КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Здравствуйте,в декабре прошлого года подала заявку на помощь, на приобретение слуховых аппаратов для сына-Бетенькова Юрия, переодически просматриваю героев публикаций,сына в списке нет, прошло уже более полугода,надежда на помощь тает с каждым днем. Ответьте, пожалуйста, стоит ли еще надеяться,или можно забыть.Спасибо.



Ответ:

Добрый день, Мария!
Все верно, 18 декабря в фонд была подана заявка на приобретение слуховых аппаратов для Бетенькова Юрия. Обращение находится в очереди на рассмотрение, и как только она подойдет – с Вами свяжется специалист и сообщит об этом. Мария, мы понимаем, что это действительно большой срок – ожидание своей очереди в течение полугода, увы, ситуация такова: обращений в фонд – очень много, и мы рассматриваем их в строгом порядке. Возможно, что в каком-либо из других благотворительных фондов помощь Вам смогут оказать быстрее. Информацию о том, куда еще вы можете обратиться, Вы можете найти в интернет – справочниках на сайтах Благо.ру и Все за одного.


Задать вопрос Все вопросы
Просим помощи

Виктория Нагорняченко, 6 лет, г. Волгоград

05.12.2018

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 900 000 рублей на лекарственный препарат "Гианеб" и Виброжилет

«Наша семья зашла в тупик. Самим не справиться. Ситуация острая». Письмо от Нагорняченко пришло из стационара. Дальше – подробности. А начиналось оно так: «Счастье было бы безупречным, если бы…»

Очень сложно представить себе безупречное счастье. Но оно, верю, есть. Вот как Таня его описывает: «Между нами – мной, Серёжей и нашей Викой – как будто верёвочка, от пупка до пупка. Мы очень привязаны друг к другу, тоскуем, когда в разлуке, как сейчас. Мы всё делаем вместе: катаемся на самокатах, занимаемся развитием дочери, Серёжа принимает большое участие во всём. Вику мы воспитываем с чётким настроем: она ни разу не слышала слова «инвалид», «больная», «не такая, как все». И наше счастье было почти безупречным. Но год назад Викуша начала ухудшаться».

Нагорняченковское счастье – не бесплатное, не дар небес. А вынесенное из горнила. Горящее уголье, остывшее до драгоценной руды в обожжённых ладонях. Таня и Серёжа поженились, Таня забеременела, и скоро мужа забрали в армию. Живот Таня догуливала одна, одна рожала, одной ей озвучили диагноз дочери – муковисцидоз. Одна она стояла перед всем светом, со снятой кожей и страшной виной. Стояла и плакала. А потом Серёжа вернулся, и они вместе начали борьбу за Вику. И неважно было, что шепчут люди и творят чиновники. Важнее было – что есть за что бороться и счастье, почти безупречное, ещё возможно.

Муковисцидоз – генетика, при которой вся вырабатываемая организмом слизь (в лёгких, кишечнике – везде) имеет страшно вязкую природу. Откашлять её невозможно, переварить желудок сам ничего не может – ощущение, что всё внутри залепляет тиной и засасывает в болото. Увы, болото наблюдается и снаружи.

Чтобы разжижать слизь, т. е. иметь возможность переваривать пищу и очищать лёгкие, необходимо принимать ферменты и муколитики. Каждый день. Ферменты Вике Нагорняченко государство выдаёт. А препарат «Гианеб», который был назначен в начале ухудшения врачом федеральной клиники и местным лечащим, увы, нет. Врач из поликлиники не выписал рецепт: «Нет у нас этого вашего «Гианеба». Таня Нагорняченко, обычная волгоградская мама, всю жизнь проработавшая в сфере торговли и вышедшая из чистилища рождения своего единственного ребёнка обновлённой и полной праведного гнева, оставила работу (ребёнку же нужен ежечасный уход) и стала руководителем инициативной группы, а затем официальным региональным представителем российской пациентской организации. За 6 лет, прошедшие с рождения Вики, кто-то из Таниного списка убывал, кто-то, наоборот, рождался и попадал в этот грустный перечень имён… А Викуша с каждым годом всё ухудшалась.

Таня Нагорняченко ведёт учёт госзакупок «Гианеба» и часто назначаемых пациентам с муковисцидозом ингаляционных антибиотиков. «Гианеб» область не закупает. А вот закупки антибиотиков, которые нужны многим из Таниного списка и в любой момент могут пригодиться Вике, идут. Уже 2 года. На миллионы рублей. Однако ни один из 46 состоящих в пациентской организации волгоградских родителей получить его от государства не смог. Кроме мамы новорождённого ребёнка, которая вызвала в поликлинику полицию и по¬требовала зафиксировать отказ в выписке рецепта на жизненно необходимый препарат, назначенный врачом федерального центра в соответствии с мировым протоколом, и ещё одной семьи, обратившейся в суд. Остальным детям родители достают препараты, от которых зависит жизнь, вывернувшись наизнанку. Стоят с протянутой рукой. А Таня Нагорняченко борется за своё безупречное счастье и за права остальных родителей тоже. И получает от власти ответы, в которых скрупулёзно, за тремя подписями, обосновывается, согласно каким законам волгоградские чиновники, ответственные за лекарственное обеспечение тяжёлых больных жизненно необходимыми лекарствами, не обязаны с Таней Нагорняченко встречаться – ни в формате «круглого стола», ни лично, ни как-либо ещё. Не обязаны не то что дать ответ – не обязаны дать возможность задать вопрос! Публично, во всеуслышание. Нельзя, гражданка.

«Когда стало понятно, что без назначенного «Гианеба» мы уже не тянем – Вика попадала в больницу с пневмониями каждые 2 месяца, 5 раз за прошлый год, – мы стали покупать «Гианеб» сами. Решили, что лучше будем голодать, но лекарство купим. Серёжа работает мастером на заводе «Красный Октябрь», и к лету мы поняли, что истощили все запасы». Консилиум в Питере рекомендовал Вике виброжилет «Вест», который механически «отколачивает» мокроту из лёгких – она настолько густая, что уже ни мамины кулачки, ни папины встряхивания, ни массажисты, ни физиотерапия, ни даже секция по футболу, куда фанатично ходит между больницами Вика, уже не справляются. Про виброжилет Таня у города Волгограда даже не спрашивает. Просит о «Гианебе» и жилете нас. Чтобы Вика жила – пока Таня борется дальше. За наше и ваше безупречное счастье.



Максим Сычев, 13 лет, г.Тула

30.11.2018

Диагноз: Инсулинозависимый сахарный диабет

Необходимо: 92 000 рублей на расходные материалы к мониторинговой системе

Татьяна Тимошенко, 6 лет, г. Красноярск

22.11.2018

Диагноз: Детский аутизм

Необходимо: 168 000 рублей на лекарственные препараты и лечение в Детском неврологическом центре 

Ясмина Никитина,1 год, г. Кемерово

21.11.2018

Диагноз: Несовершенный остеогенез («хрустальная болезнь»)

Необходимо: 960 000 рублей на лечение в Центре врожденной патологии GMS Clinic

Авелина Волынец, 9 лет, г. Омск

13.11.2018

Диагноз: Нейросенсорная тугоухость

Необходимо: 165 000 рублей на курс лечения

Софья Акулов, 11 лет, Варвара Жирицкая, 10 месяцев, г. Балашов Саратовской области

07.11.2018

Диагноз: Буллезный эпидермолиз

Необходимо: 1 300 000 рублей на перевязочные материалы и лекарственные мази

Мила Казымова, 4 года, г. Миасс, Челябинская область

31.10.2018

Диагноз: Хроническая гранулематозная болезнь 

Необходимо: 440 000 швейцарских франков на на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих

Абубакр Магомедов, 3 года, г. Видное Московской области

23.10.2018

Диагноз: Гипоплазия обоих почек

Необходимо: 24 флакона «Солириса», каждый флакон стоит 285 тыс. руб., 2-х флаконов хватает на 1 месяц

Геннадий Морозов,10 лет, г. Королев Московской области

10.10.2018

Диагноз: Болезнь Мойа- мойа

Необходимо: 70 337 швейцарских франков на оперативное лечение в Университетской клинике г. Цюрих 

Егор Муравьев, 11 лет, г. Иваново

12.09.2018

Диагноз: Гипертрофическая кардиомиопатия 

Необходимо: 240 000 рублей на имплантацию кардиовертера-дефибриллятора

Годы: 2018   2017  

Страницы:   1    2    3    4    5   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017