КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Здравствуйте,в декабре прошлого года подала заявку на помощь, на приобретение слуховых аппаратов для сына-Бетенькова Юрия, переодически просматриваю героев публикаций,сына в списке нет, прошло уже более полугода,надежда на помощь тает с каждым днем. Ответьте, пожалуйста, стоит ли еще надеяться,или можно забыть.Спасибо.



Ответ:

Добрый день, Мария!
Все верно, 18 декабря в фонд была подана заявка на приобретение слуховых аппаратов для Бетенькова Юрия. Обращение находится в очереди на рассмотрение, и как только она подойдет – с Вами свяжется специалист и сообщит об этом. Мария, мы понимаем, что это действительно большой срок – ожидание своей очереди в течение полугода, увы, ситуация такова: обращений в фонд – очень много, и мы рассматриваем их в строгом порядке. Возможно, что в каком-либо из других благотворительных фондов помощь Вам смогут оказать быстрее. Информацию о том, куда еще вы можете обратиться, Вы можете найти в интернет – справочниках на сайтах Благо.ру и Все за одного.


Задать вопрос Все вопросы
Просим помощи

Георгий Журавлев, 4 года, г. Кострома

06.02.2019

Диагноз: Врожденный порок сердца

Необходимо: 37 680 евро на оперативное лечение в Немецкой кардиоцентре, г. Берлин

Гале должны были предложить прервать беременность, когда выяснилось, что именно не так с ребёнком в её животе.

Консилиум это предложил. Галя ответила: «Даже не обсуждается». Каждое последующее УЗИ ужесточало диагноз, сводя шансы почти на нет… И только один врач сказал: «У вас будет время его спасти».

Времени, как потом выяснилось, Журавлёвым отпущено целых 7 лет. Жоре на днях исполнится 4. До дедлайна – всего ничего…

Шла 23-я неделя беременности, прерывание на этом сроке было бы искусственными родами. А если бы тремя неделями раньше – то ещё «просто» абортом. Но на 20-й неделе, когда было положено пройти плановое обследование, талончики на УЗИ в Галиной женской консультации закончились. «У меня это первая, долгожданная (ждали Жору 7 лет!), беременность, всё шло хорошо, и меня интересовало только, кто будет – девочка или мальчик… За пару дней до УЗИ – талончики наконец дали – я не выдержала и записалась платно. У моего ребёнка оказался тяжелейший порок сердца… Рожать отправили в Питер – в Костроме, сказали, опасно. Наш Жора появился на свет – и сразу попал в отделение интенсивной терапии, а в 3 недели перенёс первую операцию на открытом сердце. Затем в 4 месяца – вторую (операцию Гленна), а в следующие несколько недель – ещё две по устранению осложнений. И только потом мы поехали домой. Что делать с нами дальше, никто не знал…»

Гленн – вторая из каскада операций по переустройству младенческого сердца, сформированного не так, как у всех. У Жоры – единственный желудочек. А должно быть два. До того как придумали каскад операций Норвуд–Гленн–Фонтен, дети, в зависимости от тяжести порока, некоторое время как-то жили, кряхтели, синели, задыхались – и тяжело умирали наконец. А потом изобрели способ, как постепенно, этап за этапом, переустроить всю систему кровообращения в обход порока. Жорино кровообращение можно сравнить со сложным трубопроводом, течь в котором можно заткнуть быстренько пробкой и дать время позвонить опытному сантехнику (что и сделали в самом начале Жориной жизни). Если за дело возьмётся спец – заменит трубы, залатает пробоину, сделает новые стыки, сформирует обходные каналы и перезапустит всю систему по уму, – то Жорино сердце будет качать кровь, гонять кислород и с единственным желудочком.

«Про такие операции говорят – ювелирная работа, – удивляется Галя. – Но я сама ювелир. Мечтала об этой профессии, пришлось из Ставрополя переехать в Кострому: здесь было училище. Кольца, цепочки, серёжки. Камушки, металл. Всё мелкое, тонкое, под микроскопом. Я знаю, что такое ювелирная работа. Это то, что можно переплавить, переделать. Материал, которому не больно. Труд, от которого не зависит ничья жизнь. А то, что делают кардиохирурги, выполняющие этот каскад операций, – это другое. Это сродни чуду».

Фонтен показан до 7 лет, идеальный возраст – 4–5. «После этого возраста – только пересадка сердца… И мы вряд ли до неё доживём в нашей стране». В декабре 2018-го Жора с мамой полетели в Берлинский кардиоцентр, где накоплен значительный опыт и где лечится не первый наш подопечный, на операцию Фонтен. «То, что наше время выходит, я поняла, когда Жора – прямо посреди игры! – начал увядать, опадать тряпочкой: это резко падала сатурация, насыщение крови кислородом. В норме должно быть 96%, у нас порой доходит и до 77%. Стали часто вызывать скорую. Носогубный треугольник, пальчики на руках – всё время синие, кровь туда не доходит. Он слабее своих сверстников, не может бегать, прыгать – одышка. Он очень тянется к детям – и боится их одновременно. У нас во дворе детский сад – Жора всё время стоит и смотрит через забор. Хотя могут толкнуть, может удариться грудной клеткой – а там ещё болит шов от декабрьской операции…» Когда Журавлёвы поняли, что их время выходит и затычка в пробоине не держит течь, им удалось собрать деньги на последнюю операцию каскада в Берлинском кардиоцентре. Но в декабре Жоре не сделали Фонтен…

То что требуется ещё один подготовительный этап – очередная ювелирная перекладка сосудов, устройство обводных каналов, капремонт тончайшей кровяной сети, – стало понятно только на операционном столе. Жору Журавлёва только подготовили к Фонтену, после которого он сможет жить «обычной среднестатистической жизнью до 50–60 лет». И отпустили на 10 месяцев домой. В октябре его ждут «под нож» в последний раз. Тогда в - 2020-м Жора сможет пойти в сад, потом в школу, а потом поступить на повара кондитерской или автодиспетчера, как сейчас мечтает. Мама – выйти в свою ювелирную мастерскую. Папа, механик ДЭПа, – увидеть, «как Жора наконец хулиганит». Можно будет не заводить будильник, чтобы не забыть принять таблетки, ходить в гости, где чихают, и не считать, сколько ещё осталось. Можно будет взять – и жить.

У Журавлёвых ещё есть немного времени. Нет только денег. Чтобы вскочить в этот последний вагон.

 



Тимофей Елизарьев, 3 года, с. Фролы Пермского край

10.04.2019

Диагноз: краниостеноз 

Необходимо: 1 500 000 рублей на оплату операции и расходные материалы к ней в ГБУЗ "Научно - практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно - Ясенецкого"

Юрий Бетеньков, 16 лет, п.г.т. Талменка Алтайского края

01.04.2019

Диагноз: Двусторонняя хроническая  сенсоневральная тугоухость

Необходимо: 120 100 рублей на покупку слухового аппарата

Кристина Никонорова, 18 лет, г. Кемерово

01.04.2019

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 93 600 рублей на покупку препарата «Гианеб»

Диана Шарафутдинова, 17 лет, г. Инза Ульяновской обл.

01.04.2019

Диагноз: Сахарный диабет

Необходимо:  88 800 рублей на расходные материалы к мониторинговой системе

Полина Курбатова, 18 лет, г. Саратов

01.04.2019

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 30 000 рублей на приобретение лежанки для купания

Мария Ефремова, 19 лет, п.г.т. Оршанка Республики Марий Эл

01.04.2019

Диагноз: несовершенный остеогенез

Необходимо: 35 000 рублей на оплату генетического анализа

Евгений Калганов,14 лет; г. Нижний Тагил Свердловской обл.

01.04.2019

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 106 300 рублей на покупку медицинского оборудования "Опора-ходунки"

Анастасия Пеньевская, 18 лет; д. Лукинская Архангельской обл.

01.04.2019

Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость

Необходимо:  190 000 рублей на покупку слухового аппарата

Анастасия Федотова,16 лет, г. Лахденпохья Республика Карелия

01.04.2019

Диагноз: Сколиоз

Необходимо: 55 000 рублей на покупку корсета "Шено"

Тимофей Диев, 12 лет, г. Кирсанов Тамбовской обл.

27.03.2019

Диагноз: ретинобластома 

Необходимо: 41 000 швейцарских франков на оплату лечения в клинике "Hopital ophtalmique Jules-Gonin", Швейцария, г. Лозанна 

Годы: 2019   2018   2017  

Страницы:   1    2    3   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017