КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Гульсина Фарукшина, 13 лет, г. Казань

24.12.2019

Гульсине хотелось бы еще немного пожить. 

 

Диагноз: туберозный склероз, эпилепсия

Необходимо: 382 800 рублей на лекарственный препарат "Сабрил"

ПОМОЧЬ

В Казани живет девочка с Болезнью Бурневилля. Проще сказать, что именно у Гульсины не болит, чем перечислять все органы и системы, которые поражены вследствие генетического заболевания… 

Девочке было всего четыре месяца, когда начался первый приступ. Врачи диагностировали у нее туберозный склероз, из-за которого и случаются припадки. Страдает нервная система: эпилептические приступы, задержка психического развития. Множественными опухолями поражаются внутренние органы – сердце, почки, печень, мозг; иногда эти опухоли злокачественные. Глаза слепнут. На коже разрастаются странные белесые пятна, вырастают кисты на лице, ступнях… Как будто посылка с диковинной начинкой с другой планеты, а не девочка десяти лет. Однако это только так кажется. Гульсина очень даже живой ребенок, особенно для своей мамы: “Дочка очень любит играть с музыкальными игрушками, а еще она театралка! Очень нравится ходить в кукольный театр». 

Гульсина ходит в специальную школу для детей с ограниченными возможностями здоровья имени Ласточкиной. Девочке там очень нравится, ведь она имеет возможность изучать музыку, ритмику рисование, а мама в это время может немного поработать. Папа девочки пенсионер. В семье Фарукшиных есть так же старший сын, Нурислам – настоящая поддержка и опора. 

В апреле этого года Гульсину в очередной раз обследовали в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Результаты оказались печальными. Состояние Гульсины резко ухудшается. Да и в мозгу, к уже давно засевшей там опухоли, добавилась вторая. Они растут, а с их ростом увеличивается риск перекрытия мозговой жидкости, что может привести к смерти. А недавно Алсу узнала, что дети с таким диагнозом чаще всего умирают в пубертатном возрасте. Гульсине сейчас 13… 

Все, что современная медицина может поделать с Гульсиной, - облегчить тяжесть эпилептических приступов, которые не только создают прямую угрозу для ее жизни, но и потихоньку подтачивают ресурсы головного мозга. Так скоро и не до кукольного театра станет.

Препарат, необходимый Гульсине для жизни без боли – да и просто для самой жизни – не зарегистрирован в РФ, поэтому родителям так сложно его добывать. На год нужно 44 упаковки. Давайте пошлем в Казань эти 44 маленькие посылки: Земля - Земля. От человека к человеку.  

ПОМОЧЬ



Милана Макарова, 6 лет, г. Нижний Новгород

04.07.2020

Немного комфорта для Миланы

 

Диагноз: микроцефалия

Необходимо: 64 200 рублей на покупку памперсов на месяц

ПОМОЧЬ

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

03.07.2020

Асия хочет, чтобы сердце не болело

 

Диагноз: ВПС, ОАП

Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

ПОМОЧЬ

Александр Глинщиков, 3 года, Краснодарский край, г. Анапа

01.07.2020

Саша хочет продолжать видеть

 

Диагноз: бинокулярная ретинобластома

Необходимо: 2 000 000 рублей на лечение в клинике Жюль-Гонин, Швейцария

ПОМОЧЬ

Дмитрий Волкомуров, 7 лет, г. Ижевск

28.06.2020

Дима хочет, чтобы люди стали мягче

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

Вероника Сергеева, 1 год, г. Волгоград

28.06.2020

Вероника хочет дышать во сне и наяву

 

Диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма
 
Необходимо: 46 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб»
 
Богдан Поливеец, 7 лет, ЕАО. г. Биробиджан

18.06.2020

Богдан хочет погулять с Бимом

 

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 143 000 рублей на покупку прогулочной коляски

ПОМОЧЬ

Валерия Рябова, 4 года, Орловская обл., с. Старцево

18.06.2020

Лера хочет быть правшой

 

Диагноз: первичная лимфедема 

Необходимо: 149 400 рублей на подбор и заказ компрессионного трикотажа (перчатка) и курс лечения КФПТ (20 процедур)

ПОМОЧЬ

Константин Курскин, 19 лет, Кемеровская обл., г. Белово

18.06.2020

Костя хочет ещё один шанс


Диагноз: последствия ЧМТ

Необходимо: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

ПОМОЧЬ

Эвелина Фельк, 2 года, Нижегородская обл. г. Городец

10.06.2020

Эвелина хочет снять розовые очки

 

Диагноз: сходящееся косоглазие

Необходимо: 68 000 рублей на операцию в ГБУЗ «НПЦ мед. спец. Помощи детям ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Тимур Ошуров, 6 лет, г. Санкт-Петербург

08.06.2020

Тимур хочет победить родовую болезнь

 

Диагноз: задержка психоречевого развития, структурная генетическая эпилепсия (под вопросом)

Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического обследования «Секвенирование полного экзома» и обследования

ПОМОЧЬ

Годы: 2020   2019  

Страницы:   1    2    3    4

Мы в социальных сетях