КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Здравствуйте,в декабре прошлого года подала заявку на помощь, на приобретение слуховых аппаратов для сына-Бетенькова Юрия, переодически просматриваю героев публикаций,сына в списке нет, прошло уже более полугода,надежда на помощь тает с каждым днем. Ответьте, пожалуйста, стоит ли еще надеяться,или можно забыть.Спасибо.



Ответ:

Добрый день, Мария!
Все верно, 18 декабря в фонд была подана заявка на приобретение слуховых аппаратов для Бетенькова Юрия. Обращение находится в очереди на рассмотрение, и как только она подойдет – с Вами свяжется специалист и сообщит об этом. Мария, мы понимаем, что это действительно большой срок – ожидание своей очереди в течение полугода, увы, ситуация такова: обращений в фонд – очень много, и мы рассматриваем их в строгом порядке. Возможно, что в каком-либо из других благотворительных фондов помощь Вам смогут оказать быстрее. Информацию о том, куда еще вы можете обратиться, Вы можете найти в интернет – справочниках на сайтах Благо.ру и Все за одного.


Задать вопрос Все вопросы
Просим помощи

Георгий Журавлев, 4 года, г. Кострома

06.02.2019

Диагноз: Врожденный порок сердца

Необходимо: 37 680 евро на оперативное лечение в Немецкой кардиоцентре, г. Берлин

Гале должны были предложить прервать беременность, когда выяснилось, что именно не так с ребёнком в её животе.

Консилиум это предложил. Галя ответила: «Даже не обсуждается». Каждое последующее УЗИ ужесточало диагноз, сводя шансы почти на нет… И только один врач сказал: «У вас будет время его спасти».

Времени, как потом выяснилось, Журавлёвым отпущено целых 7 лет. Жоре на днях исполнится 4. До дедлайна – всего ничего…

Шла 23-я неделя беременности, прерывание на этом сроке было бы искусственными родами. А если бы тремя неделями раньше – то ещё «просто» абортом. Но на 20-й неделе, когда было положено пройти плановое обследование, талончики на УЗИ в Галиной женской консультации закончились. «У меня это первая, долгожданная (ждали Жору 7 лет!), беременность, всё шло хорошо, и меня интересовало только, кто будет – девочка или мальчик… За пару дней до УЗИ – талончики наконец дали – я не выдержала и записалась платно. У моего ребёнка оказался тяжелейший порок сердца… Рожать отправили в Питер – в Костроме, сказали, опасно. Наш Жора появился на свет – и сразу попал в отделение интенсивной терапии, а в 3 недели перенёс первую операцию на открытом сердце. Затем в 4 месяца – вторую (операцию Гленна), а в следующие несколько недель – ещё две по устранению осложнений. И только потом мы поехали домой. Что делать с нами дальше, никто не знал…»

Гленн – вторая из каскада операций по переустройству младенческого сердца, сформированного не так, как у всех. У Жоры – единственный желудочек. А должно быть два. До того как придумали каскад операций Норвуд–Гленн–Фонтен, дети, в зависимости от тяжести порока, некоторое время как-то жили, кряхтели, синели, задыхались – и тяжело умирали наконец. А потом изобрели способ, как постепенно, этап за этапом, переустроить всю систему кровообращения в обход порока. Жорино кровообращение можно сравнить со сложным трубопроводом, течь в котором можно заткнуть быстренько пробкой и дать время позвонить опытному сантехнику (что и сделали в самом начале Жориной жизни). Если за дело возьмётся спец – заменит трубы, залатает пробоину, сделает новые стыки, сформирует обходные каналы и перезапустит всю систему по уму, – то Жорино сердце будет качать кровь, гонять кислород и с единственным желудочком.

«Про такие операции говорят – ювелирная работа, – удивляется Галя. – Но я сама ювелир. Мечтала об этой профессии, пришлось из Ставрополя переехать в Кострому: здесь было училище. Кольца, цепочки, серёжки. Камушки, металл. Всё мелкое, тонкое, под микроскопом. Я знаю, что такое ювелирная работа. Это то, что можно переплавить, переделать. Материал, которому не больно. Труд, от которого не зависит ничья жизнь. А то, что делают кардиохирурги, выполняющие этот каскад операций, – это другое. Это сродни чуду».

Фонтен показан до 7 лет, идеальный возраст – 4–5. «После этого возраста – только пересадка сердца… И мы вряд ли до неё доживём в нашей стране». В декабре 2018-го Жора с мамой полетели в Берлинский кардиоцентр, где накоплен значительный опыт и где лечится не первый наш подопечный, на операцию Фонтен. «То, что наше время выходит, я поняла, когда Жора – прямо посреди игры! – начал увядать, опадать тряпочкой: это резко падала сатурация, насыщение крови кислородом. В норме должно быть 96%, у нас порой доходит и до 77%. Стали часто вызывать скорую. Носогубный треугольник, пальчики на руках – всё время синие, кровь туда не доходит. Он слабее своих сверстников, не может бегать, прыгать – одышка. Он очень тянется к детям – и боится их одновременно. У нас во дворе детский сад – Жора всё время стоит и смотрит через забор. Хотя могут толкнуть, может удариться грудной клеткой – а там ещё болит шов от декабрьской операции…» Когда Журавлёвы поняли, что их время выходит и затычка в пробоине не держит течь, им удалось собрать деньги на последнюю операцию каскада в Берлинском кардиоцентре. Но в декабре Жоре не сделали Фонтен…

То что требуется ещё один подготовительный этап – очередная ювелирная перекладка сосудов, устройство обводных каналов, капремонт тончайшей кровяной сети, – стало понятно только на операционном столе. Жору Журавлёва только подготовили к Фонтену, после которого он сможет жить «обычной среднестатистической жизнью до 50–60 лет». И отпустили на 10 месяцев домой. В октябре его ждут «под нож» в последний раз. Тогда в - 2020-м Жора сможет пойти в сад, потом в школу, а потом поступить на повара кондитерской или автодиспетчера, как сейчас мечтает. Мама – выйти в свою ювелирную мастерскую. Папа, механик ДЭПа, – увидеть, «как Жора наконец хулиганит». Можно будет не заводить будильник, чтобы не забыть принять таблетки, ходить в гости, где чихают, и не считать, сколько ещё осталось. Можно будет взять – и жить.

У Журавлёвых ещё есть немного времени. Нет только денег. Чтобы вскочить в этот последний вагон.

 



Никита Зайцев, 15 лет, г. Ангарск Иркутской области

23.01.2019

Диагноз: Нейробластома забрюшного пространства

Необходимо: 440 000 евро на обследование и лечение в Университетской клинике Кёльна, Германия.

Кирилл Волков, 4 года, г. Ярославль

09.01.2019

Диагноз: Двусторонняя кондуктивная тугоухость

Необходимо: 2 680 000 рублей на оперативное лечение в Международном Калифорнийском институте уха, США 

Ульяна Еремина, 7 лет, г. Ижевск Р. Удмурдтия

20.12.2018

Диагноз: Небно-глоточная недостаточность

Необходимо: 167 100 рублей на оперативное лечение в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Гончакова Г.В.

 

Трухин Клим, 1 год, п. Лукино Нижегородской области

19.12.2018

Диагноз: Синдром мальабсорбации

Необходимо: 600 000 рублей на лекарственные препараты и специализированное питание 

Татьяна Тимошенко, 6 лет, г. Красноярск

22.11.2018

Диагноз: Детский аутизм

Необходимо: 168 000 рублей на лекарственные препараты и лечение в Детском неврологическом центре 

Ясмина Никитина,1 год, г. Кемерово

21.11.2018

Диагноз: Несовершенный остеогенез («хрустальная болезнь»)

Необходимо: 960 000 рублей на лечение в Центре врожденной патологии GMS Clinic

Софья Акулов, 11 лет, Варвара Жирицкая, 10 месяцев, г. Балашов Саратовской области

07.11.2018

Диагноз: Буллезный эпидермолиз

Необходимо: 1 000 000 рублей на перевязочные материалы и лекарственные мази

Мила Казымова, 4 года, г. Миасс, Челябинская область

31.10.2018

Диагноз: Хроническая гранулематозная болезнь 

Необходимо: 440 000 швейцарских франков на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих

Ростислав Герасимов, 6 лет, г. Йошкар-Ола Р. Марий Эл

29.06.2018

Диагноз: Синдром Элерса-Данло?

Необходимо: 47 000 рублей на полноэкзомное секвенирование 

Годы: 2019   2018   2017  

Страницы:   1    2    3   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017