобы оплатить для Вани первый счет из клиники на сумму 35 000 евро. Этого хватит на поиск донора для Ванюши и частично на оплату трансплантации костного мозга. Тем не менее, Ване потребуется еще очень большая сумма, чтобы полностью закрыть счет на ТКМ. Поэтому мы будем надеяться на чудо и не закрываем наш сбор. Мы благодарим всех, кто принял участие в судьбе малыша и поддержал его на пути к выздоровлению!
29.11.2017
Нам написала мама Ванечки - Ольга:
"Спасибо всем Вам, дорогие наши друзья, за Ваши добрые сердца и за то, что подарили Ванечке шанс на здоровую жизнь. Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким! Мир не без добрых людей, тому подтверждение чудеса, которые происходят в нашей судьбе. За плечами тяжелый путь по сбору средств на жизненно необходимую трансплантацию костного мозга для нашего сыночка в Kinderspital Zürich, бесконечные консультации у специалистов. В клинике в Цюрихе мы прошли осмотр у нашего лечащего врача. Нам назначили множество специфических анализов и антибиотики, чтобы предотвратить попадание инфекции в организм. Ведь недавно у Вани были во рту гранулёмы, пришлось удалять зубы и делать операции по чистке абсцессов. Состояние Вани удалось стабилизировать с помощью подобранной терапии нашего швейцарского доктора. Результаты анализов нормальные, отклонения лишь в тех показателях, которые свойственны пациентам с диагнозом ХГБ. Это очень важно для успешного исхода трансплантации. А еще нам судьба подарила донора. Подходящей кандидатуры в базе не было, но не так давно появился молодой человек, который по всем основным параметрам идеально подходит Ване. Он подтвердил свою готовность стать нашим спасителем. Сейчас нас отпустили домой, так как пока боксы для проведения трансплантации в клинике заняты. Кроме того, в Цюрихе скоро начинаются рождественские каникулы. Пересадка костного мозга назначена на начало следующего года. Мы очень счастливы, что наш сын жив, набирается сил перед сложным лечением. Мы удивляемся, как он беззаботно общается с доктором Hauri на непонятном языке, приветливо улыбается медперсоналу, терпеливо протягивает ручку для забора крови из вены и гордо получает мини-динозавриков за свою стойкость из "шкатулки храбрости". Спасибо огромное за всё, что вы делаете для моего Вани, он наше ВСЁ. Теперь я уверена в том, что увижу его взросление".
|
добавить в избранное
сделать стартовой
