Федоров Тируэль, 8 лет, Тверская обл.

27.06.2018

Диагноз: Каратоувеит неясной этимологии. Перфорация роговицы, вторичная глаукома

Необходимо: 1 006 300 рублей на оперативное лечение в Многопрофильном офтальмологическом центре

29.05.2019
Помогли: 39 634 рублей на оплату авиабилетов к месту лечения

Новости

25.07.2019

Тируэль продолжает обследование в Многопрофильном офтальмологическом центре, которое стало возможным благодаря помощи фонда «АиФ. Доброе сердце». 

Тируэль заканчивает первый класс, занимаясь с учителями дома. Делает успехи.

Лечение тоже идет на пользу: Есть пусть пока и очень небольшой, но явный сдвиг  в лучшую сторону: мальчик начал видеть цвета мелких предметов и геометрические фигуры на белом фоне листа А4. Раньше у Тируэля это не получалось.

Внутриглазное давление  на правом глазу – нормальное, на левом оно зимой было ниже нормы, а сейчас немного повысилось и приближается к ней.  Дальнейшие обследования  и лечение будет в Уфе - Тируэля согласна принять клиника доктора Мулдашева «Всероссийский центр глазной и пластической хирургии». Предположительно, там и будут оперировать.

Но прежде, чем ложиться на операцию, Тируэлю  придется наблюдаться в Уфе не менее года – врачи должны убедиться в том, что  мальчик окреп, хорошо принимает консервативную терапию, что ткани глаза стабильны. Это снизит риск осложнений после операции – швы не разойдутся и все быстро заживет.

Тируэль недавно вернулся из Уфы. По результатам обследования, и с операцией придется немного повременить –  сейчас высок риск осложнений. Пока будет продолжаться наблюдение за динамикой болезни. Зато врачи подтвердили, что зрение понемногу улучшается. И это настоящее чудо – очередное чудо нашего маленького волшебника Тируэля. Следующее обследование -  22 января.

ИСТОРИЯ

«Сейчас я расскажу сказку. Начинается она так: «Однажды одному мальчику на Земле понадобилась помощь...» Знаю я её от самого мальчика, его зовут Тируэль.

Так  в свидетельстве о рождении и записано и созвучно каким-то толкиеновским персонажам. Но Тируэль Фёдоров - вполне земной ребёнок, попавший в страшную сказку.

Когда Тируэль пришёл в себя в реанимации, он решил: «Ужас, конечно, но это же не на самом деле - на самом деле такого не может быть никогда, значит, это я в сказку попал». Вокруг было и правда не очень: веки зашиты, руки связаны, темнота, маму пускают на три часа в день. За несколько дней до этого у Тируэля развился конъ­юнктивит, и наложившаяся на белковую недостаточность инфекция ничем не купировалась, веки слиплись от гноя, а потом роговица начала растворяться. Тируэлю поставили «заплатки» из трансплантата, зрение ушло, затем начал расходиться шов, за ним второй… «У вашего сына такие анатомические изменения, что зрения уже не будет», - говорили маме за дверью больничной палаты врачи, а она входила к слепому сыну, за несколько недель буквально сошедшему с ума от той сказки, в которую попал (у Тируэля развился психоз, стали лечить нейролептиками), и начинала шептать на ухо: «Слушай, Тируша. Сейчас я расскажу тебе сказку. Однажды одному мальчику на Земле понадобилась помощь…»

Новый мир

- Мы вместе сочиняли эту сказку, - вспоминает мама Дина. - В ней было два персонажа, крокодильчики Тотоша и Кокоша, которые сначала жили в стране, где все друг друга ели, существовали по законам выживания, а потом основали своё поселение и начали жить по любви. Мы сочиняли её всё лето, пока жили в больнице: в «следующих сериях» крокодильчики отправлялись путешествовать, спасали и учили жить счастливо других - королей, зайчиков, инопланетян... Тируэль был совершенно ослаблен после операций, психоза, передвигался на коляске, в темноте… И, я думаю, понимал, что эти истории на самом деле про него, про нас...

Так и было. Это мама Дина, психолог с незаконченным выс­шим и преподаватель фортепиано, когда Тируэлю было года 3, увезла семью жить в экопоселение в тверских лесах. Ушла от несовершенств нашего мира в поисках лучшего. Их крестьянско-фермерское хозяйство на несколько семей так и называлось - «Новый мир». Сначала жили в палатках, потом подняли домики. Озеро, сосны. Детей воспитывают все вместе, бизнес (производство игрушек из натуральных материалов) ведут не по принципу «кто больше урвёт», а обмениваясь творческой энергией, телевизор не смотрят, лес не загрязняют и живут по любви. Картина маслом. «Мы ищем более здоровые формы жизни по сравнению с тем, что творится в городах: плохая экология, ненастоящая еда, эгоизм, потребительство, бюрократия». Процесс сложный, а потому пока незаконченный. Хуже всего, когда Тируэль заболел, всё то, от чего Дина бежала, - вся неодушевлённая госмашина и современный лайф­стайл, - настигло её прямо в тверских лесах. «Белковая недостаточность, говорите? Не кормили, что ли, мальчика?!» - спрашивали врачи. В больницу приходило по три опеки в день, общественность колоколила: «Да дети Нигерии питаются лучше!» А он просто у меня такой малоежка…»

В общем, если в экопоселении пока ещё не наступил новый мир, то в Тируэляндии уже полный порядок. Тируэль Фёдоров, различающий только свет, цвет и движение, живёт в сказке. Буквально. С соседскими детьми они играют в «тёмную комнату», где все на равных условиях ищут клад или спасают принцессу по придуманному Тируэлем сценарию. А со своими игрушками, которых Тируэль называет друзьями, он разыгрывает бесконечную историю, в которой они спасают попавших в беду, перевоспитывают раскаявшихся злодеев и все вместе идут к свету в конце туннеля. «Я хочу стать волшебником, исцелять в будущем людей», - говорит мне Тируэль, и я думаю, что кое-какие атрибуты для этого у него уже есть. «Правильное» имя, опыт блуждания во тьме и сильное сердце. 

Реальные сказки

Правда, чтобы Тируэль Фёдоров смог различать больше, чем свет, цвет и движение, помощь нужна не волшебная. Помощь реальных взрослых. В федеральном офтальмологическом центре и в нескольких других маме Дине сказали, что на оперативное вмешательство и возвращение зрения шансов нет. Мама нашла врача, который предлагает на менее пострадавшем глазу сделать реконструктивную операцию, убрать внутренний рубец, имплантировать хрусталик, «подсадить» часть радужки - и если всё получится, то у Тируэля снаружи будет обычный глаз, который сможет видеть нижние три строчки. И в сентябре можно будет попробовать пойти в 1-й класс школы для слабовидящих.

Нам всем, конечно, хотелось бы жить в прекрасной Тируэляндии по законам любви. Но пока мы живём здесь. И вот ещё одному мальчику на Земле нужна помощь...

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 060 300 рублей на оперативное лечение в Многопрофильном офтальмологическом центре для Тируэля Фёдорова, 8 лет, д.Бервенец 

Статья "Волшебник Тируэль" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 26 от 27/06/2018
Автор: Полина ИВАНУШКИНА